Presentamos el Proyecto PASION-HP-Acompañamiento, Atención e Intervención Psicosocial con afectados de Hipertensión Pulmonar, trasplantados de HP y sus familias

Proyecto PASION-HP Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados Hipertensión Pulmonar, trasplantados HP y familias

Estamos muy orgullosos de presentaros el Proyecto PASION-HP: Acompañamiento, Atención e Intervención Psicosocial para afectados con Hipertensión Pulmonar, trasplantados y familias.

Este proyecto es una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar que pretende ofrecer una atención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar y sus familias, focalizándose en cuáles son sus necesidades, proporcionándoles un acompañamiento, atención e intervención psicosocial, conexión con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y encuentro con personas que viven y conviven con su misma enfermedad, para rebajar así el nivel de incertidumbre tras un primer diagnóstico y normalizar la HP, y su tratamiento, en su vida, apoyándose en el conocimiento y la experiencia de los que formamos esta Fundación.

 

¿Por qué ponemos en marcha el PROYECTO PASION-HP?

La Hipertensión Pulmonar puede parecer una enfermedad invisible, ya que no siempre tiene una sintomatología externa, y es impredecible cuándo sobreviene la disnea, la fatiga, el mareo, la necesidad de parar. En menor o mayor medida, se ve afectada la autonomía del paciente, su autoestima, su identidad y la forma de relacionarse con su entorno, que no entiende que, aunque parezca estar bien, no lo está.

La persona con hipertensión pulmonar tiene que hacer frente no solo a la sintomatología propia de la enfermedad, también a los efectos secundarios de la medicación y a las complicaciones derivadas de la administración de la misma, algo que es duro de afrontar, en el que es vital una buena calidad de la información y de unos cuidados específicos.

Vivir con HP supone hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este proyecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la calidad de vida con la hipertensión pulmonar como compañero de viaje y que tamiza todo lo que me ocurre física y emocionalmente. Nosotros pretendemos acompañar al afectado de HP, a la persona trasplantada, y a su familia, en todo este proceso.

Servicios que forman parte del proyecto PASION-HP

  • Abordaremos las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
  • Abordaremos todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicosocial tanto de forma individual, como en pareja o familia.
  • Abordaremos todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional.
  • Realizaremos Informes Psico-Sociales. Hemos detectado que, en ocasiones, la brevedad y vaguedad de los informes médicos para los tribunales de valoración de la discapacidad, no definen el estado del paciente. Necesitamos concienciar a los médicos que realicen informes que expliciten toda la información clínica relevante, que sean exhaustivos, ya que lo que no está escrito, no existe. Pero igual de importante es valorar lo que afecta la enfermedad en su día a día. Los podrían aportar los afectados de HP en los colegios, institutos, universidades, si fuera necesaria algún tipo de adaptación, resolución de alguna necesidad, exención de actividad física, etc., y en los centros de trabajo (de cara a poder adaptar el puesto, realizar teletrabajo, etc.)
  • Hemos firmado un Convenio de Colaboración con un equipo de abogados expertos en temas de discapacidad e incapacidad y que proporcionarán a nuestros socios un soporte legal si fuera necesario, ya que en ocasiones se vulneran los derechos de afectados de una discapacidad, en muchas ocasiones invisible, para quien no conoce la enfermedad.
  • Reforzaremos y promoveremos sinergias con otros especialistas de diferentes hospitales (hospitales del lugar de residencia de los afectados), actuando los expertos de la FCHP que trabaja
  • Crearemos Grupos de Apoyo Mutuo en los que podamos compartir, junto a otras personas que viven o conviven con HP, todo aquello que te interesa, te preocupa, te afecta, nos importa.
  • Crearemos seminarios de formación con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.

Cómo contactar

Para contactar con nuestros profesionales puedes mandar un mail a:

  • Mamen Almazán (psicóloga FCHP): mamen.psicologa@fchp.es
  • Ana Benlloch (trabajadora social FCHP): ana.trabajosocial@fchp.es
  • Laura Ranz (Dpto. Gestión FCHP): gestion@fchp.es

Agradecimientos

Queremos agradecer a nuestros colaboradores, la posibilidad de sacar adelante este ilusionante proyecto PASION-HP_psicosocial para dar soporte a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR.


LA VIDA DE UN AFECTADO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR EN: «COMO LA VIDA MISMA O LA MÍA»

La vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar contada en un libro

El reencuentro de dos amigos de toda una vida y un objetivo común, cómo pueden cambiar sus vidas después de dos décadas sin verse, en unos tiempos de crisis muy difíciles, donde todavía nos quedaba algo… Recordar, porque el recuerdo es lo único que nunca nos podrán quitar. Todo lo vivido en esa presa, en esos insólitos 30 minutos, que nos pareció eterno, nos bastó para darnos cuenta de la realidad de nuestras vidas…

Este es el libro que escribió nuestro amigo y patrono Salvador Calderón, donde todos los beneficios fueron a parar a la investigación de la #Hipertensión Pulmonar.

