Actelion


A muy pocos días de celebrar el XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

A muy pocos días de la celebración de nuestro XI ANIVERSARIO DE LA FCHP, que tendrá lugar el próximo 28 de noviembre en el Hotel AC Feria Madrid a partir de las 18:30. Será imprescindible estar inscrito para poder acceder

Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook,  en el perfil de Twitter  o en Instagram con la etiqueta #XIAniversarioFCHP.

Estaremos acompañados por nuestros pacientes, familiares, socios de Honor, representantes de instituciones públicas, doctores, asistentes colaboradores y artistas.

El XI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro XI ANIVERSARIO, tendremos con nosotros a dos presentadores con un carisma y solidaridad especial, Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora, presentadores de RTVE . También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación,que están con nosotros en el día a día comprendiendo y sumándose a nuestra lucha.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el Dr. Manuel de la Puente,  Director General del Proceso Integrado de Salud de la Comunidad de Madrid; Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII y D. Juan Carrión, Presidente  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Además de médicos de primera línea en Hipertensión Pulmonar y a nivel internacional como el genetista Dr. Roham T. Zamanian , Director del Programa de Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Standford, California.

Contaremos también con el misterioso número de premiados que se darán en este especial día para la FCHP.  También hablaremos del Proyecto Empathy,  al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado parte durante este año y daremos un segundo cheque al Proyecto PASIONHP el que será explicado por el Dr. Jair Tenorio, del INGEMM.

Nuevos patronos de honor entrarán a formar parte de nuestra gran familia, y nuevos miembros del Comité Científico, que tan importantes son para el asesoramiento en becas y proyectos médicos.

Terminaremos el día con un finger lunch todos juntos, en una gran familia formada por muchas personas que crean una auténtica red para conseguir la cura de la hipertensión pulmonar. Cada uno poniendo su granito de arena…porque ¡JUNTOS SOMOS MÁS.

Os dejamos el programa del XI ANIVERSARIO DE LA FCHP,

El acceso es restringido a las personas con invitación.


El dañino uso del medicamento genérico 7

Nuestra Fundación ha participado recientemente en el ‘II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital’ organizado por Actelion, en el que hemos tratado sobre las necesidades de información de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares durante el itinerario a través del sistema, haciendo especial hincapié en la progresiva implantación del  medicamento genérico que se está llevando a cabo en los tratamientos.

Programa workshop Actelion

En este sentido, hemos resaltado que los pacientes formamos parte de los ensayos farmacológicos y, por lo tanto, tenemos derecho a beneficiarnos de los resultados físicos que se obtienen de estos productos de mayor calidad. Además, no hay estudios de eficacia de los medicamentos genéricos en hipertensión pulmonar, aunque sí contamos con experiencias muy negativas de personas que forman parte de nuestra entidad. El problema es aún mayor si tenemos en cuenta que el uso de este tipo de tratamientos en la hipertensión pulmonar es especialmente peligroso, ya que el intervalo de confianza de esta patología es más bajo que el 20% que se utiliza para estimar su eficacia en comparación con personas sanas.

Enrique Carazo_medicamento genérico

Enrique Carazo, presidente de la FCHP.

Nuestra Fundación está con los expertos, la comunidad científica y la industria para luchar contra la prescripción de algún tipo de medicamento genérico en hipertensión pulmonar porque se pueden producir potenciales complicaciones que van en detrimento de la calidad de vida del paciente y de su familia. Consideramos que las unidades de experiencia deben contar con todos los fármacos disponibles del mercado porque no queremos recibir tratamientos que produzcan más efectos secundarios y que no han demostrado una reducción de la morbilidad y mortalidad a largo plazo, como sí lo han hecho los medicamentos ‘de marca’.

El papel de la farmacia hospitalaria contra el medicamento genérico

Durante nuestra participación en estas jornadas nos hemos dirigido a los farmacéuticos hospitalarios, a quienes hemos resaltado que ellos son una parte muy importante en el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de las unidades multidisciplinarias, en la supervisión y en la vigilancia de las interacciones con los fármacos. Solo trabajando todos juntos con el objetivo común de evitar la prescripción de un medicamento genérico podremos lograr que los afectados por esta enfermedad sufran aún más. Además, hemos agradecido a la industria farmacéutica el apoyo en la investigación tanto de forma directa como indirecta a través de las becas y de ayudas que fomentan las reuniones de pacientes.

Nuestra experiencia nos dice que, en el campo de la hipertensión pulmonar, hay una gran diferencia entre los efectos de un medicamento genérico y los de un fármaco aprobado que ha pasado todos los controles, ya que una pequeña modificación puede llegar a aumentar la morbilidad y disminuir la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad mortal y discapacitante. Por todo esto, consideramos que se debe prescribir de forma adecuada y no tratar de ahorrar con fármacos genéricos, una circunstancia que se agrava aún más en centros con poca experiencia en los que el perjudicado es, como siempre, el paciente.

Otras consideraciones en relación con la farmacia hospitalaria

Durante esta jornada también se ha incidido en los siguientes puntos en relación con la farmacia hospitalaria:

  • En el momento de recoger la medicación, en demasiados casos se producen largas esperas –de varias horas de duración- en lugares incómodos en los que no se favorece la cercanía entre el paciente y el farmacéutico.
  • La recogida es muy difícil para los pacientes adultos, quienes tienen que realizar un gran esfuerzo para acudir recibir su medicación. En caso de que sean los padres o madres de un niño con hipertensión pulmonar quienes recojan los fármacos, se ven obligados a perder días de trabajo.

