Mercadillos Solidarios en varios colegios apoyan la Investigación de la Hipertensión Pulmonar

Mercadillos Solidarios se han llevado a cabo en varios colegios de España para recaudar fondos para la Hipertensión Pulmonar.

El CEIP El Espartidero en Zaragoza y el CEIP Santa Clara en Murcia, se han querido sumar a la recaudación de fondos para ayudar en la cura de la Hipertensión Pulmonar. En cada uno de ellos, se ha llevado a cabo un taller informativo sobre los síntomas y causas de la enfermedad, para que así la población en general, pueda identificarla y conocer la problemática que sufren los afectados de HP.

 

Venta de pulseras, llaveros, broches…todo ello elaborado por mamás, papás, afectados, familiares y amigos con hipertensión pulmonar. Todo lo recaudado, irá a la investigación de la #Hipertensiónpulmonar a través del Proyecto EMPATHY.

El Proyecto de Investigación EMPATHY

Investigadores de distintos centros y universidades españolas han constituido el consorcio EMPATHY (New therapeutic targets in pulmonary arterial hypertension) para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo. Además, la aplicación clínica de los descubrimientos científicos será prácticamente inmediata, ya este consorcio está dotado de una rica naturaleza multidisciplinar que permite esta rápida implementación.

El ambicioso programa de investigación promovido por el consorcio EMPATHY cuenta con un presupuesto total de 1.700.000, para el que ya se han conseguido aportaciones de particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas. Por este motivo, todas las personas que quieran colaborar con esta iniciativa científica tienen la posibilidad de hacerlo a través de la página web de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, desde la que podrán donar la cantidad que consideren oportuna. Según Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “con cualquier pequeña aportación estaremos más cerca de la cura definitiva de esta enfermedad. Por eso, nadie se debe preocupar por el hecho de que su donación sea pequeña ya que entre todos, pasito a pasito, conseguiremos grandes logros. De hecho, haciendo una estimación, solo por cada 20 euros se está ayudando a tres personas. Con este objetivo hemos abierto una pestaña en la web fchp.es, titulada ‘Donar al proyecto científico EMPATHY’; solo hay que entrar ahí y efectuar el pago a través de una plataforma segura”.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente.

Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón. Los últimos avances científicos han permitido aumentar la esperanza de vida de las personas afectadas, desde los tres años iniciales que se establecían al determinar el diagnóstico hasta los más de 20 que se han logrado en algunos casos. Además, actualmente se dispone de tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, mejorando en cierta medida la capacidad de resistir al esfuerzo, aunque aún no se ha conseguido curar la enfermedad.

Las investigaciones del Proyecto EMPATHY se desarrollarán en cuatro líneas principales de trabajo. La primera de ellas focalizará su actividad en las nuevas terapias, actuando con diversos tratamientos sobre las moléculas implicadas en el desarrollo de esta enfermedad, evitando su desarrollo o, incluso, consiguiendo una cura. Esto se realizará a través de estudios relacionados con el campo de la genómica y la proteómica.

El segundo ámbito de investigación servirá para potenciar nuevos métodos de análisis que permitan evaluar la gravedad de la enfermedad y la respuesta de los pacientes al tratamiento, a través de técnicas de genómica, proteómica y metabolómica. También, se prestará especial atención al papel de los estudios de integridad y función endotelial en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.

La tercera línea investigará sobre la aplicación de innovadoras técnicas de imagen de última generación para el estudio de la HAP, que permitan visualizar la distribución de la circulación pulmonar, así como la morfología y el funcionamiento del corazón.

Y, por último, se creará el Biobanco español de Hipertensión Arterial Pulmonar, que contará con muestras biológicas de personas afectadas por esta patología. Este repositorio estará sincronizado con el registro español de pacientes, de manera que estas muestras podrán ser utilizadas en futuras investigaciones que se realicen en cualquier lugar del mundo sobre la enfermedad.

