ALERTA IMPORTANTE POR ESTAFA EN SEVILLA-FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

 

 

Parla, a 9 de octubre de 2019- La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha tenido conocimiento de que, en fechas recientes y en las localidades de Los Rosales, Tocina y Villanueva del Río (Sevilla) al menos dos personas, ajenas a la Fundación, han estado recaudando fondos en nuestro nombre en diversos comercios, utilizando para ello la enfermedad de hipertensión pulmonar de una niña, conocida y residente en la zona, y cuya familia colabora positiva y activamente con la Fundación desde hace varios años.

Desde la Fundación se pone de manifiesto que las personas que han desplegado estas conductas de recaudación de fondos no guardan relación ni con la Fundación ni con la familia de la niña.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar no realiza campañas directas de recaudación de fondos visitando establecimientos comerciales.

Igualmente, desde la Fundación, se quiere hacer constar que los hechos descritos han sido denunciados ante las autoridades competentes, al considerarse que pueden ser constitutivos de conducta delictiva.

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar


Convocada la Beca General de Investigación de la FCHP 2019

Entrega de la Beca General FCHP 2017-2018

Estamos muy orgullosos de lanzar nuevamente la Convocatoria de la Beca General de Investigación 2019 Consulta las bases aquí), con la que se quiere dar un paso en la investigación de la Hipertensión Pulmonar. La duración de la beca será de un año, con un presupuesto de 12.000€ en la que pueden presentar sus proyectos innovadores, médicos e investigadores con interés en el campo de la Hipertensión Pulmonar.

Los interesados pueden mandar sus proyectos a gestion@fchp.es hasta el 1 de marzo de 2020, tiene que ser un proyecto que se realice en los centros de investigación españoles, y estarán apoyados por sus instituciones.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar  lleva desde 2011 lanzando cada año estas becas de investigación. El Comité Científico que forma parte de la FCHP, es el que evalúa cada proyecto y es el responsable de dar el ganador de dicha beca o en el caso de que ningún proyecto se adecúe a las bases, dejar desierto el premio.

Los 12.000 euros de dotación económica para el proyecto se entregará en tres fases. En primer lugar, se aportarán 6.000 euros para comenzar los trabajos y tras seis meses, previa aprobación del Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se realizará la entrega del segundo pago de 3.000 euros. La última dotación de 3.000 euros de la beca se realizará tras la publicación del artículo derivado del proyecto en una revista científica nacional o internacional con factor de impacto, así como la publicación en el mismo artículo haciendo referencia a que la investigación ha sido realizada con la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.


I JORNADAS CON PACIENTES Y ASOCIACIONES DE CARDIOLOGÍA EN EL HOSPITAL LA PAZ

 I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz

Bajo el título, LA EVOLUCIÓN DE LA CARDIOLOGÍA EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES “Una mirada desde dentro y desde fuera”, se celebraron las I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Celebrado el 13 de septiembre y organizado por el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital de La Paz, la inauguración fue a cargo de los doctores,  Dr. Jonay, Dr. Cobas, Dr. Ríos (Subdirector Médico), Dra. Rey y Dr. Larraya (Jefe de la Unidad de cardiología Pediátrica).

 

La segunda mesa estuvo representada por cada uno de los servicios que fundamentan al servicio de cardiología, con las ponencias de : Cardiología, Cirugía cardiovascular pediátrica, Oncohematología, Intensivos pediátricos, Neonatología y Comisión de Calidad Percibida.  Nos pusieron al tanto de gran servicio que trabaja en el bienestar de los niños con problemas cardiacos.

