Acciones de la FCHP


Presentación de la Campaña divulgativa FCHP en Metro Madrid

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), ha presentado la campaña divulgativa de la enfermedad en Metro de Madrid , gracias al programa “100 Días Solidarios”.

A este gran evento, han asistido a dar apoyo Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, C.F., y Patrono de Honor de la FCHP. María Pedroviejo, actriz de numerosas series como la de “Cuéntame”, el presentador de televisión Carlos García Hirschfeld, también Patrono de la FCHP y Enrique Carazo, Presidente de la FCHP.

Campaña enmarcada en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La campaña divulgativa en Metro Madrid, está enmarcada en los “100 Días Solidarios de Metro”. Va a estar entre los días 30 de abril y 7 de mayo, haciéndolo coincidir con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Será vista por unos 2.300.000 viajeros al día. Una grandísima divulgación para dar a conocer la Hipertensión Pulmonar.

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Durante el mes de mayo, se harán numerosos actos divulgativos en todo el mundo.

Los hanstad del Día Mundial

Los hanstad que se van a utilizar para divulgar las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, son los siguientes:

#DíaMundialHP
#DíaMundialHipertensionPulmonar
#WorldPHDay

La divulgación unida a la investigación de la hipertensión pulmonar

 Con este tipo de campañas, se pretende dar a conocer esta enfermedad rara para que el  diagnóstico sea precoz,  y no avance la enfermedad sin estar tratada. Además se busca financiación para poder destinarla a la investigación.

La FCHP es partner oficial del Proyecto de Investigación Estatal EMPATHY, que nace para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo.

La enfermedad

 La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas.

Concurso de Carteles y vídeo en Metro Madrid

A colación de esta presentación, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha lanzado un concurso de fotos con los carteles y vídeos que se encuentren de la FCHP en el Metro de Madrid. Aquí tenéis:

QUÉ OS PARECE UN SORTEO?

¿Cómo participar?

· Hazte una foto en uno de los nuevos carteles o graba un vídeo del nuevo anuncio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar de los #100díasSolidariosMetro Madrid. 
· Súbela a Facebook o Instagram
· Etiquétanos y comenta la foto con el hashtag #CARTELMETROFCHP

Tu foto entrará en el sorteo de Un LOTE DE MERCHANDISING FCHP.

100 Días Solidarios Metro Madrid

Los ‘100 días solidarios’ de Metro de Madrid permiten impulsar los proyectos puestos en marcha por un amplio abanico de entidades que representan distintas causas sociales vinculadas a la línea social, como son: la inclusión social y el respeto a la diversidad; la salud y el apoyo a colectivos vulnerables o en riesgo de exclusión social, como menores de edad, personas con discapacidad, mayores, mujeres y jóvenes.

Todo ello con el fin último de dar respuesta a los objetivos del programa de acción social de la compañía, que trabaja para favorecer la inclusión a través del transporte e impulsar el desarrollo económico y social de quienes más lo necesitan.

Se trata de una campaña con la que Metro de Madrid quiere superar la cifra de ‘100 días solidarios’. Para ello, como ya viene haciendo de forma habitual en el marco de su programa social, Metro pondrá a disposición de entidades y causas sociales recursos clave de la compañía, como bienes y materiales que ya han sido amortizados (a través de donaciones), servicios propios del suburbano, la experiencia, capacidades, talento y tiempo de sus empleados (mediante acciones de voluntariado), así como los espacios de la red de Metro, para la difusión de las distintas causas, aprovechando su gran potencial como canal de comunicación.

Las instalaciones de Metro son un escenario idóneo para el desarrollo de acciones sociales, al contar con grandes espacios -estratégicos y de gran visibilidad- repartidos por toda la ciudad de Madrid y otros 11 municipios; así como con varios canales de comunicación y de difusión (como Canal Metro), las redes sociales o la propia web, capaces de llegar a millones de personas.


