PASIONHP GENÉTICA


Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebra nuevamente el XIII Aniversario de la FCHP en formato online. Con inauguración del cargo del Presidente de Andalucía Juanma Moreno, la Directora General de Investigación, Docencia y Documentación, Dña. Teresa Chavarría , D. Juan Carrión Presidente de FEDER y Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

El evento fue presentado por nuestro querido Carlos García- Hirschfeld, presentador y Patrono de la FCHP

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA ACCELERON- FCHP 2021

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto EMPATHY de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 35.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Jair Tenorio. 
Este año se convoca la BECA DE INVESTIGACIÓN ACCELERON-FCHP por valor de 12.000 euros. Podrán presentar sus trabajos médicos e investigadores que trabajen en el campo de la Hipertensión Pulmonar.
Lisa Lea, Director, Global Patient Engagement and Advocacy Acceleron y Enrique Carazo fueron los encargados de convocar esta beca para el año 2021-2020.
Con esta cantidad la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha destinado más de 478.000 euros para la investigación de la Hipertensión Pulmonar. Uno de los objetivos clave en nuestra entidad.
 

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, la Dra. Inmaculada Guillén, cardióloga pediátrica del HU Virgen del Rocío (Sevilla). En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de l y el Dr. Andrés Quezada neumólogo ambos de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre. La experiencia en la enfermería la puso Ana Ramírez, enfermera del HU Clínic (Barcelona). Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y María Jiménez psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar.

 

La Mesa Científica/genética estuvo compuesta por el Dr. Pablo Lapunzina, Director de Servicio de Genética e investigador Hospital Universitario La Paz. la Dra. Diana Valverde, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular. CINBIO. Universidad de Vigo. Grupo Enfermedades raras. Dr. Vinicio de Jesús y Roham Zamanian ambod Investigador en Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Stanford. Dr. Ángel Cogolludo Investigador en Hipertensión Pulmonar Dpto. de Farmacología Universidad Complutense de Madrid. Y como ponente Magistral la Dra. Christina Eichstaedt Genetista Universidad de Columbia.

Dos nuevas mesas PROYECTO EMPATHY y PROYECTO PASIONHP GENÉTICA

El Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dichas mesas se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

 

Nombramiento de Patrona de Honor 2021

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Olga Mediano, neumóloga y colaboradora de la Sexta Noche, por el apoyo a los afectados de Hipertensión Pulmonar, durante al pandemia COVID19. El nombramiento fue a cargo de nuestra Patrona de Honor Dra. Raquel Yotti, Secretaria General de Investigación en el Ministerio de Ciencia de Innovación. 

                PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP 2021

Se han hecho entrega de los  Premios Solidarios FCHP 2021, por la destacable labor tanto en la divulgación como en el apoyo a la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, las enfermedades respiratorias, y a nuestra entidad :

  • Premio a la Fundación ONCE por el reconocimiento al apoyo y a la labor de divulgación a través del cupón ONCE que se lanzó el 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Dña. Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE. 

 

  • Premio al Ayuntamiento de Parla por el reconocimiento al apoyo brindado a la Fundación y por la cesión del piso de Parla para cubrir las necesidades de personas afectadas por Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Don Ramón Jurado, Alcalde del Ayuntamiento de Parla.

 

  • Premio por el reconocimiento al apoyo y labor de divulgación a través de la actividad deportiva inclusiva. Recoge el premio Doña Andrea Miguélez, ganadora del Campeonato del Mundo de Paratriatlón 2021.

 

  • Premio por liderar el protocolo de actuación para articular y garantizar el abastecimiento de los productos farmacéuticos en sus domicilios a personas especialmente vulnerables a la enfermedad, así como reducir los riesgos de contagio. Recoge el premio Don Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
  • Premio a HM Hospitales por el papel desempeñado en la atención a pacientes COVID-19 y su colaboración en el control de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Juan Abarca, Presidente de HM Hospitales. 

 

  • Premio al Hospital Universitario Ramón y Cajal por haber tenido en cuenta a los grupos de riesgo en la vacunación por COVID. Concretamente, agilizando la vacunación para las personas menores de 40 años con hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Agustín Utrilla, Director Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

 

  • Premio por haber explicado la inmunología y funcionamiento del COVID a la población general, por calmar las precauciones y fomentar la investigación especialmente con personas con enfermedades respiratorias. Recoge el premio el Alfredo Corell, Inmonólogo, catedrático de Universidad, divulgador científico españo,l y colaborador en la Sexta Noche. 
  • Premio a la UNIDAD de la UCRI del Hospital Universitario 12 de octubre, por la buena coordinación en la atención a pacientes graves desde el inicio de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Javier Sayas, neumólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), en representación de la UCRI DEL HU 12 DE OCTUBRE.