JUSTIFICACIÓN:

Desde hace algunos años, en España, nacen cada vez menos niños y, lógicamente menos con cardiopatías congénitas. Con los avances tecnológicos, hoy día sobreviven incluso con lesiones muy graves y se convierten en pacientes crónicos, apareciendo problemas no cardiológicos. Por otro lado cada vez tenemos más pacientes con cardiopatías que no son congénitas: al menos la mitad de nuestro trabajo. Sin embargo todavía el pensamiento general es que hoy día los niños con problemas cardíacos son congénitos, se operan, van bien y no necesitan más cuidados.
El Hospital La Paz lleva mas de 40 años tratando niños con cardiopatías y es testigo de los cambios que mencionamos. Para hablar de cuál es la realidad hemos
organizado esta Jornada. Profesionales del hospital expondrán qué problemas han identificado y qué soluciones han adaptado; son actuaciones brillantes y emocionantes, que no cuestan dinero y mejoran la vida de pacientes y familias. Los pacientes y sus familias, y las asociaciones que los representan realizan un trabajo intenso y complementario, para  mitigar aspectos que el sistema no puede atender y es muy interesante saber cómo han llegado a ello y cuáles son sus preocupaciones.

DIRIGIDO A:

A profesionales, sanitarios o no, cuya labor está dirigida a mejorar la vida de estos pacientes. A pacientes, familiares, asociaciones protagonistas de estos problemas. A gestores,
administradores que precisen conocer y tener datos de “primera mano”. A cualquier persona de la sociedad sensibilizada con la necesidad de mejorar adecuando las ideas y los recursos. Por supuesto que, además de los profesionales que participan la labor del hospital va mucho más allá y existen muchos servicios relacionados que tendrían algo que decir, al igual que existen muchas más asociaciones y patologías, pero para esta ocasión, por cuestiones prácticas nos hemos limitado a los que aparecen en el programa.

 FORMATO DE LAS JORNADAS:

Después de una introducción hubo dos bloques de intervenciones moderadas: la primera para que los profesionales de distintas áreas del hospital expusieron sus programas relacionados con el tema,  y la segunda, fue el turno  para  las asociaciones de pacientes y dar a conocer su razón de ser.

En estas jornadas estuvieron presentes asociaciones tan importantes por su relación con las cardiopatías.

Ponencia de la psicóloga de la FCHP- Mamen Almazán

– Menudos  Corazones, representada por Maria Pando.
– Asociación CHARGE, representada por Mónica Merchan.
– Federación Contra la Muerte Súbita, representada por  Francisco Baena.
– Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, representada por Mamen Almazán y Laura Ranz.
– Fundación Down Madrid, representada por Elena López.
– Fundación ASION, representada por Verónica.
– APACI, representada por  Juana Jara.

Bankia apoya a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su proyecto “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar es apoyada por el programa «Red Solidaria» del banco, con 1.000,00 euros    El Proyecto de “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”, tiene como finalidad la divulgación de la enfermedad, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente (o rara), discapacitante, progresiva, y mortal. Con ello, se harán programas de divulgación en redes sociales, folletos informativos y charlas en diferentes centros hospitalarios.

La FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR  ha recibido el apoyo de Bankia con 1.000,00€ para el  proyecto “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”.  Este proyecto tiene como finalidad la divulgación de la enfermedad, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente (o rara), discapacitante, progresiva, y mortal. Con ello, se harán programas de divulgación en redes sociales, folletos informativos y charlas en diferentes centros hospitalarios.

LA IMPORTANCIA DE LA DIVULGACIÓN

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar nace en 2008 por un grupo de padres y afectados de HP.  Los objetivos de interés general de la Fundación son de asistencia social, sanitarios y de investigación científica, orientados a prestar todo tipo de ayuda y promover la integración socio- laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar información y orientación a estos enfermos y sus familias, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.

Gracias al trabajo de todos estos años de divulgación a toda sociedad, la hipertensión pulmonar es detectada antes de los 3 años de media que prevalecía hace unos años.

LA INVESTIGACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha donado a la investigación más de 260.000,00€, mediante el programa de investigación estatal promovido por el consorcio EMPATHY. Estas aportaciones  se han conseguido gracias a  particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas.

LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente. Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón.

RED SOLIDARIA

“RED SOLIDARIA 2018” de Bankia es un proyecto que aúna la obtención de resultados de negocio de los profesionales de Bankia, con la Acción Social del banco. El programa apoya proyectos sociales locales y cercanos a las oficinas y centros de trabajo propuestos por los propios empleados, que se desarrolla a través de una ONG, asociación o fundación sin ánimo de lucro.


Mercadillos Solidarios en varios colegios apoyan la Investigación de la Hipertensión Pulmonar

Mercadillos Solidarios se han llevado a cabo en varios colegios de España para recaudar fondos para la Hipertensión Pulmonar.

El CEIP El Espartidero en Zaragoza y el CEIP Santa Clara en Murcia, se han querido sumar a la recaudación de fondos para ayudar en la cura de la Hipertensión Pulmonar. En cada uno de ellos, se ha llevado a cabo un taller informativo sobre los síntomas y causas de la enfermedad, para que así la población en general, pueda identificarla y conocer la problemática que sufren los afectados de HP.

 

Venta de pulseras, llaveros, broches…todo ello elaborado por mamás, papás, afectados, familiares y amigos con hipertensión pulmonar. Todo lo recaudado, irá a la investigación de la #Hipertensiónpulmonar a través del Proyecto EMPATHY.

El Proyecto de Investigación EMPATHY

Investigadores de distintos centros y universidades españolas han constituido el consorcio EMPATHY (New therapeutic targets in pulmonary arterial hypertension) para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo. Además, la aplicación clínica de los descubrimientos científicos será prácticamente inmediata, ya este consorcio está dotado de una rica naturaleza multidisciplinar que permite esta rápida implementación.

El ambicioso programa de investigación promovido por el consorcio EMPATHY cuenta con un presupuesto total de 1.700.000, para el que ya se han conseguido aportaciones de particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas. Por este motivo, todas las personas que quieran colaborar con esta iniciativa científica tienen la posibilidad de hacerlo a través de la página web de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, desde la que podrán donar la cantidad que consideren oportuna. Según Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “con cualquier pequeña aportación estaremos más cerca de la cura definitiva de esta enfermedad. Por eso, nadie se debe preocupar por el hecho de que su donación sea pequeña ya que entre todos, pasito a pasito, conseguiremos grandes logros. De hecho, haciendo una estimación, solo por cada 20 euros se está ayudando a tres personas. Con este objetivo hemos abierto una pestaña en la web fchp.es, titulada ‘Donar al proyecto científico EMPATHY’; solo hay que entrar ahí y efectuar el pago a través de una plataforma segura”.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente.

Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón. Los últimos avances científicos han permitido aumentar la esperanza de vida de las personas afectadas, desde los tres años iniciales que se establecían al determinar el diagnóstico hasta los más de 20 que se han logrado en algunos casos. Además, actualmente se dispone de tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, mejorando en cierta medida la capacidad de resistir al esfuerzo, aunque aún no se ha conseguido curar la enfermedad.

Las investigaciones del Proyecto EMPATHY se desarrollarán en cuatro líneas principales de trabajo. La primera de ellas focalizará su actividad en las nuevas terapias, actuando con diversos tratamientos sobre las moléculas implicadas en el desarrollo de esta enfermedad, evitando su desarrollo o, incluso, consiguiendo una cura. Esto se realizará a través de estudios relacionados con el campo de la genómica y la proteómica.

El segundo ámbito de investigación servirá para potenciar nuevos métodos de análisis que permitan evaluar la gravedad de la enfermedad y la respuesta de los pacientes al tratamiento, a través de técnicas de genómica, proteómica y metabolómica. También, se prestará especial atención al papel de los estudios de integridad y función endotelial en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.

La tercera línea investigará sobre la aplicación de innovadoras técnicas de imagen de última generación para el estudio de la HAP, que permitan visualizar la distribución de la circulación pulmonar, así como la morfología y el funcionamiento del corazón.

