hipertensión pulmonar


Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja al 100% en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja incesantemente en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

La Fundación sigue trabajado muy duro. Apoyando, sensibilizando, coordinando la actuación de profesionales de la salud y del cuidado en estos momentos de incertidumbre por el #COVID19.
SI NECESITAS CONTACTAR CON NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO, MANDA UN WHATSAPP Y NOS PODREMOS EN CONTACTO CONTIGO.
#Yomequedoencasa
#MandaSMSpalabraRESPIRAal28014


Hablamos de Hipertensión Pulmonar- II Foro Internacional de Investigación en HP

Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP

 

Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con  el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.

Los doctores asistentes a las ponencias fueron:

Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII

Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

D


Una segunda oportunidad para los afectados de Hipertensión Pulmonar, dona órganos

La importancia de donar órganos

La importancia de donar órganos, es dar una segunda oportunidad a los afectados de Hipertensión Pulmonar y a otros muchos afectados por diversas patologías.

Donar órganos para seguir saltando, volando, corriendo, riendo…¡viviendo! un porcentaje de los afectados de Hipertensión Pulmonar están en lista de espera de un trasplante y otros ya lo han recibido. Gracias a este gesto de verdadero amor, vuelven a tener una segunda oportunidad. 💙Hazte donante❤️

¿Quién puede donar?

1. La donación de órganos solo puede realizarse en un hospital autorizado y tras confirmar la voluntad del fallecido a través de una entrevista con sus familiares.

2. El donante tiene que fallecer de forma brusca y no haber padecido enfermedades que puedan transmitirse a los receptores a través de órganos o tejidos trasplantados. Todo ello se valorará por el equipo de coordinación de trasplantes en estrecha relación con la Organización Nacional de Trasplantes y, en el ámbito de la Comunidad de Madrid, con la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes.

* No es preciso hacerse ningún chequeo médico para hacerse donante. Todo ello se valorará una vez se produzca el fallecimiento.

Dejar constancia de mi voluntad en relación con la donación:
Puede dejar constancia expresa de su voluntad en relación con la donación, a través de tres vías:
1.- Hágalo saber a sus familiares o allegados, expréseles su decisión.
2.- Puede solicitar la Tarjeta de donante de órganos y tejidos directamente a través del siguiente enlace y recibirla en su domicilio, o bien véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha. Esta tarjeta no compromete legalmente; si cambia de opinión simplemente rómpala y avise a sus familiares del cambio de decisión.
3.- A través del Registro de Instrucciones Previas (véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha).

Precio
La donación se realiza de forma altruista y el trasplante también de forma gratuita


La empresa AQUADEUS se suma a la lucha de la curación de la Hipertensión Pulmonar

 

La empresa de agua mineral Aquadeus ha donado 10.000 botellas de agua solidaria a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Serán destinadas a recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura para la Hipertensión Pulmonar.  Favorecerá tanto a adultos como a niños que sufren esta terrible enfermedad.

Aquadeus ha presentado esta botella de 0,33l con un lema muy especial «GOTAS DE OXÍGENO- colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar». Las botellas pueden venderse entre 0,50 y 1€, y todo lo que ser recaude irá destinado a los proyectos de investigación EMPATHY y PASIONHP.  Además,  este lema se tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la necesidad de buscar soluciones  a estas dolencias.

Estas botellas se pueden conseguir solicitando información en gestion@fchp.es. Su distribución  será  en toda España con un mínimo de pedido de 1.000 botellas, con el objetivo de seguir recaudando fondo para proyectos de investigación.

La presentación de la botella solidaria «GOTAS DE OXÍGENO», tuvo lugar en el XI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Julián Garré Director Comercial de Aquadeus, fue premiado por esta gran iniciativa como EMPRESA SOLIDARIA, un reconocimiento de gran importante dentro de la entidad. Consideró como un orgullo que AQUADEUS  ayude en este tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de las personas.

Sobre Aquadeus

Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.

Aquadeus es una empresa con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes, FEDER, Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.

Sobre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Desde nuestro nacimiento, en el año 2008, nuestra misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características y orientándoles en el tratamiento y conocimiento de esta patología.

Trabajamos con el objetivo de dar a conocer la existencia de esta enfermedad en la comunidad profesional y promover su divulgación en la sociedad en general, buscando apoyos y financiación para avanzar en materia de investigación.

Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados

 


RECORDAMOS EL XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

                  ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

 

 

                                       Mesa clínica Hipertensión Pulmonar

                          Mesa científica Hipertensión Pulmonar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.

Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor

Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:

              NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.

-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.