 

  • Premio al Hospital Universitario La Paz, por su contribución a nivel asistencial y científico en el manejo de la infección por Covid-19. Recoge el premio el Juan José Ríos, Director Médico del Hospital Universitario La Paz (Madrid).

 

  • Premio a la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre, por la labor que realizan con las personas afectadas de hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Dr. Pablo Gámez, Jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre (Madrid). 

 

La Voz del Afectado

Uno de los momentos más emotivos fue conocer la vida de Laia, una pequeña con Hipertensión Pulmonar. Su madre Patricia, nos cuenta cómo fue la noticia de que Laia tenía hipertensión pulmonar, y cómo viven su día a día.

Memoria de Actividades

Momento en el que hacemos un balance de todas las actividades realizadas desde octubre de 2020, hasta noviembre de 2021. Ha sido nuevamente un año complicado, pero con mucha imaginación, hemos conseguido con la ayuda de muchos amigos, llegar a nuestros objetivos

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje que resume el trabajo de la entidad «desde la Fundación vamos a seguir dando todo el apoyo, formación, información y acompañamiento a cada uno de los afectados y sus familias, en cada una de sus necesidades… y apoyando la investigación como esperanza de cura»

Agradecemos a los patrocinadores del evento su interés en nuestras actividades

 


RECORDAMOS EL XII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR_FORMATO ONLINE

Recordamos el XII Aniversario de la FCHP en formato online, con la Inauguración del Ministro de Sanidad D. Salvador Illa.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) no ha querido, en un año tan diferente marcado por la pandemia, dejar de celebrar el XII Aniversario de la FCHP en formato online. La inauguración fue a cargo del Ministro de Sanidad, D. Salvador Illa, donde ha explicado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto aumentar financiación de CSUR, impulsar la Medicina Personalizada y facilitar el desarrollo de terapias innovadoras.

Junto al Ministro de Sanidad, no quiso faltar a la cita el Consejero de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero, D. Juan Carrión, presidente de FEDER, y D. Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.(FCHP)El evento fue presentado por Carlos García-Hirschfeld, miembro del Patronato de la FCHP.

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA GENERAL DE LA FCHP

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 10.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 10.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina.  Y una BECA DE INVESTIGACIÓN DE 12.000 euros a uno de los proyectos presentados en nuestra convocatoria (lo comunicaremos en estos días). Enrique Carazo ha querido incidir en que se han podido entregar estos fondos con el gran esfuerzo de toda la entidad, ya que este año debido a la pandemia no se han podido realizar eventos para recaudar fondos. Aún así no hemos querido dejar de lado uno de nuestros objetivos principales: LA INVESTIGACIÓN.
ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

Más de 372.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 12 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 372.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 360.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

 

Mesa Clínica

Mesa Científica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, el Dr. Moreno, neumólogo pediátrico del HU Vall d´Hebrón. En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre, y el Dr. Recio cardiólogo de la Unidad Multidisciplinar de Hp del HU Virgen Macarena de Sevilla. Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y Mamen Almazán psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar y el impacto del COVID_19 en los enfermos, entre otras preguntas de sumo interés.

La Mesa Científica estuvo compuesta por la Dra. Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, el Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Lapunzina jefe de grupo de investigación del INGEMM-IdiPaz, y Director científico del CIBERER, el Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dicha mesa se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

Nombramiento de Patrona de Honor 2020

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Raquel Yotti, por el apoyo a nuestra entidad y a las actividades de investigación llevadas en el campo de la investigación. Fue D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de nuestra entidad, quien hizo público el nombramiento de la doctora.

   

PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

  1. Al programa de televisión LA SEXTA NOCHE: Por su apoyo a la divulgación de investigación. Regieron el premio los IÑAKI LÓPEZ y VERÓNICA SANZ, presentadores de LA SEXTA NOCHE
  2. Premio a las entidades asociativas internacionales “Por su trayectoria, implicación y apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar”
  3. A la PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION de Estados Unidos. Recogió el premio MICHAEL KNAAPEN “Director de programas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar”
  4. A la PULMONARY HYPERTENSIÓN ASSOCIATION EUROPE. Recogió el premio DANIELLA PESIC, Presidenta de la PHA Europe.
  5. A la ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA, TEJIDO AZUL. Recogió el premio DIEGO GIL CARDOZO Presidente de Tejido Azul. (VÍDEO)
  6. Premio a la Creación de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).    Recogió el premio el Dr. Recio Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, junto al resto de su equipo.
  7. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Regulación de canales de potasio en la vasculatura pulmonar. Implicación en hipertensión Pulmonar”. Recoge el premio la Dra. GEMMA MONDÉJAR, investigadora de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.
  8. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: estratificación pronóstica y opciones terapéuticas” Al DR. CARLOS ANDRÉS QUEZADA, neumólogo de la Unidad de trasplante del Hospital Universitario 12 de Octubre.
  9. PREMIOS A LA DIVULGACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Y DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
    1. A la Dra. Olga Mediano, neumóloga de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Guadalajara. Por apoyar nuestra labor en los medios de comunicación.
    2. Al Chef Sergi Arola, Por su apoyo durante todos estos años, y su la elaboración culinaria, dedicada al Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
    3. A la paratriatleta olímpica EVA MORAL, por apoyar con su imagen y su deporte, la divulgación de la Hipertensión Pulmonar.
    4. Al exfutbolista internacional y campeón del Mundo CARLOS MARCHENA, por el apoyo a nuestra entidad a través de la Selección Andaluza Solidaria.
    5. A EVA MORA, periodista de Televisión Española, y Patrona de Honor de la FCHP, por ser nuestros ojos en plena pandemia COVID_19 (VÍDEO).
    6. Al artista ANTONIO OROZCO, por el lanzamiento de su canción “SEIS SEGUNDOS” en apoyo a las enfermedades respiratorias, en colaboración con la SEPAR.
    7. Al periodista PEDRO PIQUERAS, por la colaboración en la campaña “TOMA AIRE, SOPLA VIDA”, organizada por la SEPAR, y por el apoyo a la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Testimonio de una trasplantada de pulmones: Enara «Pequeña Gran Experiencia»

Uno de los momentos más emotivos fue el vídeo que nos mandó la familia de Enara. Una pequeña que en plena pandemia fue trasplantada de manera exitosa, de los pulmones. No todos los casos son así, y las medicaciones funcionan correctamente en la mayoría de afectados, pero en este caso la familia de Enara nos quiso mostrar de manos de su hija, todo el proceso del trasplante

Enara contando su experiencia en el trasplante de pulmones

 

Un año marcado por la pandemia del COVID19

El año 2020, ha estado marcado por una insólita pandemia. Durante este año, nos hemos tenido que reinventar, y desde el primer momento hemos querido estar con cada uno de  los socios y amigos de la FCHP. Se han organizado numerosas actividades online para concienciar sobre esta enfermedad, para cuidar al paciente, para acompañarle en todos los procesos. Poniendo una cantidad de webinar con temas de primer interés para los afectados y las familias con Hipertensión Pulmonar. Estamos seguros de que dentro de muy poco tiempo, volveremos a retomar nuestras actividades presenciales, pero hasta el momento la FCHP seguirá formando parte del día a día digital de cada uno de nuestros afectados. A continuación, dejamos el vídeo de la memoria de actividades del 2019-2020.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019-2020

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje de esperanza y unión en un año tan complicado para los afectados de Hipertensión Pulmonar «nuestra entidad va a seguir acompañando al afectado de Hipertensión Pulmonar y trabajando muy duro porque la investigación llegue lo más pronto posible a nuestras casas con resultados muy positivos»

 

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *


Éxito en la webinar PASION HP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA EN LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

II Webinar PASION HP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA en la Hipertensión Pulmonar

 

El lunes 26 de octubre, tuvo lugar la II Webinar PASIONHP POR LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA en la #hipertensiónpulmonar. Los excelentes ponentes  fueron, las doctoras Pilar Escribano y María Jesús del Cerro del HU 12 de Octubre y el HU Ramón y Cajal por la parte clínica. El Dr. Pablo Lapunzina pediatra, director del grupo de genética INGEMM del Idipaz , director científico del CIBERER  fue el moderador de la sesión, y Enrique Carazo presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y padre de un afectado de HP, fue quien dio la bienvenida.

Por la parte genética, estuvieron los doctores Jair Tenorio del INGEMM del HU La Paz, y el doctor Mauro Lago Docampo de la Universidad de Vigo.

Todos ellos, expusieron de una manera sencilla, el sentido de los estudios genéticos en los afectados y familiares de Hipertensión Pulmonar, al igual de los avances que hay en nuestra enfermedad.

La numerosa participación de afectados y familiares, doctores y enfermeras de varias unidades de #HAP de España, investigadores interesados en la sesión, al igual que entidades de Latinoamérica y de Estados Unidos. Todo ello sumado a un gran debate en los ruegos y preguntas dio lugar a la exitosa webinar.

Agradecemos a todos los asistentes el interés mostrado, y a la farmacéutica  Janssen España, por el apoyo mostrado en nuestras iniciativas.