Y, por último, se creará el Biobanco español de Hipertensión Arterial Pulmonar, que contará con muestras biológicas de personas afectadas por esta patología. Este repositorio estará sincronizado con el registro español de pacientes, de manera que estas muestras podrán ser utilizadas en futuras investigaciones que se realicen en cualquier lugar del mundo sobre la enfermedad.

Para poder llevar a cabo estos ambiciosos objetivos se ha constituido un grupo multidisciplinar, integrado por investigadores clínicos y básicos, expertos en las enfermedades de la circulación pulmonar. El consorcio EMPATHY está formado por los siguientes investigadores: Dr. Barberá, del Hospital Clínic de Barcelona; Dr. Gómez-Sánchez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Profesor Pérez-Vizcaíno, de la Universidad Complutense de Madrid; Profesor Ruiz-Cabello, del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares; Profesor Farré, de la Universidad de Barcelona; Profesor Cortijo, de la Universidad de Valencia; Profesor González, de la Universidad de Valladolid; Dra. Barreiro, del Hospital del Mar-IMIM de Barcelona; Dr. Román, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Dra. Otero, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y Dra. Del Cerro, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

 

 


Partido de Fútbol Benéfico en Cantillana (Sevilla) para la FCHP

El pasado 15 de junio se celebró en el Campo de Fútbol Nuestra Señora de la Soledad en Cantillana (Sevilla), un partido de fútbol benéfico.

Los equipos estaban formados por  las viejas glorias del Cantillana C.F. y miembros de la Guardia Civil, que quisieron poner su granito de arena en nuestra causa.

Un partido benéfico organizado con el fin de dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar, y con carácter recaudatorio para el PROYECTO EMPATHY DE INVESTIGACIÓN.

Alexandra es una pequeña que pertenece a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y que está afectada de esta enfermedad. Ella fue la que hizo el saque de honor junto a su madre y su abuelo. Un partido muy divertido y solidario del que nos ha quedado un bonito recuerdo. Además se presentaron por primera vez, el nuevo diseño de las camisetas de la FCHP.

El partido benéfico estuvo apoyado por rostros conocidos como el cantante Antonio José o el presentador de Canal Sur Ángel Acién. Gracias a todos por colaborar con nosotros.


1ª Escuela de pacientes en Hipertensión Pulmonar

La 1ª Escuela de pacientes en hipertensión pulmonar, se celebró en el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid.

La primera reunión, es el comienzo de una serie de programas de formación continuada para pacientes. El objetivo es entender los aspectos básicos del diagnóstico, el autocuidado y el tratamiento.

La Dra. Escribano, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar, del Servicio de Cardiología, y las asociaciones de pacientes son las organizadoras del evento.

La doctora Escribano nos explicó que la Escuela de pacientes cuenta con 2 fases, una presencial que se llevó a cabo en este día de inicio, y otra «on line» a través de la difusión del contenido grabado en la reunión en forma de podcast a través de las páginas web de las asociaciones de pacientes, del que ya os daremos información.

La idea con la que se creó esta escuela, es la de llegar a los afectados con un lenguaje sencillo y explicar el sentido que tiene cada prueba que le hacen al afectado. Conocer los tipos de Hipertensión Pulmonar, las pruebas diagnósticas y para el seguimiento, los tratamientos o cómo cambia la vida de una persona que es diagnosticada de hipertensión pulmonar, son las ponencias que se han dado lugar en la escuela. Todas ellas, han sido llevadas a cabo por el personal de la Unidad Multidisciplinar del HU12O.

El taller de las prostaciclinas, fue uno de los más prácticos e interesantes. Pacientes expertos y doctores explicaron cada una de las partes de la aparatología y su funcionamiento.

La despedida fue a cargo de las asociaciones y fundaciones de pacientes, en nuestro caso fue Patricia Fernández quien representó a la FCHP.