-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.

Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Nueve Premiados  Solidarios FCHP

                                                                    PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.

– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.

India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.

– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.

– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.

– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.

– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.

– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV. 

– Estrellas Solidarias, recogió el premio  Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.

Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.

El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.

Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!

Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado

Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.

PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES

                                                  PEDRO GARCÍA AGUADO

Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación

 

 

Más de 340.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

El día 27 durante toda la jornada  tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

                                             Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.

                                  DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR

 

                                                                       TALLER DISCAPACIDAD

 

                                                                       FOTO FAMILIA FCHP

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 


A muy pocos días de celebrar el XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

A muy pocos días de la celebración de nuestro XI ANIVERSARIO DE LA FCHP, que tendrá lugar el próximo 28 de noviembre en el Hotel AC Feria Madrid a partir de las 18:30. Será imprescindible estar inscrito para poder acceder

Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook,  en el perfil de Twitter  o en Instagram con la etiqueta #XIAniversarioFCHP.

Estaremos acompañados por nuestros pacientes, familiares, socios de Honor, representantes de instituciones públicas, doctores, asistentes colaboradores y artistas.

El XI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro XI ANIVERSARIO, tendremos con nosotros a dos presentadores con un carisma y solidaridad especial, Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora, presentadores de RTVE . También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación,que están con nosotros en el día a día comprendiendo y sumándose a nuestra lucha.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el Dr. Manuel de la Puente,  Director General del Proceso Integrado de Salud de la Comunidad de Madrid; Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII y D. Juan Carrión, Presidente  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Además de médicos de primera línea en Hipertensión Pulmonar y a nivel internacional como el genetista Dr. Roham T. Zamanian , Director del Programa de Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Standford, California.

Contaremos también con el misterioso número de premiados que se darán en este especial día para la FCHP.  También hablaremos del Proyecto Empathy,  al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado parte durante este año y daremos un segundo cheque al Proyecto PASIONHP el que será explicado por el Dr. Jair Tenorio, del INGEMM.

Nuevos patronos de honor entrarán a formar parte de nuestra gran familia, y nuevos miembros del Comité Científico, que tan importantes son para el asesoramiento en becas y proyectos médicos.

Terminaremos el día con un finger lunch todos juntos, en una gran familia formada por muchas personas que crean una auténtica red para conseguir la cura de la hipertensión pulmonar. Cada uno poniendo su granito de arena…porque ¡JUNTOS SOMOS MÁS.

Os dejamos el programa del XI ANIVERSARIO DE LA FCHP,

El acceso es restringido a las personas con invitación.


II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR

El 27 de noviembre se celebrará el II FORO DE INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR promovido por la FCHP. Asistirán investigadores y genetistas de Estados Unidos, Inglaterra y España para poner en común los avances y posibles líneas de investigación para seguir trabajando en la enfermedad. El programa está avalado por el CIBERES, el CIBERER y el ISCIII. 

Sesión cerrada para médicos e investigadores. Para inscribirse mandar mail a gestion@fchp.es.

Os dejamos el programa

 


3er. Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y la FCHP

 

El próximo 9 de noviembre en el Hotel Sercotel Sorolla Palace de Valencia, se celebra el 2º Congreso SEPAR PACIENTES RESPIRATORIOS. La FCHP llevará a cabo un interesante taller sobre AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD. LOS MEJORES MOMENTOS,  que  desarrollo nuestra psicóloga Mamen Almazán.


Es un congreso participativo y dinámico, donde estarán presentes pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud respiratoria, para debatir y reflexionar sobre temas de interés para todos. Entre los temas seleccionados destacamos  el simposium Ejercicio físico y alimentación¿Cómo interpretar mis resultados?, o los Delfines también respiran, y los talleres Afectividad y sexualidad, El antes y después del trasplante, Mi fiel compañera la CPAP y el tratamiento del Asma avanza, además de una interesante mesa con formato televisivo Responda en 60 segundos.

Un lema fundamental para un congreso de pacientes es compartir y aprender unos de otros, pero que solo tendrá sentido con vuestro apoyo y participación. Nos gustaría poder contagiaros nuestro entusiasmo, animaros a que os inscribáis y vengáis al Congreso, y también que nos ayudéis a darle difusión entre vuestros asociados. Estamos seguros que será una gran experiencia.

La inscripción es gratuita para los pacientes y sus familiares

Inscribirse es muy fácil: pincha en este enlace: 

¡Os esperamos a tod@s!


Mercadillos Solidarios en varios colegios apoyan la Investigación de la Hipertensión Pulmonar

Mercadillos Solidarios se han llevado a cabo en varios colegios de España para recaudar fondos para la Hipertensión Pulmonar.