Para poder llevar a cabo estos ambiciosos objetivos se ha constituido un grupo multidisciplinar, integrado por investigadores clínicos y básicos, expertos en las enfermedades de la circulación pulmonar. El consorcio EMPATHY está formado por los siguientes investigadores: Dr. Barberá, del Hospital Clínic de Barcelona; Dr. Gómez-Sánchez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Profesor Pérez-Vizcaíno, de la Universidad Complutense de Madrid; Profesor Ruiz-Cabello, del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares; Profesor Farré, de la Universidad de Barcelona; Profesor Cortijo, de la Universidad de Valencia; Profesor González, de la Universidad de Valladolid; Dra. Barreiro, del Hospital del Mar-IMIM de Barcelona; Dr. Román, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Dra. Otero, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y Dra. Del Cerro, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

 

 


Partido de Fútbol Benéfico en Cantillana (Sevilla) para la FCHP

El pasado 15 de junio se celebró en el Campo de Fútbol Nuestra Señora de la Soledad en Cantillana (Sevilla), un partido de fútbol benéfico.

Los equipos estaban formados por  las viejas glorias del Cantillana C.F. y miembros de la Guardia Civil, que quisieron poner su granito de arena en nuestra causa.

Un partido benéfico organizado con el fin de dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar, y con carácter recaudatorio para el PROYECTO EMPATHY DE INVESTIGACIÓN.

Alexandra es una pequeña que pertenece a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y que está afectada de esta enfermedad. Ella fue la que hizo el saque de honor junto a su madre y su abuelo. Un partido muy divertido y solidario del que nos ha quedado un bonito recuerdo. Además se presentaron por primera vez, el nuevo diseño de las camisetas de la FCHP.

El partido benéfico estuvo apoyado por rostros conocidos como el cantante Antonio José o el presentador de Canal Sur Ángel Acién. Gracias a todos por colaborar con nosotros.


1ª Escuela de pacientes en Hipertensión Pulmonar

La 1ª Escuela de pacientes en hipertensión pulmonar, se celebró en el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid.

La primera reunión, es el comienzo de una serie de programas de formación continuada para pacientes. El objetivo es entender los aspectos básicos del diagnóstico, el autocuidado y el tratamiento.

La Dra. Escribano, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar, del Servicio de Cardiología, y las asociaciones de pacientes son las organizadoras del evento.

La doctora Escribano nos explicó que la Escuela de pacientes cuenta con 2 fases, una presencial que se llevó a cabo en este día de inicio, y otra «on line» a través de la difusión del contenido grabado en la reunión en forma de podcast a través de las páginas web de las asociaciones de pacientes, del que ya os daremos información.

La idea con la que se creó esta escuela, es la de llegar a los afectados con un lenguaje sencillo y explicar el sentido que tiene cada prueba que le hacen al afectado. Conocer los tipos de Hipertensión Pulmonar, las pruebas diagnósticas y para el seguimiento, los tratamientos o cómo cambia la vida de una persona que es diagnosticada de hipertensión pulmonar, son las ponencias que se han dado lugar en la escuela. Todas ellas, han sido llevadas a cabo por el personal de la Unidad Multidisciplinar del HU12O.

El taller de las prostaciclinas, fue uno de los más prácticos e interesantes. Pacientes expertos y doctores explicaron cada una de las partes de la aparatología y su funcionamiento.

La despedida fue a cargo de las asociaciones y fundaciones de pacientes, en nuestro caso fue Patricia Fernández quien representó a la FCHP.


Presentación de la Campaña divulgativa FCHP en Metro Madrid

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), ha presentado la campaña divulgativa de la enfermedad en Metro de Madrid , gracias al programa “100 Días Solidarios”.

A este gran evento, han asistido a dar apoyo Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, C.F., y Patrono de Honor de la FCHP. María Pedroviejo, actriz de numerosas series como la de “Cuéntame”, el presentador de televisión Carlos García Hirschfeld, también Patrono de la FCHP y Enrique Carazo, Presidente de la FCHP.

Campaña enmarcada en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La campaña divulgativa en Metro Madrid, está enmarcada en los “100 Días Solidarios de Metro”. Va a estar entre los días 30 de abril y 7 de mayo, haciéndolo coincidir con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Será vista por unos 2.300.000 viajeros al día. Una grandísima divulgación para dar a conocer la Hipertensión Pulmonar.

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Durante el mes de mayo, se harán numerosos actos divulgativos en todo el mundo.