Presentación de la Campaña divulgativa FCHP en Metro Madrid

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), ha presentado la campaña divulgativa de la enfermedad en Metro de Madrid , gracias al programa “100 Días Solidarios”.

A este gran evento, han asistido a dar apoyo Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, C.F., y Patrono de Honor de la FCHP. María Pedroviejo, actriz de numerosas series como la de “Cuéntame”, el presentador de televisión Carlos García Hirschfeld, también Patrono de la FCHP y Enrique Carazo, Presidente de la FCHP.

Campaña enmarcada en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La campaña divulgativa en Metro Madrid, está enmarcada en los “100 Días Solidarios de Metro”. Va a estar entre los días 30 de abril y 7 de mayo, haciéndolo coincidir con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Será vista por unos 2.300.000 viajeros al día. Una grandísima divulgación para dar a conocer la Hipertensión Pulmonar.

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Durante el mes de mayo, se harán numerosos actos divulgativos en todo el mundo.

Los hanstad del Día Mundial

Los hanstad que se van a utilizar para divulgar las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, son los siguientes:

#DíaMundialHP
#DíaMundialHipertensionPulmonar
#WorldPHDay

La divulgación unida a la investigación de la hipertensión pulmonar

 Con este tipo de campañas, se pretende dar a conocer esta enfermedad rara para que el  diagnóstico sea precoz,  y no avance la enfermedad sin estar tratada. Además se busca financiación para poder destinarla a la investigación.

La FCHP es partner oficial del Proyecto de Investigación Estatal EMPATHY, que nace para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo.

La enfermedad

 La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas.

Concurso de Carteles y vídeo en Metro Madrid

A colación de esta presentación, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha lanzado un concurso de fotos con los carteles y vídeos que se encuentren de la FCHP en el Metro de Madrid. Aquí tenéis:

QUÉ OS PARECE UN SORTEO?

¿Cómo participar?

· Hazte una foto en uno de los nuevos carteles o graba un vídeo del nuevo anuncio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar de los #100díasSolidariosMetro Madrid. 
· Súbela a Facebook o Instagram
· Etiquétanos y comenta la foto con el hashtag #CARTELMETROFCHP

Tu foto entrará en el sorteo de Un LOTE DE MERCHANDISING FCHP.

100 Días Solidarios Metro Madrid

Los ‘100 días solidarios’ de Metro de Madrid permiten impulsar los proyectos puestos en marcha por un amplio abanico de entidades que representan distintas causas sociales vinculadas a la línea social, como son: la inclusión social y el respeto a la diversidad; la salud y el apoyo a colectivos vulnerables o en riesgo de exclusión social, como menores de edad, personas con discapacidad, mayores, mujeres y jóvenes.

Todo ello con el fin último de dar respuesta a los objetivos del programa de acción social de la compañía, que trabaja para favorecer la inclusión a través del transporte e impulsar el desarrollo económico y social de quienes más lo necesitan.

Se trata de una campaña con la que Metro de Madrid quiere superar la cifra de ‘100 días solidarios’. Para ello, como ya viene haciendo de forma habitual en el marco de su programa social, Metro pondrá a disposición de entidades y causas sociales recursos clave de la compañía, como bienes y materiales que ya han sido amortizados (a través de donaciones), servicios propios del suburbano, la experiencia, capacidades, talento y tiempo de sus empleados (mediante acciones de voluntariado), así como los espacios de la red de Metro, para la difusión de las distintas causas, aprovechando su gran potencial como canal de comunicación.

Las instalaciones de Metro son un escenario idóneo para el desarrollo de acciones sociales, al contar con grandes espacios -estratégicos y de gran visibilidad- repartidos por toda la ciudad de Madrid y otros 11 municipios; así como con varios canales de comunicación y de difusión (como Canal Metro), las redes sociales o la propia web, capaces de llegar a millones de personas.