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I JORNADAS CON PACIENTES Y ASOCIACIONES DE CARDIOLOGÍA EN EL HOSPITAL LA PAZ

 I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz

Bajo el título, LA EVOLUCIÓN DE LA CARDIOLOGÍA EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES “Una mirada desde dentro y desde fuera”, se celebraron las I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Celebrado el 13 de septiembre y organizado por el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital de La Paz, la inauguración fue a cargo de los doctores,  Dr. Jonay, Dr. Cobas, Dr. Ríos (Subdirector Médico), Dra. Rey y Dr. Larraya (Jefe de la Unidad de cardiología Pediátrica).

 

La segunda mesa estuvo representada por cada uno de los servicios que fundamentan al servicio de cardiología, con las ponencias de : Cardiología, Cirugía cardiovascular pediátrica, Oncohematología, Intensivos pediátricos, Neonatología y Comisión de Calidad Percibida.  Nos pusieron al tanto de gran servicio que trabaja en el bienestar de los niños con problemas cardiacos.

JUSTIFICACIÓN:

Desde hace algunos años, en España, nacen cada vez menos niños y, lógicamente menos con cardiopatías congénitas. Con los avances tecnológicos, hoy día sobreviven incluso con lesiones muy graves y se convierten en pacientes crónicos, apareciendo problemas no cardiológicos. Por otro lado cada vez tenemos más pacientes con cardiopatías que no son congénitas: al menos la mitad de nuestro trabajo. Sin embargo todavía el pensamiento general es que hoy día los niños con problemas cardíacos son congénitos, se operan, van bien y no necesitan más cuidados.
El Hospital La Paz lleva mas de 40 años tratando niños con cardiopatías y es testigo de los cambios que mencionamos. Para hablar de cuál es la realidad hemos
organizado esta Jornada. Profesionales del hospital expondrán qué problemas han identificado y qué soluciones han adaptado; son actuaciones brillantes y emocionantes, que no cuestan dinero y mejoran la vida de pacientes y familias. Los pacientes y sus familias, y las asociaciones que los representan realizan un trabajo intenso y complementario, para  mitigar aspectos que el sistema no puede atender y es muy interesante saber cómo han llegado a ello y cuáles son sus preocupaciones.

DIRIGIDO A:

A profesionales, sanitarios o no, cuya labor está dirigida a mejorar la vida de estos pacientes. A pacientes, familiares, asociaciones protagonistas de estos problemas. A gestores,
administradores que precisen conocer y tener datos de “primera mano”. A cualquier persona de la sociedad sensibilizada con la necesidad de mejorar adecuando las ideas y los recursos. Por supuesto que, además de los profesionales que participan la labor del hospital va mucho más allá y existen muchos servicios relacionados que tendrían algo que decir, al igual que existen muchas más asociaciones y patologías, pero para esta ocasión, por cuestiones prácticas nos hemos limitado a los que aparecen en el programa.

 FORMATO DE LAS JORNADAS:

Después de una introducción hubo dos bloques de intervenciones moderadas: la primera para que los profesionales de distintas áreas del hospital expusieron sus programas relacionados con el tema,  y la segunda, fue el turno  para  las asociaciones de pacientes y dar a conocer su razón de ser.

En estas jornadas estuvieron presentes asociaciones tan importantes por su relación con las cardiopatías.

Ponencia de la psicóloga de la FCHP- Mamen Almazán

– Menudos  Corazones, representada por Maria Pando.
– Asociación CHARGE, representada por Mónica Merchan.
– Federación Contra la Muerte Súbita, representada por  Francisco Baena.
– Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, representada por Mamen Almazán y Laura Ranz.
– Fundación Down Madrid, representada por Elena López.
– Fundación ASION, representada por Verónica.
– APACI, representada por  Juana Jara.

Bankia apoya a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su proyecto “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar es apoyada por el programa «Red Solidaria» del banco, con 1.000,00 euros    El Proyecto de “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”, tiene como finalidad la divulgación de la enfermedad, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente (o rara), discapacitante, progresiva, y mortal. Con ello, se harán programas de divulgación en redes sociales, folletos informativos y charlas en diferentes centros hospitalarios.

La FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR  ha recibido el apoyo de Bankia con 1.000,00€ para el  proyecto “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”.  Este proyecto tiene como finalidad la divulgación de la enfermedad, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente (o rara), discapacitante, progresiva, y mortal. Con ello, se harán programas de divulgación en redes sociales, folletos informativos y charlas en diferentes centros hospitalarios.

LA IMPORTANCIA DE LA DIVULGACIÓN

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar nace en 2008 por un grupo de padres y afectados de HP.  Los objetivos de interés general de la Fundación son de asistencia social, sanitarios y de investigación científica, orientados a prestar todo tipo de ayuda y promover la integración socio- laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar información y orientación a estos enfermos y sus familias, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.