II Foro en Hipertensión Pulmonar » Encuentro entre profesionales y afectados»

El pasado 15 de febrero se celebró el II FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR » Encuentro entre profesionales y pacientes», en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

La inauguración fue a cargo del Dr. Emilio García, Subdirector Médico del HUVR, el Dr. Francisco García Hernández, de la Unidad de Medicina Interna de la U. Multidisciplinar de HP. La Dra. Remedios Otero, neumóloga experta en HP, y D. Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Las ponencias que se presentaron en el foro, fueron de especial interés entre los más de 100 asistentes en Aula Magna del Hospital General del HUVR. Entre ellos estuvieron representados doctores especializados en neumología, cardiología, internistas, cardiología pediátrica y DUE de enfermería, además de farmacia hospitalaria.

Uno de los momentos más emotivos fue la voz del paciente, donde Jessica Pinto, una joven afectada desde los 20 meses de HP, nos relató que «su mejor aliado para llevar la enfermedad, es tener el cuerpo y la mente equilibrado. Ser feliz y desarrollarse como persona».

El evento ha venido a cargo de Salvador Calderón, Vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y afectado de HP y con una hija con la misma dolencia, junto a la Dra. Remedios Otero, neumóloga de la Unidad Multidisciplinar de HP en el HUVR.

Dra. Remedios Otero, nueva Patrona de Honor de la FCHP

Por esta implicación y dedicación en el campo de la Hipertensión Pulmonar, por la creación de la Unidad Multidisciplinar y el apoyo constante a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se ha decidido nombrar a la Dra. Remedios Otero, Patrona de Honor de la FCHP. Un título que ha cogido con especial alegría y entusiasmo la doctora. Gracias por formar parte de nuestro equipo.

 

Ha sido un éxito por la implicación y participación de los afectados, con representación de pacientes y profesionales venidos desde distintas provincias andaluzas. Con el compromiso de seguir creciendo en acuerdos, conocimientos y compromisos, el HUVR ha vuelto a conseguir un éxito rotundo en el foro.

El Dr. Barberá, líder del PROYECTO EMPATHY

El Dr. Barberá, líder del Proyecto EMPATHY, quiso mandarnos un mensaje muy importante: dejar constancia de la importancia que tiene aportar muestras de sangre al BIOBANCO de pacientes con Hipertensión Pulmonar. 

 

Los objetivos de este banco son facilitar el análisis de los cambios genéticos y moleculares implicados en la progresión de las enfermedades, la evaluación de la eficacia de nuevos medicamentos y la aplicación de métodos terapéuticos específicos para grupos poblacionales concretos. Estas tareas contribuirán a la consolidación de una medicina personalizada.

Menciones especiales para los ponentes

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quiso dar una especial mención a los ponentes que han participado en el foro. Un trabajo que ha creado compromisos desde el inicio de la organización.

Seguimos trabajando para formar, informar, cooperar, crear colaboraciones,  con el paciente y el profesional.

FCHP


YA SOMOS 6.500 AMIG@S EN FACEBOOK

Ya somos más de 6.500 seguidores en Facebook, es por ello, que queremos hacer llegar a todos nuestros seguidores, nuestro más sincero agradecimiento por haber alcanzado la suma de 6.500 amig@s que nos siguen incondicionalmente.

Este éxito ha conseguido mejorar la divulgación de la hipertensión pulmonar, de nuestra fundación, y que nuestros eventos tengan visibilidad en todo el mundo.
No podríamos haber conseguido todo esto sin vuestra ayuda, por eso, reiteramos nuestras gracias por la colaboración prestada,  y os animamos a que continuéis con nosotros, compartiendo nuestros eventos, nuestras publicaciones, nuestra enfermedad…. Con las mismas ganas y la misma determinación. Pronto alcanzaremos nuestro sueño que es la cura de la hipertensión pulmonar, estamos convencidos. Y rodeado de amig@s el sueño será mucho más ilusionante!

GRACIAS


Celebramos nuestro X ANIVERSARIO FCHP

Hace muy pocos días hemos celebrado el X Aniversario de la FCHP, un día muy especial y festivo donde hemos estado acompañados de mucha gente que nos quiere.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante un evento celebrado con motivo de su octavo aniversario el jueves por la noche. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 290.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy se ha realizado durante el X aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano.