Los hanstad del Día Mundial

Los hanstad que se van a utilizar para divulgar las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, son los siguientes:

#DíaMundialHP
#DíaMundialHipertensionPulmonar
#WorldPHDay

La divulgación unida a la investigación de la hipertensión pulmonar

 Con este tipo de campañas, se pretende dar a conocer esta enfermedad rara para que el  diagnóstico sea precoz,  y no avance la enfermedad sin estar tratada. Además se busca financiación para poder destinarla a la investigación.

La FCHP es partner oficial del Proyecto de Investigación Estatal EMPATHY, que nace para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo.

La enfermedad

 La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas.

Concurso de Carteles y vídeo en Metro Madrid

A colación de esta presentación, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha lanzado un concurso de fotos con los carteles y vídeos que se encuentren de la FCHP en el Metro de Madrid. Aquí tenéis:

QUÉ OS PARECE UN SORTEO?

¿Cómo participar?

· Hazte una foto en uno de los nuevos carteles o graba un vídeo del nuevo anuncio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar de los #100díasSolidariosMetro Madrid. 
· Súbela a Facebook o Instagram
· Etiquétanos y comenta la foto con el hashtag #CARTELMETROFCHP

Tu foto entrará en el sorteo de Un LOTE DE MERCHANDISING FCHP.

100 Días Solidarios Metro Madrid

Los ‘100 días solidarios’ de Metro de Madrid permiten impulsar los proyectos puestos en marcha por un amplio abanico de entidades que representan distintas causas sociales vinculadas a la línea social, como son: la inclusión social y el respeto a la diversidad; la salud y el apoyo a colectivos vulnerables o en riesgo de exclusión social, como menores de edad, personas con discapacidad, mayores, mujeres y jóvenes.

Todo ello con el fin último de dar respuesta a los objetivos del programa de acción social de la compañía, que trabaja para favorecer la inclusión a través del transporte e impulsar el desarrollo económico y social de quienes más lo necesitan.

Se trata de una campaña con la que Metro de Madrid quiere superar la cifra de ‘100 días solidarios’. Para ello, como ya viene haciendo de forma habitual en el marco de su programa social, Metro pondrá a disposición de entidades y causas sociales recursos clave de la compañía, como bienes y materiales que ya han sido amortizados (a través de donaciones), servicios propios del suburbano, la experiencia, capacidades, talento y tiempo de sus empleados (mediante acciones de voluntariado), así como los espacios de la red de Metro, para la difusión de las distintas causas, aprovechando su gran potencial como canal de comunicación.

Las instalaciones de Metro son un escenario idóneo para el desarrollo de acciones sociales, al contar con grandes espacios -estratégicos y de gran visibilidad- repartidos por toda la ciudad de Madrid y otros 11 municipios; así como con varios canales de comunicación y de difusión (como Canal Metro), las redes sociales o la propia web, capaces de llegar a millones de personas.


Jornadas «Parlando sobre Salud 2019»

Jornadas «Parlando sobre Salud 2019»

Del 17 de marzo al 12 de abril de 2019. Tuvo lugar el Ciclo de charlas sobre hábitos saludables que imparten profesionales y expertos sociosanitarios en los cuatro centros de Salud de Parla (Madrid): San Blas, Pintores, Las Américas e Isabel II.

Temas como la endometriosis, las enfermedades neuromusculares, enfermedades raras como la Hipertensión Pulmonar, problemas por consumo de alcohol, los bulos en relación con los fármacos, el abordaje del dolor, las infecciones de transmisión sexual o la reanimación cardiopulmonar, entre muchos otros, serán los que se trate de forma sencilla pero rigurosa en  «Parlando sobre salud» en este ciclo de charlas.

  • Dirigido a la población en general

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, colaboró con el Taller «Respirar a veces…cuesta», una forma de hablar sobre hábitos a la hora de respirar en el día a día, la ansiedad, cuando somos diagnosticados de una enfermedad pulmonar rara. Nuestra psicóloga Mamen Almazán, junto con Laura Ranz, fueron las encargadas de dirigir el taller de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Unos talleres novedosos en la Comunidad de Madrid.

La importantísima colaboración de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, el Hospital Universitario Infanta Cristina y del Ayuntamiento de Parla. Ha sido vital para los buenos resultados obtenidos en cuanto participación y divulgación.