Gracias al trabajo de todos estos años de divulgación a toda sociedad, la hipertensión pulmonar es detectada antes de los 3 años de media que prevalecía hace unos años.

LA INVESTIGACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha donado a la investigación más de 260.000,00€, mediante el programa de investigación estatal promovido por el consorcio EMPATHY. Estas aportaciones  se han conseguido gracias a  particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas.

LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente. Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón.

RED SOLIDARIA

“RED SOLIDARIA 2018” de Bankia es un proyecto que aúna la obtención de resultados de negocio de los profesionales de Bankia, con la Acción Social del banco. El programa apoya proyectos sociales locales y cercanos a las oficinas y centros de trabajo propuestos por los propios empleados, que se desarrolla a través de una ONG, asociación o fundación sin ánimo de lucro.


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Asistimos a la Conferencia Anual de la Pulmonary Hypertension Association Europe 2018 1

 

Foto grupal en el Hotel

Publicada por Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en Sábado, 15 de septiembre de 2018

Este año fue Berlín quien acogió la Conferencia Europea Anual de Hipertensión Pulmonar, uno de los eventos más importantes en nuestro continente . Durante los días 13, 14, 15 y 16 de septiembre, se han congregado todas las organizaciones de toda Europa. Entre los conferenciantes que se dieron cita, estuvieron médicos alemanes, la farmaindustria con las novedades y el estado de los ensayos clínicos, con resultados prometedores, y ponentes expertos en redes sociales solidarias; se dieron cita para hablar sobre los últimos avances en la lucha contra la hipertensión pulmonar. En total, han sido 37 los países con representación en el evento y dos futuros países propuestos para entrar en la PHA Europe. La Asociación Europea contra la Hipertensión Pulmonar, organizadora de la conferencia, ha realizado este año un gran esfuerzo por sacar adelante este gran evento.

Laura y traductor mostrando el Proyecto EMPATHY de investigación y captación de fondos

Publicada por Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en Sábado, 15 de septiembre de 2018

Laura Ranz, encargada de Gestión de Proyectos de la FCHP, ha llevado la bandera de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y ha mostrado a todos los países asistentes de la  PHA Europe (organización que engloba a todas las asociaciones, organizaciones y fundaciones contra la hipertensión pulmonar a nivel europeo), los últimos avances del PROYECTO EMPATHY de investigación. Además de proponer ayudas desde la PHA Europe, sobre investigación en los países que lo tratan.

La FCHP y la situación en Europa

Organizaciones internacionales como la PHA Europe son vitales para la lucha contra la hipertensión pulmonar, ya que aúnan a todas las asociaciones y fundaciones de Europa dotándolas de una coordinación y colaboración sumamente productiva en términos de visibilidad y concienciación ciudadana. Aunar fuerzas entre todos los países, y poner puestas en común para aportar experiencia a países que no tienen una situación política y sanitaria adecuada. Crear conciencia de la problemática de la Hipertensión Pulmonar, y crear vínculos en la lucha de la enfermedad, son los acuerdos que se han planteado en la Conferencia PHA Europe 2018.


Asistimos a la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association 3

CONFERENCIA INTERNACIONAL PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION

La Conferencia Internacional de la PHA, tuvo lugar entre los días 29 de junio al 1 de julio de 2018, en Orlando (Florida).

Enrique Carazo y el  Dr. Jair Tenorio genetista del IMGEMM (Hospital Universitario La Paz),  acudieron a este evento donde se reúnen todas las asociaciones mundiales, laboratorios, doctores  y se dan respuesta a los proyectos de investigación más punteros. Jair Tenorio viajó  mediante un convenio de colaboración INGEMM-FCHP, para dar continuidad en la formación en la que colabora la FCHP.

Reuniones de Líderes Internacionales

Se tenían unas ideas y un programa muy claro en la asistencia a la Conferencia. Las reuniones de Líderes internacionales tuvieron lugar durante los primeros días, con el motivo de intercambiar impresiones de cada asociación. Uno de los puntos más importantes que cabe destacar, es el problema que tienen muchos países de Latinoamérica al acceso de los medicamentos. El apoyo psicológico a los pacientes y la información de las distintas fases, es lo más solicitado a las asociaciones por parte de los afectados de HP. Se acordó entre todas las asociaciones promover colaboraciones internacionales, registros internacionales, proyecto de concienciación y divulgación en común y apoyar a las organizaciones en países con problemas de accesos a las medicaciones.