El CEIP El Espartidero en Zaragoza y el CEIP Santa Clara en Murcia, se han querido sumar a la recaudación de fondos para ayudar en la cura de la Hipertensión Pulmonar. En cada uno de ellos, se ha llevado a cabo un taller informativo sobre los síntomas y causas de la enfermedad, para que así la población en general, pueda identificarla y conocer la problemática que sufren los afectados de HP.

 

Venta de pulseras, llaveros, broches…todo ello elaborado por mamás, papás, afectados, familiares y amigos con hipertensión pulmonar. Todo lo recaudado, irá a la investigación de la #Hipertensiónpulmonar a través del Proyecto EMPATHY.

El Proyecto de Investigación EMPATHY

Investigadores de distintos centros y universidades españolas han constituido el consorcio EMPATHY (New therapeutic targets in pulmonary arterial hypertension) para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo. Además, la aplicación clínica de los descubrimientos científicos será prácticamente inmediata, ya este consorcio está dotado de una rica naturaleza multidisciplinar que permite esta rápida implementación.

El ambicioso programa de investigación promovido por el consorcio EMPATHY cuenta con un presupuesto total de 1.700.000, para el que ya se han conseguido aportaciones de particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas. Por este motivo, todas las personas que quieran colaborar con esta iniciativa científica tienen la posibilidad de hacerlo a través de la página web de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, desde la que podrán donar la cantidad que consideren oportuna. Según Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “con cualquier pequeña aportación estaremos más cerca de la cura definitiva de esta enfermedad. Por eso, nadie se debe preocupar por el hecho de que su donación sea pequeña ya que entre todos, pasito a pasito, conseguiremos grandes logros. De hecho, haciendo una estimación, solo por cada 20 euros se está ayudando a tres personas. Con este objetivo hemos abierto una pestaña en la web fchp.es, titulada ‘Donar al proyecto científico EMPATHY’; solo hay que entrar ahí y efectuar el pago a través de una plataforma segura”.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente.

Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón. Los últimos avances científicos han permitido aumentar la esperanza de vida de las personas afectadas, desde los tres años iniciales que se establecían al determinar el diagnóstico hasta los más de 20 que se han logrado en algunos casos. Además, actualmente se dispone de tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, mejorando en cierta medida la capacidad de resistir al esfuerzo, aunque aún no se ha conseguido curar la enfermedad.

Las investigaciones del Proyecto EMPATHY se desarrollarán en cuatro líneas principales de trabajo. La primera de ellas focalizará su actividad en las nuevas terapias, actuando con diversos tratamientos sobre las moléculas implicadas en el desarrollo de esta enfermedad, evitando su desarrollo o, incluso, consiguiendo una cura. Esto se realizará a través de estudios relacionados con el campo de la genómica y la proteómica.

El segundo ámbito de investigación servirá para potenciar nuevos métodos de análisis que permitan evaluar la gravedad de la enfermedad y la respuesta de los pacientes al tratamiento, a través de técnicas de genómica, proteómica y metabolómica. También, se prestará especial atención al papel de los estudios de integridad y función endotelial en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.

La tercera línea investigará sobre la aplicación de innovadoras técnicas de imagen de última generación para el estudio de la HAP, que permitan visualizar la distribución de la circulación pulmonar, así como la morfología y el funcionamiento del corazón.

Y, por último, se creará el Biobanco español de Hipertensión Arterial Pulmonar, que contará con muestras biológicas de personas afectadas por esta patología. Este repositorio estará sincronizado con el registro español de pacientes, de manera que estas muestras podrán ser utilizadas en futuras investigaciones que se realicen en cualquier lugar del mundo sobre la enfermedad.

Para poder llevar a cabo estos ambiciosos objetivos se ha constituido un grupo multidisciplinar, integrado por investigadores clínicos y básicos, expertos en las enfermedades de la circulación pulmonar. El consorcio EMPATHY está formado por los siguientes investigadores: Dr. Barberá, del Hospital Clínic de Barcelona; Dr. Gómez-Sánchez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Profesor Pérez-Vizcaíno, de la Universidad Complutense de Madrid; Profesor Ruiz-Cabello, del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares; Profesor Farré, de la Universidad de Barcelona; Profesor Cortijo, de la Universidad de Valencia; Profesor González, de la Universidad de Valladolid; Dra. Barreiro, del Hospital del Mar-IMIM de Barcelona; Dr. Román, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Dra. Otero, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y Dra. Del Cerro, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.