Se celebró en los centros San BlasLos PintoresLas Américas Isabel II, en Centros Municipales (Casa de la Cultura, Casa de la Juventud ) y  en el Hospital Universitario Infanta Cristina.

Ha sido el primer ciclo de salud, que se ha llevado a cabo durante un mes entero en los centros de salud de la localidad parleña.

Con estos ciclos se intenta concienciar y acercar a la población, la problemática de la salud en las diferentes áreas, y con ello, se pretende ser los precursores de este tipo de talleres en el resto de poblaciones de la Comunidad de Madrid.


Reconocimiento Científico por el PROYECTO EMPATHY INVESTIGACIÓN

RECONOCIMIENTO CIENTÍFICO POR EL PROYECTO EMPATHY

El pasado 1 de marzo estuvimos en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año ha sido un año muy especial por el Premio al  Reconocimiento Científico. Un reconocimiento al buen trabajo, a la constancia, a la lucha, al coraje, a la perseverancia, representado por Enrique Carazo, pero del que formáis parte cada un@ de vosotr@s, l@s afectad@s, las familias, l@s amig@s, las personas que nos ayudan desinteresadamente, los médicos, los investigadores, las instituciones…

De manos de SM La Reina Leticia, se ha celebrado en el Complejo Duque de Pastrana, emplazamiento perteneciente al Grupo Social ONCE. En la recta final de esta cita, el tejido asociativo también ha contado con María Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Su Majestad ha recordado que el movimiento «merece nuestro compromiso activo» y que «merecen también resultados» haciendo alusión a la importancia de investigar, pero también a la de mejorar los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones.

Sus palabras coinciden, además, con el lema de la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ a la que FEDER pone hoy el broche de oro.

Los galardonados han sido:

 

Proyecto Empathy

Sumado al reconocimiento social y a los profesionales sociosanitarios, la organización también ha querido reconocer la labor de dos agentes más en un claro ejemplo de coordinación: tejido asociativo e investigadores.
Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha sido quien ha recibido este reconocimiento.

Con él, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barberá, investigador y líder del Proyecto Empathy, así como el Dr. Miguel Ángel Gómez, investigadores con más de 40 años de experiencia en Hipertensión Pulmonar, y otros reconocidos profesionales médicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar más de 290.000 euros al mismo.

Además, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de más de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas vías de tratamiento.

‘Gotas de esperanza’ de Aquadeus

La empresa de agua mineral lanzó en 2017 una campaña de marketing con causa para contribuir a la investigación de estas patologías. En concreto, a través del proyecto ‘Gotas de esperanza’, la compañía desarrolló una botella de agua con un diseño solidario que llevaba por lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.

El reconocimiento, que ha sido recibido por José Fuertes Fernández, Consejero delegado del Grupo Fuertes -holding empresarial al que pertenece Aquadeus-, quiere reconocer este proyecto a través del cual por cada pack vendido Aquadeus ha contribuido con la Federación.

Una iniciativa que, tras distribuir 200.000 packs de agua, permitió a la empresa manchega aportar a la investigación de estas patologías a la par que llevaba el mensaje de potenciarla a toda la sociedad.
De esta forma el compromiso de Aquadeus ha ido más allá, sumando a este proyecto una trayectoria que le ha llevado a colaborar con FEDER hasta la fecha. Gracias a ello, ha permitido ampliar la visibilidad del movimiento de enfermedades raras español y, además, ha logrado contribuir de forma tangible con la investigación.

Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Déu

En 2015 nace el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagnóstico de estas patologías y centrar la asistencia en el paciente.

FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.

Y es que, a lo largo de estos años en el Hospital Sant Joan de Déu se ha tratado a más de 17.000 niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no sólo de Cataluña sino también derivados de otros centros más allá de Cataluña, también de otros países. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en más de 1.300 tipos de patologías diferentes y situándose como un referente en el manejo clínico de éstas también más allá de nuestras fronteras.

De hecho, el Instituto está conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a través de la cual están en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir información. Un objetivo que también ha llevado al Hospital Sant Joan de Déu a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto científico, el IPER desarrolla proyectos de investigación sobre enfermedades raras neurológicas y tiene un programa específico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagnóstico.