En el Día Mundial del libro, el autor nos quiso dedicar unas palabras, y dejó caer que en breve publicará su segundo libro…lo esperamos ansiosos!!

Salvador Calderón escrito de "Como la vida misma o la mía" nos explica que los fondos recaudados fueron para la investigación de la #HipertensiónPulmonar#Yomequedoencasa#COVID_19

Publiée par Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar sur Jeudi 23 avril 2020

 


DONACIÓN DE PANTALLAS PROTECTORAS A LOS PROFESIONALES MÉDICOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, con la ayuda de nuestro amigo Joaquín (diseñador 3D), ha hecho entrega a los profesionales de las Unidades de Hipertensión Pulmonar  PANTALLAS PROTECTORAS COVID-19.

Los hospitales destinatarios han sido los siguientes:

Este equipamiento permitirá a los sanitarios que están en primera línea de contagio estar más protegidos frente a las amenazas del COVID-19. Así atendemos a la emergencia sanitaria y las necesidades de nuestros profesionales.

 

Con esta donación,queremos  agradecer los esfuerzos que los equipos sanitarios están llevando a cabo durante estos días para poner fin la pandemia, y poder para recuperar a las personas que se han visto afectadas por esta situación.

En la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, nos gusta cuidar de quienes siempre nos cuidan.

 


COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA RAMÓN Y CAJAL (MADRID)_COVID-19

COMUNICADO FARMACIA RAMÓN Y CAJAL (MADRID)_ #COVID19‼️‼️

La farmacia hospitalaria del HU Ramón y Cajal se va a poner en contacto con los pacientes de #Hipertensiónpulmonar el día anterior de la cita que tengan con el servicio.

Se les informará sobre el procedimiento, autorización y confirmación de los datos personales para realizar el envío.

El día posterior a la cita con farmacia, se les hará llegar la medicación con la empresa de transporte autorizada en el hospital.

IMPORTANTE: es imprescindible tener cita con el Servicio de farmacia hospitalaria.

#Yomequedoencasa

 


COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA HU 12 DE OCTUBRE- COVID-19

🔊COMUNICADO FARMACIA HOSPITALARIA HU 12 DE OCTUBRE_ #COVID19‼️‼️
La farmacia hospitalaria del HU 12 de Octubre va a enviar a todos los pacientes con #Hipertensiónpulmonar la medicación a sus domicilios.

Para ello, deben llamar con 2 días de antelación al teléfono 9️⃣1️⃣3️⃣9️⃣0️⃣8️⃣0️⃣6️⃣7️⃣.

Para los pacientes que además necesitan fungibles para la perfusión de Epoprostenol o Treprostinil, lo han de indicar para que se les prepare un paquete único con los fármacos y los fungibles.
#Yomequedoencasa


Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja al 100% en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

Equipo de trabajo y Patronato Fundación contra la Hipertensión Pulmonar: trabaja incesantemente en la atención psicosocial en la crisis sanitaria del Coronavirus

La Fundación sigue trabajado muy duro. Apoyando, sensibilizando, coordinando la actuación de profesionales de la salud y del cuidado en estos momentos de incertidumbre por el #COVID19.
SI NECESITAS CONTACTAR CON NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO, MANDA UN WHATSAPP Y NOS PODREMOS EN CONTACTO CONTIGO.
#Yomequedoencasa
#MandaSMSpalabraRESPIRAal28014


MONÓLOGOS SOLIDARIOS-FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

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La Asociación Conciertos Solidarios (www.conciertossolidarios.org), organiza junto a las entidades beneficiarias, la III Edición de la gala MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Todo ello a favor de las ongs: Asociación Española de Esclerodermia (www.esclerodermia.com) y Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (www.fchp.es).

Será en la SALA CLAMORES el 1 de marzo de 2020 a las 17.00 horas (Calle de Alburquerque, 14, 28010 Madrid). Las entradas anticipadas están a la venta a través de Giglón desde 9 euros (https://www.giglon.com/todos?idEvent=monologos-solidarios-clamores-madrid),en taquilla tendrán un coste de 12€.

El evento MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS está presentado una vez más por JORGE A. GUERRA y con las ACTUACIONES de los cómicos: J.J.VAQUERO, MARU CANDEL, JAVIER QUERO y RAQUEL SATRE.

Los cómicos:

J.J. VAQUERO Vaquero, es un actor, cómico y guionista, con más de quince años de experiencia en el circuito de cómicos profesionales. Actualmente se encuentra de gira con el espectáculo «Humor de Protección Oficial». Ha trabajado en proyectos de humor para televisión, como Sopa de Gansos, y de guión como las galas 29, 30 y 31 de Los Goya. Ha colaborado en Programas de radio y televisión como «El Hormiguero», «Lo Mejor Que Te puede Pasar», «Yu: No te Pierdas Nada», «el Club de la Comedia», «Hoy por Hoy», «Me Resbala», «Jugando con las estrellas», «Cero en Historia, «Roast Battle». Todo un experto.

