hipertensión pulmonar


«En busca de aliento» lanzamiento de la vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar

Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.

 La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital  y de bolsillo.

En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

 

Sipnosis del libro

Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.

Sobre el escritor

Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.

Agradecimientos en el libro

Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a  la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.

También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.

Dedicatoria especial

Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».

Enlaces para la compra del libro

Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:

En busca de aliento

 


DONACIÓN DE PANTALLAS PROTECTORAS A LOS PROFESIONALES MÉDICOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, con la ayuda de nuestro amigo Joaquín (diseñador 3D), ha hecho entrega a los profesionales de las Unidades de Hipertensión Pulmonar  PANTALLAS PROTECTORAS COVID-19.

Los hospitales destinatarios han sido los siguientes:

Este equipamiento permitirá a los sanitarios que están en primera línea de contagio estar más protegidos frente a las amenazas del COVID-19. Así atendemos a la emergencia sanitaria y las necesidades de nuestros profesionales.

 

Con esta donación,queremos  agradecer los esfuerzos que los equipos sanitarios están llevando a cabo durante estos días para poner fin la pandemia, y poder para recuperar a las personas que se han visto afectadas por esta situación.

En la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, nos gusta cuidar de quienes siempre nos cuidan.

 


COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA RAMÓN Y CAJAL (MADRID)_COVID-19

COMUNICADO FARMACIA RAMÓN Y CAJAL (MADRID)_ #COVID19‼️‼️

La farmacia hospitalaria del HU Ramón y Cajal se va a poner en contacto con los pacientes de #Hipertensiónpulmonar el día anterior de la cita que tengan con el servicio.

Se les informará sobre el procedimiento, autorización y confirmación de los datos personales para realizar el envío.

El día posterior a la cita con farmacia, se les hará llegar la medicación con la empresa de transporte autorizada en el hospital.

IMPORTANTE: es imprescindible tener cita con el Servicio de farmacia hospitalaria.

#Yomequedoencasa

 


COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA HU 12 DE OCTUBRE- COVID-19

🔊COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA HU 12 DE OCTUBRE_ #COVID19‼️‼️
La farmacia hospitalaria del HU 12 de Octubre va a enviar a todos los pacientes con #Hipertensiónpulmonar la medicación a sus domicilios.

Para ello, deben llamar con 2 días de antelación al teléfono 9️⃣1️⃣3️⃣9️⃣0️⃣8️⃣0️⃣6️⃣7️⃣.

Para los pacientes que además necesitan fungibles para la perfusión de Epoprostenol o Treprostinil, lo han de indicar para que se les prepare un paquete único con los fármacos y los fungibles.
#Yomequedoencasa


Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja al 100% en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja incesantemente en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

La Fundación sigue trabajado muy duro. Apoyando, sensibilizando, coordinando la actuación de profesionales de la salud y del cuidado en estos momentos de incertidumbre por el #COVID19.
SI NECESITAS CONTACTAR CON NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO, MANDA UN WHATSAPP Y NOS PODREMOS EN CONTACTO CONTIGO.
#Yomequedoencasa
#MandaSMSpalabraRESPIRAal28014


Hablamos de Hipertensión Pulmonar- II Foro Internacional de Investigación en HP

Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP

 

Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con  el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.

Los doctores asistentes a las ponencias fueron:

Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII

Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

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Una segunda oportunidad para los afectados de Hipertensión Pulmonar, dona órganos

La importancia de donar órganos

La importancia de donar órganos, es dar una segunda oportunidad a los afectados de Hipertensión Pulmonar y a otros muchos afectados por diversas patologías.

Donar órganos para seguir saltando, volando, corriendo, riendo…¡viviendo! un porcentaje de los afectados de Hipertensión Pulmonar están en lista de espera de un trasplante y otros ya lo han recibido. Gracias a este gesto de verdadero amor, vuelven a tener una segunda oportunidad. 💙Hazte donante❤️

¿Quién puede donar?

