Juan Carrión


«En busca de aliento» lanzamiento de la vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar

Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.

 La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital  y de bolsillo.

En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

 

Sipnosis del libro

Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.

Sobre el escritor

Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.

Agradecimientos en el libro

Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a  la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.

También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.

Dedicatoria especial

Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».

Enlaces para la compra del libro

Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:

En busca de aliento

 


A muy pocos días de celebrar el XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

A muy pocos días de la celebración de nuestro XI ANIVERSARIO DE LA FCHP, que tendrá lugar el próximo 28 de noviembre en el Hotel AC Feria Madrid a partir de las 18:30. Será imprescindible estar inscrito para poder acceder

Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook,  en el perfil de Twitter  o en Instagram con la etiqueta #XIAniversarioFCHP.

Estaremos acompañados por nuestros pacientes, familiares, socios de Honor, representantes de instituciones públicas, doctores, asistentes colaboradores y artistas.

El XI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro XI ANIVERSARIO, tendremos con nosotros a dos presentadores con un carisma y solidaridad especial, Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora, presentadores de RTVE . También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación,que están con nosotros en el día a día comprendiendo y sumándose a nuestra lucha.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el Dr. Manuel de la Puente,  Director General del Proceso Integrado de Salud de la Comunidad de Madrid; Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII y D. Juan Carrión, Presidente  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Además de médicos de primera línea en Hipertensión Pulmonar y a nivel internacional como el genetista Dr. Roham T. Zamanian , Director del Programa de Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Standford, California.

Contaremos también con el misterioso número de premiados que se darán en este especial día para la FCHP.  También hablaremos del Proyecto Empathy,  al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado parte durante este año y daremos un segundo cheque al Proyecto PASIONHP el que será explicado por el Dr. Jair Tenorio, del INGEMM.

Nuevos patronos de honor entrarán a formar parte de nuestra gran familia, y nuevos miembros del Comité Científico, que tan importantes son para el asesoramiento en becas y proyectos médicos.

Terminaremos el día con un finger lunch todos juntos, en una gran familia formada por muchas personas que crean una auténtica red para conseguir la cura de la hipertensión pulmonar. Cada uno poniendo su granito de arena…porque ¡JUNTOS SOMOS MÁS.

Os dejamos el programa del XI ANIVERSARIO DE LA FCHP,

El acceso es restringido a las personas con invitación.


Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más hemos estado en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER    ((Federación Española de Enfermedades Raras). Con el embajador de las enfermedades raras, Cristian Gálvez

Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, ha recordado Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras».

En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».

Los Ministerios coinciden en apoyar la propuesta de FEDER

Guiado por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, este acto también ha contado con las intervenciones de D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, y D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Ambos han coincidido en mostrar su apoyo a la propuesta que la Federación viene trasladando durante toda su campaña de integrar las ER como una prioridad en la agenda de la OMS.

El Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación ha destacado que actualmente están «trabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro próximo las enfermedades raras en Naciones Unidas». En este sentido, Dastis también ha apuntado que «la importancia del diagnóstico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigación, deberán ser reconocidos e impulsados también a nivel global».

Diagnóstico y tratamiento: los problemas más urgentes

Con la implicación de sendos Ministerios, FEDER aboga por que este compromiso se traduzca en una solicitud, por parte de España, para llevar a cabo un evento oficial en la Asamblea Anual de la OMS en el que sensibilizar sobre la causa a la comunidad internacional.

En esta misma línea, desde FEDER también sitúan como un objetivo prioritario incluir las enfermedades poco frecuentes en la redacción de la Reunión de Alto Nivel que la Asamblea de Naciones Unidas llevará a cabo en Nueva York este 2018 sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles (ENT).

Y es que, «sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos».

Con estas palabras, el Presidente de FEDER ha hecho referencia a su mayor prioridad en la actualidad: «una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia. Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos “dejar a nadie atrás”».

La experiencia en primera persona

Las asociaciones también han podido trasladar su experiencia en la jornada a través de una fórmula pionera de la mano de Microteatro. Desde Objetivo Diagnóstico, Enrique Recuero ha trasladado su camino de diez años hasta que su hija fue diagnosticada; en nombre de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, Yolanda García ha trasladado el antes y el después de comenzar a recibir un tratamiento; por último, Elena Gogoleva, de la Asociación Síndrome de Angelman, ha puesto en valor el papel de las asociaciones por dar salida a proyectos de investigación en España y de manera global.

«Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas» ha afirmado Su Majestad. A ello, ha añadido: «el segundo elemento que tienen en común todas estas historias es que las personas imploran que la investigación se potencie y se fomente».

A estas experiencias también se ha referido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha subrayado que «a través de los testimonios de Enrique, Yolanda y Elena se traslada un único mensaje: la fórmula para alcanzar el diagnóstico y tratamiento y combatir la invisibilidad de las enfermedades raras es: la investigación».

Por último, la Reina ha concluido su discurso con una llamada a la sociedad, para que no olvide al colectivo a lo largo de todo el año. Precisamente para quienes no lo hacen y para quienes han hecho de las Enfermedades Raras su causa, FEDER ha entregado también sus Premios 2018.

Premios FEDER 2018

Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian Gálvez. Actor, presentador y escritor. Gálvez entró a formar parte de la familia FEDER en 2016 siendo la imagen de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde entonces, su compromiso y sensibilidad hacia el colectivo ha ido en aumento.

Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Servimedia. La agencia de comunicación, forma parte del Grupo Fundosa, división empresarial creada por la Fundación ONCE.

Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a FedEx Express. Por su contribución a las personas con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo al Servicio de Atención Psicológica de la Federación.

Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formación continuada relacionadas con las EPF tanto en AH y AP como en el ámbito social y educativo, a los profesionales, en coordinación con la consejería de políticas sociales y educación.

Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico. Se trata de un plan de atención integral desarrollado a través de un equipo multidisciplinar que ha implicado a tres consejerías: Consejería de Salud, Consejería de Educación, Juventud y Deportes y Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al equipo de Investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigación “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva”.

Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Esta sociedad está presidida por el genetista, Dr. Enrique Galán, Jefe de Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedrático de Pediatría.

Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED al proyecto RAREGenomics. El proyecto, que está coordinado por la Dra. Carmen Ayuso, Médico Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz, colabora con otras redes y consorcios de investigación regional, estatal e internacional y constituye un claro ejemplo de trabajo en red.