Se han hecho entrega de diez premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado Los Informativos de TVE, el programa de entretenimiento Pasapalabra de Telecinco, la serie de ficción Centro Médico de TVE, Metro de Madrid, la empresa Base 100, y las personas relacionadas con el deporte Dani García Lara y Javier Matallanas Director del Diario As Tv.

El Proyecto Empathy, coordinado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), busca mejorar la calidad de vida y la curación definitiva de los afectados por esta enfermedad rara, incapacitante y mortal.

Más de 290.000 euros recaudados en 10 años

Durante los 10 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 290.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 290.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas y al Proyecto Empathy, ya son diez años de incesante trabajo”.

Precisamente, el Proyecto Empathy es una de las grandes esperanzas de los afectados por esta enfermedad en todo el mundo. Según Carazo, “los investigadores están trabajando desde áreas complementarias para identificar los marcadores que ayudarán en el diagnóstico precoz de la enfermedad y también en terapias que mejorarán la calidad y la esperanza de vida de los afectados, además este año hemos contado con uno de los investigadores de Estados Unidos, Dr. Vinicio de Jesús Pérez, para crear sinergias con los investigadores españoles. Estamos muy satisfechos porque los profesionales que han recibido algún tipo de beca o de apoyo económico por nuestra parte han dado importantes pasos contra la hipertensión pulmonar, por lo que seguiremos trabajando mano a mano con ellos para acabar con esta enfermedad. Estamos en el buen camino”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2018, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 35.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2017-2018

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

I Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

En esa mañana tuvo lugar el I Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Vinicio Pérez de Jesús, de la Universidad de Medicina de Stanford en Estados Unidos.

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores, como los Dres. Gómez Sánchez , del Cerro (Hospital Ramón y Cajal), Ángel Cogulludo, Laura Moreno ( UCM), Pilar Escribano (Hospital Doce de Octubre), Pablo Lapunzina y Jair Tenorio (INGEMM-Hospital La Paz), y Joan Albert Barberá (Hospital Clínic).

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

II Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de fisioterapia respiratoria, oxigenoterapia y psicológicos para nutrir de todas las herramientas posibles al afectado y familias con hipertensión pulmonar.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 


Importantísima publicación en investigación HP en la revista científica nature.com, cofinanciada gracias a los fondos donados por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

NUEVOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN SOBRE LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR:

Aquí tenéis la importantísima publicación en la revista científica www.nature.com, sobre «Los Nuevos avances de la HAP a través de la microbiota intestinal que desarrolla la enfermedad» (Pulmonary Arterial Hypertension Affects the Rat Gut Microbiome), conseguida por el equipo de investigadores del Dr. Pérez Vizcaíno del Dpto. Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, María Callejo, Gema Mondejar-Parreño, Bianca Barreira, José L. Izquierdo-Garcia, Daniel Morales-Cano, Sergio Esquivel-Ruiz, Laura Moreno, Ángel Cogolludo, Juan Duarte.

Los fondos que la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar va entregando al #PROYECTOEMPATHY van dando sus frutos. Gracias a tod@s los que con vuestro granito de arena ayudáis a que todo esto sea posible. Os dejamos el agradecimiento especial a la FCHP por la ayuda a conseguir este increíble avance.


La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar consigue poner en marcha una Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmona en el Hospital U. Virgen del Rocío (Sevilla)

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar logra un hito: La creación de la Unidad Multidisciplinar en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

La perseverancia, trabajo y esfuerzo de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar de manos de  Salvador Calderón, enfermo de Hipertensión Pulmonar, ha conseguido un hito muy relevante. Se ha puesto en marcha en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla una Unidad de Hipertensión Pulmonar atendida por un equipo multidisciplinar.

El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla estrenó el pasado mes, una nueva unidad de Hipertensión Pulmonar atendida por un equipo multidisciplinar. Esta iniciativa reúne el esfuerzo y la perseverancia la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a manos de Salvador Calderón (miembro del Patronato de la FCHP), afectado de Hipertensión Pulmonar y con el reciente diagnóstico de su hija pequeña. Con el propósito tan sólido en la entidad de  mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con esta enfermedad, es un logro muy importante, en una enfermedad rara, y que puede servir de ejemplo en otras comunidades, o incluso países.

