Encuentros


I JORNADAS CON PACIENTES Y ASOCIACIONES DE CARDIOLOGÍA EN EL HOSPITAL LA PAZ

 I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz

Bajo el título, LA EVOLUCIÓN DE LA CARDIOLOGÍA EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES “Una mirada desde dentro y desde fuera”, se celebraron las I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Celebrado el 13 de septiembre y organizado por el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital de La Paz, la inauguración fue a cargo de los doctores,  Dr. Jonay, Dr. Cobas, Dr. Ríos (Subdirector Médico), Dra. Rey y Dr. Larraya (Jefe de la Unidad de cardiología Pediátrica).

 

La segunda mesa estuvo representada por cada uno de los servicios que fundamentan al servicio de cardiología, con las ponencias de : Cardiología, Cirugía cardiovascular pediátrica, Oncohematología, Intensivos pediátricos, Neonatología y Comisión de Calidad Percibida.  Nos pusieron al tanto de gran servicio que trabaja en el bienestar de los niños con problemas cardiacos.

JUSTIFICACIÓN:

Desde hace algunos años, en España, nacen cada vez menos niños y, lógicamente menos con cardiopatías congénitas. Con los avances tecnológicos, hoy día sobreviven incluso con lesiones muy graves y se convierten en pacientes crónicos, apareciendo problemas no cardiológicos. Por otro lado cada vez tenemos más pacientes con cardiopatías que no son congénitas: al menos la mitad de nuestro trabajo. Sin embargo todavía el pensamiento general es que hoy día los niños con problemas cardíacos son congénitos, se operan, van bien y no necesitan más cuidados.
El Hospital La Paz lleva mas de 40 años tratando niños con cardiopatías y es testigo de los cambios que mencionamos. Para hablar de cuál es la realidad hemos
organizado esta Jornada. Profesionales del hospital expondrán qué problemas han identificado y qué soluciones han adaptado; son actuaciones brillantes y emocionantes, que no cuestan dinero y mejoran la vida de pacientes y familias. Los pacientes y sus familias, y las asociaciones que los representan realizan un trabajo intenso y complementario, para  mitigar aspectos que el sistema no puede atender y es muy interesante saber cómo han llegado a ello y cuáles son sus preocupaciones.

DIRIGIDO A:

A profesionales, sanitarios o no, cuya labor está dirigida a mejorar la vida de estos pacientes. A pacientes, familiares, asociaciones protagonistas de estos problemas. A gestores,
administradores que precisen conocer y tener datos de “primera mano”. A cualquier persona de la sociedad sensibilizada con la necesidad de mejorar adecuando las ideas y los recursos. Por supuesto que, además de los profesionales que participan la labor del hospital va mucho más allá y existen muchos servicios relacionados que tendrían algo que decir, al igual que existen muchas más asociaciones y patologías, pero para esta ocasión, por cuestiones prácticas nos hemos limitado a los que aparecen en el programa.

 FORMATO DE LAS JORNADAS:

Después de una introducción hubo dos bloques de intervenciones moderadas: la primera para que los profesionales de distintas áreas del hospital expusieron sus programas relacionados con el tema,  y la segunda, fue el turno  para  las asociaciones de pacientes y dar a conocer su razón de ser.

En estas jornadas estuvieron presentes asociaciones tan importantes por su relación con las cardiopatías.

Ponencia de la psicóloga de la FCHP- Mamen Almazán

– Menudos  Corazones, representada por Maria Pando.
– Asociación CHARGE, representada por Mónica Merchan.
– Federación Contra la Muerte Súbita, representada por  Francisco Baena.
– Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, representada por Mamen Almazán y Laura Ranz.
– Fundación Down Madrid, representada por Elena López.
– Fundación ASION, representada por Verónica.
– APACI, representada por  Juana Jara.

Dando forma al II Congreso Separ Pacientes «Respirando Juntos» 7

 

El pasado 1 de marzo mantuvimos una reunión en la sede de SEPAR Madrid (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Se dieron las primeras pinceladas al 2º Congreso de SEPAR Pacientes Respiratorios «Respirando Juntos». Es un Congreso que está elaborado desde el minuto 0 por pacientes y para pacientes, en el que estarán presentes como parte esencial los pacientes, las asociaciones y los profesionales, además de la presencia y contribución institucional de la industria.

Dr. Eusebi Chiner y Dra. Carme Hernández, Directores de SEPAR pacientes y Coordinadores del Año SEPAR de los Retos Respiratorios 2018

Los resultados de las encuestas avalan el éxito del 1er Congreso. La calidad de los talleres y los simposium realizados,  refuerzan aún más la celebración del 2º Congreso SEPAR Pacientes.

Associació Afectats Hipertensio Pulmonar, Hipertensión Pulmonar España, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Este año, la reunión se traslada al Hotel Rafael de Atocha en Madrid el 17 de noviembre. Os iremos informado de la manera de inscribirse.

El 1er Congreso SEPAR Pacientes Respiratorios

Os dejamos el vídeo que resume las actividades, ponencias, talleres y encuentros entre pacientes y profesionales que tuvieron lugar durante el I Congreso SEPAR de pacientes respiratorios celebrado en Barcelona el pasado 28 de octubre de 2017