Por este motivo, desde las asociaciones de pacientes se solicita que este proceso se coordine de una manera más eficaz, de forma que se establezca una agenda para cuadrar las citas en la farmacia y se realice una previsión de la medicación para cada paciente. Asimismo, se deben adecuar mejor los espacios y eliminar las barreras arquitectónicas para favorecer la cercanía entre el paciente y el farmacéutico. De igual forma, sería un gran avance que se acercara la medicación a la zona de residencia de los pacientes, ya sea a los ambulatorios o farmacia cercana, o bien mediante mensajería. Esto también es muy importante para las personas que acuden a Madrid desde otras comunidades autónomas para recoger su medicación.

 


Nuevos medicamentos para la hipertensión pulmonar 28

Durante la última semana, las personas que padecen hipertensión pulmonar en España han encontrado nuevas vías de esperanza para sobreponerse a su enfermedad gracias a la presentación de nuevos medicamentos que comercializarán Actelion y Bayer. Algunos miembros de la FCHP han participado en estos actos para conocer de primera mano su eficacia y cómo pueden ayudar a mejorar el día a día de los afectados.

Cada uno de ellos tiene unas particularidades concretas y son específicos para distintos tipos de pacientes, motivo por el que bastantes socios de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y otras personas interesadas en estos avances nos han planteado sus dudas a través de las redes sociales.  Por eso, hemos hecho un resumen con las principales características de estos medicamentos, sus denominaciones comerciales y el público al que están dirigidos. ¡Esperamos que sea de utilidad!

Medicamentos orales con buenos resultados a largo plazo

Actelion ha empezado a comercializar en España el fármaco oral macitentan bajo el nombre comercial de Opsumit®, después de que la Comisión Europea aprobara su distribución el 20 de diciembre de 2013. Consiste en un tratamiento oral destinado a las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (en este grupo se engloban la HAP idiopática, la hereditaria y la que viene provocada por otras enfermedades como las cardiopatías congénitas) y presenta una reducción de la morbilidad y la mortalidad en un 45% según el estudio SERAPHIN, que ha sido publicado en el New England Journal of Medicine. De todas las investigaciones, esta es la que ha tenido mayor duración y más número de pacientes.

Presentación macitentan

Almuerzo de presentación de macitentan a los medios de comunicación.

Esta disminución es muy significativa, más aún teniendo en cuenta que el 43% de afectados por Hipertensión Arterial Pulmonar pueden fallecer durante los cinco próximos años. De ahí que los expertos, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes mantengan un punto de vista optimista respecto al nuevo medicamento. El dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Circulación Pulmonar de la Sociedad Europea de Cardiología, ha afirmado que «Opsumit® marca un punto de inflexión en el tratamiento de la HAP», opinión que comparten otros expertos, como Javier Gaudó, del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha puesto gran énfasis en los beneficios que se consiguen a largo plazo y también en los efectos positivos tanto en los pacientes con un tratamiento específico como en aquellos que no tienen una medicación previa.

Según los responsables de Actelion Pharmaceuticals España, este «es el primer y único tratamiento para la HAP con beneficios demostrados a largo plazo sobre la morbilidad y la mortalidad».

Bayer resuelve un grave problema relacionado con la HPTEC

Una de las variantes de la HP es la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que es muy grave y mortal. Su primera opción de tratamiento es una intervención quirúrgica denominada endarterectomía pulmonar (PEA, por sus siglas en inglés) que en España se realiza únicamente en el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Doce de Octubre de Madrid. Sin embargo, para un 40% de pacientes afectados por esta enfermedad, la alternativa de la operación es inviable y además no cuentan con ninguna otra opción terapéutica.

Presentación riociguat

La rueda de prensa ha contado con la participación de Carlota Gómez, directora de comunicación de Bayer Hispania; los doctores Pilar Escribano, Joan Albert Barberà, y Miguel Angel Gómez; Irene Delgado, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar; y Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Ante esta situación extremadamente delicada, Bayer ha presentado riociguat bajo el nombre comercial de Adempas®, que se ha convertido en el primer fármaco aprobado por las autoridades sanitarias españolas para tratar la HPTEC y también para las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar. Además, después de dos años de tratamiento en los pacientes, se ha conseguido una tasa de supervivencia del 93% tanto en uno como en otro caso, convirtiéndose así en el primer fármaco con una eficacia clínica significativa y mantenida en pacientes con HPTEC inoperable o residual.

El dr. Miguel Ángel Gómez, en referencia a los estudios relacionados con este tratamiento, ha afirmado que «se consiguió que los pacientes desde prácticamente el principio mejoraran la capacidad de hacer ejercicio. Además, mejoró el perfil hemodinámico y apenas presentó efectos secundarios». Enrique Carazo, presidente de la FCHP, también ve estos avances con gran optimismo y piensa que «estamos convencidos de que llegará la cura y ahora los medicamentos lo que tienen que aportar es tiempo».

Aunque la hipertensión pulmonar está catalogada como una de las enfermedades raras, afortunadamente en España se están realizando importantes avances en la investigación y con el tiempo se darán aún más pasos en este sentido. Si quieres conocer qué otras iniciativas se están realizando, haz click aquí.

Si necesitas más información técnica sobre los procesos de estos fármacos, puedes visitar la página web de Bayer o esta noticia que hace referencia al lanzamiento realizado por Actelion.

Y, por supuesto, puedes dejar el comentario que quieras sobre esta noticia al final de la página. ¡Estaremos encantado de leerte!

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)

Los medios de comunicación han seguido de cerca las investigaciones relacionadas con estos medicamentos (fotografía por cortesía de Bayer España)