1. La donación de órganos solo puede realizarse en un hospital autorizado y tras confirmar la voluntad del fallecido a través de una entrevista con sus familiares.

2. El donante tiene que fallecer de forma brusca y no haber padecido enfermedades que puedan transmitirse a los receptores a través de órganos o tejidos trasplantados. Todo ello se valorará por el equipo de coordinación de trasplantes en estrecha relación con la Organización Nacional de Trasplantes y, en el ámbito de la Comunidad de Madrid, con la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes.

* No es preciso hacerse ningún chequeo médico para hacerse donante. Todo ello se valorará una vez se produzca el fallecimiento.

Dejar constancia de mi voluntad en relación con la donación:
Puede dejar constancia expresa de su voluntad en relación con la donación, a través de tres vías:
1.- Hágalo saber a sus familiares o allegados, expréseles su decisión.
2.- Puede solicitar la Tarjeta de donante de órganos y tejidos directamente a través del siguiente enlace y recibirla en su domicilio, o bien véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha. Esta tarjeta no compromete legalmente; si cambia de opinión simplemente rómpala y avise a sus familiares del cambio de decisión.
3.- A través del Registro de Instrucciones Previas (véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha).

Precio
La donación se realiza de forma altruista y el trasplante también de forma gratuita


La empresa AQUADEUS se suma a la lucha de la curación de la Hipertensión Pulmonar

 

La empresa de agua mineral Aquadeus ha donado 10.000 botellas de agua solidaria a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Serán destinadas a recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura para la Hipertensión Pulmonar.  Favorecerá tanto a adultos como a niños que sufren esta terrible enfermedad.

Aquadeus ha presentado esta botella de 0,33l con un lema muy especial «GOTAS DE OXÍGENO- colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar». Las botellas pueden venderse entre 0,50 y 1€, y todo lo que ser recaude irá destinado a los proyectos de investigación EMPATHY y PASIONHP.  Además,  este lema se tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la necesidad de buscar soluciones  a estas dolencias.

Estas botellas se pueden conseguir solicitando información en gestion@fchp.es. Su distribución  será  en toda España con un mínimo de pedido de 1.000 botellas, con el objetivo de seguir recaudando fondo para proyectos de investigación.

La presentación de la botella solidaria «GOTAS DE OXÍGENO», tuvo lugar en el XI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Julián Garré Director Comercial de Aquadeus, fue premiado por esta gran iniciativa como EMPRESA SOLIDARIA, un reconocimiento de gran importante dentro de la entidad. Consideró como un orgullo que AQUADEUS  ayude en este tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de las personas.

Sobre Aquadeus

Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.

Aquadeus es una empresa con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes, FEDER, Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.

Sobre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Desde nuestro nacimiento, en el año 2008, nuestra misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características y orientándoles en el tratamiento y conocimiento de esta patología.

Trabajamos con el objetivo de dar a conocer la existencia de esta enfermedad en la comunidad profesional y promover su divulgación en la sociedad en general, buscando apoyos y financiación para avanzar en materia de investigación.

Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados

 


RECORDAMOS EL XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

                  ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

 

 

                                       Mesa clínica Hipertensión Pulmonar

                          Mesa científica Hipertensión Pulmonar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.

Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor

Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:

              NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.

-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.

-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.

Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Nueve Premiados  Solidarios FCHP

                                                                    PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.

– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.

India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.

– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.

– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.

– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.

– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.

– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV. 

– Estrellas Solidarias, recogió el premio  Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.

Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.

El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.

Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!

Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado

Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.

PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES

                                                  PEDRO GARCÍA AGUADO

Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación

 

 

Más de 340.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

El día 27 durante toda la jornada  tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

                                             Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.

                                  DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR

 

                                                                       TALLER DISCAPACIDAD

 

                                                                       FOTO FAMILIA FCHP

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.