Esta nueva unidad está coordinada, directamente, con pacientes de Hipertensión Pulmonar en la Unidad de la UCAMI (Servicio Integral de Medicina Interna), y está situado en la Unidad del Día del HUVR. Está conformado por el Dr. de Medicina Interna, Francisco García Hernández, la Dra. Jefe de Servicios de Neumología, Dra. Barrot; la Dra. Remedios Otero, Neumóloga; la supervisora de Medicina Interna, Isabel Ruíz; el Dr. Jefe de Servicios de Medicina Interna, Manuel Ollero; y Setecilla Oviedo, enfermera de la consulta para hipertensos pulmonares. A partir de esta nueva unidad, cualquier persona podrá solicitar una valoración a este equipo de profesionales, ya asentados en los protocolos normalizados de Hipertensión Pulmonar.

ue realiza los todos días del año se dedican a sensibilizar a la sociedad en torno a esta enfermedad, ayudar y formar al paciente en todas sus necesidades,  y sobre todo por impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Sobre la Hipertensión Pulmonar

La Hipertensión Pulmonar hace referencia a un conjunto de enfermedades relacionadas con el aparato respiratorio. Quienes conviven con ella, comienzan teniendo un fuerte dolor de pecho, dificultad para respirar y cansancio excesivo, con el tiempo estos síntomas se agravan y pueden llegar ser personas totalmente dependientes. Tienen una incidencia de 20 personas por cada millón de habitantes.

La hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón.

En una forma de hipertensión pulmonar, las pequeñas arterias de los pulmones, denominadas «arteriolas pulmonares» y los capilares se estrechan, bloquean o destruyen. Esto dificulta el flujo de la sangre a los pulmones y eleva la presión arterial en las arterias pulmonares. A medida que aumenta la presión, la cavidad inferior derecha del corazón (ventrículo derecho) debe trabajar más para bombear sangre a los pulmones, lo que finalmente causa que el músculo cardíaco se debilite y falle.

Algunas formas de hipertensión pulmonar son afecciones graves que empeoran progresivamente y, a veces, son mortales. Si bien algunas formas de hipertensión pulmonar no pueden curarse, el tratamiento puede ayudar a disminuir los síntomas y mejorar tu calidad de vida.


I Jornadas Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) 2

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró el 16 de junio las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

De la mano de la Dra. del Cerro y la Dra. Álvarez, como organizadoras de las jornadas, con la colaboración de la FCHP. Una reunión muy esperada en Madrid.

La presentación a cargo de la Dra. Ana Dávila, Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro, y Enrique Carazo Presidente de la FCHP: «Dar herramientas a los pacientes mediante estas jornadas son muy valoradas en todos los sentidos, y la FCHP hace una buena labor con la organización de estas reuniones».

La cita reunió a los mejores especialistas Neumólogos, Cardiólogos, y enfermeras (de adultos y pediatras), del Hospital Universitario Ramón y Cajal. El Dr. Rodríguez Sagrado del Servicio de Farmacia del HURyC, nos indicó cuáles son las preocupaciones de los farmacéuticos en las enfermedades raras.

La Dra. Escribano del Hospital Universitario 12 de Octubre, también quiso participar en estas jornadas con el taller sobre genética y la investigación en HP. Este taller dio paso para realizar extracciones de sangre para estudios genéticos en pacientes de Hp y sus familiares que lo quisieron, realizados por dos enfermeras voluntarias en las jornadas.

¿Para qué sirve? ¿Cuál es su objetivo?

El estudio genético servirá de confirmación del diagnóstico clínico y permitirá al resto de miembros de la familia conocer si son sanos, portadores o afectos de la enfermedad. Aquellos familiares con mutaciones en su genoma y con deseos de descendencia, precisarán de un adecuado asesoramiento genético,  para conocer el riesgo de transmitir la enfermedad.