Sesiones Científicas

Las sesiones científicas fueron de gran interés y uno de los puntos más importantes para la FCHP.  La Sesión Científica inaugural fue a cargo del Dr. Roham T. Zamanian, de la Universidad de Stanford, donde Jair Tenorio estuvo haciendo su estancia subvencionada por la FCHP. Pudimos conocer al Dr, Vinicio de Jesús, importante profesor genetista del departamento de medicina de Stanford, que fue profesor de Jair durante los estudios becados por la FCHP.

Es importante la labor que se está llevando a cabo en la investigación en HP, tanto por la identificación de nuevos biomarcadores que ayudan a predecir la evolución de la enfermedad, y obtener nuevas bases de comprensión de las bases biológicas de la enfermedad. La importancia del abordaje multidisciplinar para tratar con presión patrones individualizados que permiten una actuación específica por paciente.

Se avanzaron también resultados de nuevas investigaciones como el Estudio INPULSIS, en el que se mostró una disminución del ritmo cardíaco y de la presión sanguínea, lo que determinó que es seguro y que mejora las capacidades para los pacientes con HAP con fallo cardíaco.

Otro  fue el uso de Nintedanib, en el Estudio INPULSIS fase III, para revertir la fibrosis pulmonar del ventrículo derecho, el cual  consigue un efecto de mejora con el tiempo y por ello, se ha pasado al siguiente estudio INPULSIS-ON, para ver resultados finales.

Nuevas terapias y dispositivos en Hipertensión Pulmonar

La Dra. Marlen Rabinovitch, fue la encargada de presentar los muchos trabajos que se están realizando en este campo y en la situación que se encuentra cada uno de ellos en sus respectivas fases de estudios clínicos. Indicó que hay que tener en cuenta que se hace cada vez más necesario desarrollar terapias individualizadas de los pacientes para tener en cuenta su comportamiento. Los estudios bioinformáticos van a permitir el descubrimiento de los medicamentos para tratar la HAP.

Algunos de los estudios de los que se hablaron fueron el estudio Elafin ( en fase I) y el estudio FK506 (en fase II). El Rituximab como anticuerpo interleukina 6 ( en fase II) y Sotatercept ( en fase II).  Estudios que tienen buenas expectativas pero que hay que esperar para concluir resultados finales.

Apunta la importancia de participar en ensayos clínicos, proyectos de investigación, registros y biobancos, no sólo para beneficio personal sino también para la comunidad científica, así se podrá aportar conocimiento científico sobre la HAP y mejorar la probabilidad de desarrollar nuevas terapias.

 

En cuanto a los dispositivos, surge el cardioMEMS, con el objetivo de tener un sensor que mida en tiempo real, la presión en pacientes con fallo cardiaco y pacientes en fase funcional III según la NYHA. Es el único dispositivo aprobado por al FDA por el momento.

Medicaciones en HAP

Se destacó que en la HAP existe una gran cantidad de medicaciones organizadas en 3 grupos de mecanismo de acción, con 14 medicaciones en total, más los bloqueantes de los canales de calcio. Suelen ser terapias combinadas, lo que se ha visto que tiene mejores resultados.

En cuanto a las medicaciones que están en investigación y que podrían llegar a fases de ensayos clínicos a medio plazo, son las siguientes:

  • Mejorar las medicaciones existentes en el mercado
  • Está en prueba la inhalación de óxido nítrico en pacientes que están con oxígeno
  • Desarrollo de un nuevo dispositivo de Tyvaso
  • Existen varias terapias en investigación, la mayoría en fase II

Desayuno con pacientes con HAP: pregunta al experto

Se organizó un desayuno en el que se conectaban expertos de diferentes temas, con pacientes que querían informarse, preguntar o conocer más en profundidad sobre algunos detalles de interés.

Fue el Dr. Jair Tenorio, becado por la FCHP, el que despejó muchas dudas sobre genética. Especialmente, el interés en establecer colaboraciones con centros como el INGEMM, donde se lleva a cabo este tipo de estudios genéticos de secuenciación masiva con pacientes con HAP de tipo I, principalmente idiopáticas y hereditarias.

Conclusiones

Acudir a estas reuniones internacionales es de importante relevancia, por el contacto que tienes con pacientes, médicos, asociaciones, industria, empresas. Es también un foro de debate, de intercambio de opiniones y de actualizarse con las últimas novedades en HAP y establecer posibles colaboraciones a nivel nacional como internacional en cada una de las facetas.

Por eso la FCHP, quiso estar presente este año con el presidente Enrique Carazo y con la ayuda de un gran genetista Jair Tenorio., dando presencia de la FCHP en esta reunión y dar visibilidad a nuestro trabajo y nuestro proyecto de Investigación EMPATHY.

Jim Ryan donó 2,5 millones de dólares a la PHA para la investigación