Además, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnologías como una plataforma de diagnóstico genómico así como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atención multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al mínimo el impacto de la enfermedad.

Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Parc Taulí

La Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí se consolida en 2017 gracias a la trayectoria de un equipo de médicos de diferentes especialidades y experiencia en este grupo de patologías.

El reconocimiento, que ha sido entregado a Josefa Rivera, directora del Servicio de Medicina Pediátrica y del Área Materno-Infantil, busca reconocer a esta Unidad pionera que nace de la necesidad de dar una atención continuada e integral a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

Y es que entre sus objetivos principales la Unidad responde ante diagnóstico clínico y de laboratorio, protocolos de seguimiento médico, valoración neurológica, consejo genético e incluso evaluación psicológica. Para lograrlo, la Unidad concentra recursos y conocimiento orientados a la consecución de la atención integral que demandan los pacientes.

En concreto, a quienes conviven con Síndromes como el de Angelman, Prader-Willi y X-Frágil. Gracias a su experiencia, están ampliando el conocimiento hacia otros trastornos cognitivo conductuales de base genética como los Síndromes de Noonan, de Smith-Magenis, Velocardiofacial, el de Sotos o el de Williams entre otros.

 


II Foro en Hipertensión Pulmonar » Encuentro entre profesionales y afectados»

El pasado 15 de febrero se celebró el II FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR » Encuentro entre profesionales y pacientes», en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

La inauguración fue a cargo del Dr. Emilio García, Subdirector Médico del HUVR, el Dr. Francisco García Hernández, de la Unidad de Medicina Interna de la U. Multidisciplinar de HP. La Dra. Remedios Otero, neumóloga experta en HP, y D. Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Las ponencias que se presentaron en el foro, fueron de especial interés entre los más de 100 asistentes en Aula Magna del Hospital General del HUVR. Entre ellos estuvieron representados doctores especializados en neumología, cardiología, internistas, cardiología pediátrica y DUE de enfermería, además de farmacia hospitalaria.

Uno de los momentos más emotivos fue la voz del paciente, donde Jessica Pinto, una joven afectada desde los 20 meses de HP, nos relató que «su mejor aliado para llevar la enfermedad, es tener el cuerpo y la mente equilibrado. Ser feliz y desarrollarse como persona».

El evento ha venido a cargo de Salvador Calderón, Vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y afectado de HP y con una hija con la misma dolencia, junto a la Dra. Remedios Otero, neumóloga de la Unidad Multidisciplinar de HP en el HUVR.

Dra. Remedios Otero, nueva Patrona de Honor de la FCHP

Por esta implicación y dedicación en el campo de la Hipertensión Pulmonar, por la creación de la Unidad Multidisciplinar y el apoyo constante a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se ha decidido nombrar a la Dra. Remedios Otero, Patrona de Honor de la FCHP. Un título que ha cogido con especial alegría y entusiasmo la doctora. Gracias por formar parte de nuestro equipo.

 

Ha sido un éxito por la implicación y participación de los afectados, con representación de pacientes y profesionales venidos desde distintas provincias andaluzas. Con el compromiso de seguir creciendo en acuerdos, conocimientos y compromisos, el HUVR ha vuelto a conseguir un éxito rotundo en el foro.

El Dr. Barberá, líder del PROYECTO EMPATHY

El Dr. Barberá, líder del Proyecto EMPATHY, quiso mandarnos un mensaje muy importante: dejar constancia de la importancia que tiene aportar muestras de sangre al BIOBANCO de pacientes con Hipertensión Pulmonar. 

 

Los objetivos de este banco son facilitar el análisis de los cambios genéticos y moleculares implicados en la progresión de las enfermedades, la evaluación de la eficacia de nuevos medicamentos y la aplicación de métodos terapéuticos específicos para grupos poblacionales concretos. Estas tareas contribuirán a la consolidación de una medicina personalizada.

Menciones especiales para los ponentes

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quiso dar una especial mención a los ponentes que han participado en el foro. Un trabajo que ha creado compromisos desde el inicio de la organización.

Seguimos trabajando para formar, informar, cooperar, crear colaboraciones,  con el paciente y el profesional.

FCHP


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