MARU CANDEL, actriz, cantante, monologuista y maestra de ceremonias. Fue la primera en España que se atrevió a mezclar el formato de la stand up con el canto. Ha grabado para Paramount Comedy, y ha trabajado en diferentes proyectos musicales como «Ropa Tendía», «Todo pasa por amor», «Mujeres al borde de un ataque de risa», entre otros.

JAVIER QUERO colabora en programas junto a  José Mota en TVE, Late Motiv con Andreu Buenafuente en Movistar, y Homo Zapping en Neox, entre otros. Protagonizó junto a Bertín Osborne un programa de Mi casa es la tuya en Tele5, reuniendo así dos «bertines». Con otros personajes como Carlos Herrera, Antonio Ferreras, Chicote o Karra Elejalde ha popularizado multitud de sketches que han alcanzado un elevado número de visualizaciones en redes sociales. En radio actualmente podemos disfrutar de su humor en Las mañanas Kiss.

RAQUEL SASTRE, humorista que ha trabajado como colaboradora en programas como Comedy Central Órbita Laika, como guionista en El Hormiguero y La que se avecina, entre otros.

Sobre las ONGs:

La Asociación Española de Esclerodermia – A.E.E. tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados. Con siguientes fines: INFORMAR y orientar a los afectados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquio. Asistencia social, laboral y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones. Contacto  con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente, para evitar el estrés y sus consecuencias. Mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.

Los fines de interés general de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), son de ATENCIÓN PSICOSOCIAL , SANITARIOS y de INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Y GENÉTICA, orientados a PRESTAR todo tipo de AYUDA y PROMOVER la INTEGRACIÓN socio-laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar INFORMACIÓN y ORIENTACIÓN a estos enfermos y sus familias, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.


Hablamos de Hipertensión Pulmonar- II Foro Internacional de Investigación en HP

Hablamos de Hipertensión Pulmonar en el II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HP

 

Ya están disponibles algunas de las ponencias magistrales del II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR, que se celebró el pasado noviembre. Las ponencias están disponibles en el canal de YOUTUBE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Recordamos que el II Foro Internacional de Investigación en Hipertensión Pulmonar, tuvo de un gran nivel de asistencia como de ponencias. Contamos con  el aval científico del CIBERES y el CIBERER, lo que supuso un apoyo muy fuerte para nuestra entidad y el trabajo realizado.

Los doctores asistentes a las ponencias fueron:

Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII

Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Además asistieron un grupo muy numeroso de doctores e investigadores oyentes que no quisieron perderse tan interesante foro.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

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Una segunda oportunidad para los afectados de Hipertensión Pulmonar, dona órganos

La importancia de donar órganos

La importancia de donar órganos, es dar una segunda oportunidad a los afectados de Hipertensión Pulmonar y a otros muchos afectados por diversas patologías.

Donar órganos para seguir saltando, volando, corriendo, riendo…¡viviendo! un porcentaje de los afectados de Hipertensión Pulmonar están en lista de espera de un trasplante y otros ya lo han recibido. Gracias a este gesto de verdadero amor, vuelven a tener una segunda oportunidad. 💙Hazte donante❤️

¿Quién puede donar?

1. La donación de órganos solo puede realizarse en un hospital autorizado y tras confirmar la voluntad del fallecido a través de una entrevista con sus familiares.

2. El donante tiene que fallecer de forma brusca y no haber padecido enfermedades que puedan transmitirse a los receptores a través de órganos o tejidos trasplantados. Todo ello se valorará por el equipo de coordinación de trasplantes en estrecha relación con la Organización Nacional de Trasplantes y, en el ámbito de la Comunidad de Madrid, con la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes.

* No es preciso hacerse ningún chequeo médico para hacerse donante. Todo ello se valorará una vez se produzca el fallecimiento.

Dejar constancia de mi voluntad en relación con la donación:
Puede dejar constancia expresa de su voluntad en relación con la donación, a través de tres vías:
1.- Hágalo saber a sus familiares o allegados, expréseles su decisión.
2.- Puede solicitar la Tarjeta de donante de órganos y tejidos directamente a través del siguiente enlace y recibirla en su domicilio, o bien véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha. Esta tarjeta no compromete legalmente; si cambia de opinión simplemente rómpala y avise a sus familiares del cambio de decisión.
3.- A través del Registro de Instrucciones Previas (véase el apartado de Información relacionada, en la columna de la derecha).

Precio
La donación se realiza de forma altruista y el trasplante también de forma gratuita