¿En qué consistió?

Se ofrecieron estudios genéticos a pacientes y familiares directos con HAP/HAP familiar y Cardiopatías congénitas (los cuales tienen que aportar sus informes médicos), además harán unas preguntas generales sobre el estado de salud: enfermedades importantes, factores de riesgo, estilo de vida, lugar de trabajo, etcétera. .

El estudio genético consiste en la identificación de la mutación (errores en los genes) que provoca la enfermedad hereditaria. En algunos casos, las mutaciones son tan grandes que se pueden detectar al observar los cromosomas al microscopio (cariotipo). Pero normalmente las mutaciones afectan a una única letra (nucleótido). Para identificar estas mutaciones es necesario utilizar técnicas más complejas de análisis del ADN que consisten en la secuenciación del gen correspondiente, esto es determinar la identidad de cada una de las letras que componen la frase.

Otro de los talleres que tuvieron gran acogida fue el de Prostaciclinas (subcutáneas, intravenosas e inhaladas), donde se mostraron los diferentes dispositivos y su funcionamiento. Las familias allí asistentes, contaron su experiencia, y sobre todo,  en el día a día de la enfermedad. Nos quedamos con una de las frases que dijo Mariam, afectada por HP: » «Necesito que los profesionales médicos me entiendan, que nos miren a los ojos y nos digan lo que nos pasa. Esto no es una enfermedad cualquiera y debemos entenderla»

Uno de los talleres más emotivos fue el de Mamen Almazán, psicóloga de la FCHP, atender cada caso en cada una de las fases de la enfermedad, es muy importante para equilibrar la llegada de noticias, no siempre las más esperadas.

D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro y Enrique Carazo, dieron por concluidas las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar.


Hacemos un repaso sobre el Día Mundial de la HP en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

Eventos Solidarios deportivos para dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes. Durante todo el mes, se llevaron a cabo una serie de actividades, que a continuación os contamos:

Algunos de los actos que se han celebrado durante el mes de mayo, sirven para visibilizar la enfermedad y con el fin de recaudar fondos para la investigación. El puesto solidario en la Fiesta Homenaje a la Madre y Patria de nuestros amigos venezolanos, donde se pudieron vender broches, pulseras, llaveros…todo ello elaborado a mano por nuestros amigos y familiares. Gracias a los organizadores por dejarnos un espacio para nuestra causa solidaria.

No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad. A continuación, os dejamos los eventos por lo que hemos apostado este año , y la  European Pulmonary Hypertension Association, a apoyado por el interés deportivo de cada uno de ellos.

El primer evento lo realizaron Toni y Mauri, dos corredores de ultramaratón, que participaron en la Transvulcania en la Isla de la Palma el domingo 6 de mayo. Durante seis meses, han estado preparando esta carrera y visitando los medios de comunicación para dar a conocer el Proyecto de Investigación EMPATHY y recaudar fondos para la enfermedad. Enormes por todo el trabajo divulgativo para la FCHP.

 

Durante el mismo mes, Myriam Martínez Rebollo, ultramaratoniana, corrió el día 26 la Maratón de Galayos en Gredos (Ávila). Durísimo reto de 42 km con un desnivel de 2.800+. Entrando en la clasificación, tercera fémina!!! Gracias por seguir en nuestra lucha y por el esfuerzo realizado para nuestros afectados.

Y para terminar con los retos deportivos, nuestra compañera Laura Ranz, participó en el Desafío Cerro de los Batallones  42Km féminas (Madrid). Ha querido dedicar su triunfo de este fin de semana: «Todo mi esfuerzo e ilusión en esta carrera, era por verme en el podium dedicando a los afectados de Hipertensión Pulmonar la victoria». Bonito mensaje para terminar el mes de mayo, Mes de la Hipertensión Pulmonar: Divulgación y visibilidad.

Grandes retos, grandes deportistas y grandes personas que hacen de este reto, un reto para todos los enfermos de Hipertensión Pulmonar.

En todos los casos hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos locales, administraciones, empresas privadas, y de la PHA Europe, a quienes agradecemos su colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal.