La empresa AQUADEUS se suma a la lucha de la curación de la Hipertensión Pulmonar

 

La empresa de agua mineral Aquadeus ha donado 10.000 botellas de agua solidaria a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Serán destinadas a recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura para la Hipertensión Pulmonar.  Favorecerá tanto a adultos como a niños que sufren esta terrible enfermedad.

Aquadeus ha presentado esta botella de 0,33l con un lema muy especial «GOTAS DE OXÍGENO- colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar». Las botellas pueden venderse entre 0,50 y 1€, y todo lo que ser recaude irá destinado a los proyectos de investigación EMPATHY y PASIONHP.  Además,  este lema se tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la necesidad de buscar soluciones  a estas dolencias.

Estas botellas se pueden conseguir solicitando información en gestion@fchp.es. Su distribución  será  en toda España con un mínimo de pedido de 1.000 botellas, con el objetivo de seguir recaudando fondo para proyectos de investigación.

La presentación de la botella solidaria «GOTAS DE OXÍGENO», tuvo lugar en el XI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Julián Garré Director Comercial de Aquadeus, fue premiado por esta gran iniciativa como EMPRESA SOLIDARIA, un reconocimiento de gran importante dentro de la entidad. Consideró como un orgullo que AQUADEUS  ayude en este tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de las personas.

Sobre Aquadeus

Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.

Aquadeus es una empresa con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes, FEDER, Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.

Sobre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Desde nuestro nacimiento, en el año 2008, nuestra misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características y orientándoles en el tratamiento y conocimiento de esta patología.

Trabajamos con el objetivo de dar a conocer la existencia de esta enfermedad en la comunidad profesional y promover su divulgación en la sociedad en general, buscando apoyos y financiación para avanzar en materia de investigación.

Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados

 


RECORDAMOS EL XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Hemos celebrado el XI Aniversario de la FCHP, un día muy especial para todos las personas que forman parte de la Hipertensión Pulmonar. Emilio Butragueño recibió el Patronato de Honor.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 30.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 20.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina. El evento celebrado con motivo de su XI Aniversario el jueves por la noche y dirigido por los presentadores y patronos de honor de la FCHP Carlos García Hirschfeld y Eva Mora. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 340.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008. Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

                  ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

 

 

                                       Mesa clínica Hipertensión Pulmonar

                          Mesa científica Hipertensión Pulmonar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enrique Carazo Mínguez, presidente de la entidad, ha manifestado que esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española, ¡¡gracias a tod@s ell@s!!. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy y PASIONHP, se ha realizado durante el XI Aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora.

Nombramiento de Patronos y Madrina de Honor

Este año se han nombrado a cuatro Patronos de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar:

              NUEVOS PATRONOS DE HONOR FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

-EMILIO BUTRAGUEÑO Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid C.F. junto a su mujer Sonia González, vino este año a recoger su Patronato de Honor.

-JOSÉ MARÍA VILLALÓN, Médico del Atlético de Madrid fue otro de los recién nombrados Patronos de Honor, que llevará la Hipertensión Pulmonar a la máxima divulgación.

-EVA MORA, Presentadora de Canal 24 horas fue nombrada este año como Madrina de Honor, reconociendo el título como una sorpresa que la llena de alegría.

Por último, el Dr. ROHAM T. ZAMANIAN, recogió el Patronato de Honor como símbolo de unión entre la Universidad de Stanford y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Nueve Premiados  Solidarios FCHP

                                                                    PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

– Canal 24 Horas de RTVE, recogió el premio Cristina Ónega Directora del Canal 24 horas.

– Amar es para siempre, recogió el premio a la serie de ficción solidaria Eduardo Casanova, Director de la serie.

India Martínez, a la cantante más solidaria con la Hipertensión Pulmonar.

– Personalidad Solidaria a Juan Carrión Presidente de FEDER.

– Empresa solidaria premiada fue AQUADEUS, que recogió el premio el Director Comercial de Aquadeus.

– Cadena de televisión solidaria de Publiespaña-Mediaset Antonio Gómez, Director de Coordinación y Gestión Comercial de Mediaset.

– Deportista solidario, Dani García Lara, ex jugador de fútbol de primera división.

– Premio Solidario al Servicio de enfermería del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

– Periodista solidario Ángel Acién, de Canal Sur TV. 

– Estrellas Solidarias, recogió el premio  Javier Cazallas Crespo, en representación de Rebel Legion Spanish Base, 501 st Legion Spanish Garrison y de Mandalorian Mercs Spanish.

Dos nuevas incorporaciones al Comité Científico.

El Dr. Pablo Lapunzina del Hospital La Paz y el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno de la Facultad de Farmacología de la Universidad Complutense de Madrid, han sido nombrados como parte del nuevo Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Ellos junto a la Dra. María Jesús del Cerro, al Dr. Joan Albert Barberá y al Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, serán los encargados de valorar la parte médica-científica de la FCHP.

Queremos agradecer a todos ellos su asistencia, como el apoyo que han mostrado a nuestra causa, para nosotros es un lujo poder contar con su presencia en un día tan importante para la Hipertensión Pulmonar. ¡¡¡GRACIAS!!!

Testimonio de una trasplantada de pulmones y del Ex jugador de waterpolo Pedro García Aguado

Uno de los momentos más emotivos fue cuando Paola Corina, afectada de Hipertensión Pulmonar y recién trasplantada, contó su experiencia entre nervios, lágrimas y agradecimientos a la FCHP, por la acogida que tuvo entre nosotros, y porque pudo disfrutar del piso que el Ayuntamiento de Parla tiene cedido a los afectados de la fundación que vienen de otras comunidades a someterse a un trasplante en la Comunidad de Madrid.

PAOLA CONTANDO SU EXPERIENCIA EN EL TRASPLANTE DE PULMONES

                                                  PEDRO GARCÍA AGUADO

Pedro García Aguado nos contó su experiencia en la vida y en el deporte, un ejemplo de superación

 

 

Más de 340.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 11 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 340.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 340.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2019, los socios y amigos de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy y al Proyecto PASIONHP. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 30.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018-2019

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el CIBERER, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

II Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

El día 27 durante toda la jornada  tuvo lugar el II Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

                                             Dra. RAQUEL YOTTI Y D. ENRIQUE CARAZO

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Richard Trembath. Centro de Investigación Biomédica Guy y St. Tomás. Londres

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores,

Dr. Alberto Mendoza. HU 12 Octubre. Madrid

Dr. Alejandro Rodríguez Ogando. HU Gregorio Marañón. Madrid

Dr. Andrés Quezada. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr.  Ángel Cogolludo.  Facultad de Medicina. Univ. Complutense. Madrid

Dr. Antonio Moreno Galdó. HU Vall D´Hebrón. Barcelona

Dra. Carmen Pérez Olivares. HU 12 Octubre. Madrid

Dra. Diana Valverde Pérez. Universidad de Vigo

Dra. Elvira Garrido Lestache. HU Ramón y Cajal. Madrid

Dr. Federico Gutiérrez Larraya. HU La Paz

Dr. Francisco Pérez Vizcaíno. Faculta de Medicina. UCM. CIBERES

Dr. Ignacio Hernández González. HF Jiménez Díaz. Madrid

Dr. Jair Tenorio. HU La Paz. IDIPAZ .Madrid

Dr. Jeisson Osorio. HU Clínic Barcelona

Dr. Jesús Ruiz Cabello. CIC biomaGUNE San Sebastián. CIBERES

Dr. Juan José Ríos Blanco. HU La Paz

Dr. Mauro Lago Docampo. Universidad de Vigo

Dra. María Jesús del Cerro.  HU Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Dra. Pilar Escribano. HU 12 de Octubre. I+12. Madrid

Dr. Pablo Lapunzina.  HU La Paz. IDIPAZ.     Madrid

Dr. Sergio Alcolea Batres. HU La Paz. Madrid

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

III Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Durante todo el viernes, la FCHP organizó unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de Rehabilitación Cardiopulmonar a manos de la Dr. Paz Sanz del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia en esta terapia. De manos de María José Serrano Esteban. abogada especialista en derecho médico-laboral y la psicóloga de la FCHP, trataron la documentación que hay que aportar para solicitar el derecho de la discapacidad.

                                  DRA. PAZ SANZ TALLER REHA CARDIOPULMONAR

 

                                                                       TALLER DISCAPACIDAD

 

                                                                       FOTO FAMILIA FCHP

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 


A muy pocos días de celebrar el XI ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

A muy pocos días de la celebración de nuestro XI ANIVERSARIO DE LA FCHP, que tendrá lugar el próximo 28 de noviembre en el Hotel AC Feria Madrid a partir de las 18:30. Será imprescindible estar inscrito para poder acceder

Como en años anteriores, te lo iremos contando en directo desde nuestra página de Facebook,  en el perfil de Twitter  o en Instagram con la etiqueta #XIAniversarioFCHP.

Estaremos acompañados por nuestros pacientes, familiares, socios de Honor, representantes de instituciones públicas, doctores, asistentes colaboradores y artistas.

El XI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Para celebrar nuestro XI ANIVERSARIO, tendremos con nosotros a dos presentadores con un carisma y solidaridad especial, Carlos García-Hirschfeld y Eva Mora, presentadores de RTVE . También nos acompañarán grandes amigos de la Fundación,que están con nosotros en el día a día comprendiendo y sumándose a nuestra lucha.

Como en ocasiones anteriores, contaremos con representantes de instituciones públicas que nos apoyan continuamente, como el Dr. Manuel de la Puente,  Director General del Proceso Integrado de Salud de la Comunidad de Madrid; Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII y D. Juan Carrión, Presidente  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Además de médicos de primera línea en Hipertensión Pulmonar y a nivel internacional como el genetista Dr. Roham T. Zamanian , Director del Programa de Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Standford, California.

Contaremos también con el misterioso número de premiados que se darán en este especial día para la FCHP.  También hablaremos del Proyecto Empathy,  al que hemos dedicado todo lo que hemos organizado parte durante este año y daremos un segundo cheque al Proyecto PASIONHP el que será explicado por el Dr. Jair Tenorio, del INGEMM.

Nuevos patronos de honor entrarán a formar parte de nuestra gran familia, y nuevos miembros del Comité Científico, que tan importantes son para el asesoramiento en becas y proyectos médicos.

Terminaremos el día con un finger lunch todos juntos, en una gran familia formada por muchas personas que crean una auténtica red para conseguir la cura de la hipertensión pulmonar. Cada uno poniendo su granito de arena…porque ¡JUNTOS SOMOS MÁS.

Os dejamos el programa del XI ANIVERSARIO DE LA FCHP,

El acceso es restringido a las personas con invitación.


II FORO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR

El 27 de noviembre se celebrará el II FORO DE INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN HIPERTENSIÓN PULMONAR promovido por la FCHP. Asistirán investigadores y genetistas de Estados Unidos, Inglaterra y España para poner en común los avances y posibles líneas de investigación para seguir trabajando en la enfermedad. El programa está avalado por el CIBERES, el CIBERER y el ISCIII. 

Sesión cerrada para médicos e investigadores. Para inscribirse mandar mail a gestion@fchp.es.

Os dejamos el programa

 


3er. Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y la FCHP

 

El próximo 9 de noviembre en el Hotel Sercotel Sorolla Palace de Valencia, se celebra el 2º Congreso SEPAR PACIENTES RESPIRATORIOS. La FCHP llevará a cabo un interesante taller sobre AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD. LOS MEJORES MOMENTOS,  que  desarrollo nuestra psicóloga Mamen Almazán.


Es un congreso participativo y dinámico, donde estarán presentes pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud respiratoria, para debatir y reflexionar sobre temas de interés para todos. Entre los temas seleccionados destacamos  el simposium Ejercicio físico y alimentación¿Cómo interpretar mis resultados?, o los Delfines también respiran, y los talleres Afectividad y sexualidad, El antes y después del trasplante, Mi fiel compañera la CPAP y el tratamiento del Asma avanza, además de una interesante mesa con formato televisivo Responda en 60 segundos.

Un lema fundamental para un congreso de pacientes es compartir y aprender unos de otros, pero que solo tendrá sentido con vuestro apoyo y participación. Nos gustaría poder contagiaros nuestro entusiasmo, animaros a que os inscribáis y vengáis al Congreso, y también que nos ayudéis a darle difusión entre vuestros asociados. Estamos seguros que será una gran experiencia.

La inscripción es gratuita para los pacientes y sus familiares

Inscribirse es muy fácil: pincha en este enlace: 

¡Os esperamos a tod@s!


ALERTA IMPORTANTE POR ESTAFA EN SEVILLA-FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

 

 

Parla, a 9 de octubre de 2019- La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha tenido conocimiento de que, en fechas recientes y en las localidades de Los Rosales, Tocina y Villanueva del Río (Sevilla) al menos dos personas, ajenas a la Fundación, han estado recaudando fondos en nuestro nombre en diversos comercios, utilizando para ello la enfermedad de hipertensión pulmonar de una niña, conocida y residente en la zona, y cuya familia colabora positiva y activamente con la Fundación desde hace varios años.

Desde la Fundación se pone de manifiesto que las personas que han desplegado estas conductas de recaudación de fondos no guardan relación ni con la Fundación ni con la familia de la niña.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar no realiza campañas directas de recaudación de fondos visitando establecimientos comerciales.

Igualmente, desde la Fundación, se quiere hacer constar que los hechos descritos han sido denunciados ante las autoridades competentes, al considerarse que pueden ser constitutivos de conducta delictiva.

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar


Convocada la Beca General de Investigación de la FCHP 2019

Entrega de la Beca General FCHP 2017-2018

Estamos muy orgullosos de lanzar nuevamente la Convocatoria de la Beca General de Investigación 2019 Consulta las bases aquí), con la que se quiere dar un paso en la investigación de la Hipertensión Pulmonar. La duración de la beca será de un año, con un presupuesto de 12.000€ en la que pueden presentar sus proyectos innovadores, médicos e investigadores con interés en el campo de la Hipertensión Pulmonar.

Los interesados pueden mandar sus proyectos a gestion@fchp.es hasta el 1 de marzo de 2020, tiene que ser un proyecto que se realice en los centros de investigación españoles, y estarán apoyados por sus instituciones.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar  lleva desde 2011 lanzando cada año estas becas de investigación. El Comité Científico que forma parte de la FCHP, es el que evalúa cada proyecto y es el responsable de dar el ganador de dicha beca o en el caso de que ningún proyecto se adecúe a las bases, dejar desierto el premio.

Los 12.000 euros de dotación económica para el proyecto se entregará en tres fases. En primer lugar, se aportarán 6.000 euros para comenzar los trabajos y tras seis meses, previa aprobación del Comité Científico de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se realizará la entrega del segundo pago de 3.000 euros. La última dotación de 3.000 euros de la beca se realizará tras la publicación del artículo derivado del proyecto en una revista científica nacional o internacional con factor de impacto, así como la publicación en el mismo artículo haciendo referencia a que la investigación ha sido realizada con la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.


I JORNADAS CON PACIENTES Y ASOCIACIONES DE CARDIOLOGÍA EN EL HOSPITAL LA PAZ

 I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz

Bajo el título, LA EVOLUCIÓN DE LA CARDIOLOGÍA EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES “Una mirada desde dentro y desde fuera”, se celebraron las I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Celebrado el 13 de septiembre y organizado por el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital de La Paz, la inauguración fue a cargo de los doctores,  Dr. Jonay, Dr. Cobas, Dr. Ríos (Subdirector Médico), Dra. Rey y Dr. Larraya (Jefe de la Unidad de cardiología Pediátrica).

 

La segunda mesa estuvo representada por cada uno de los servicios que fundamentan al servicio de cardiología, con las ponencias de : Cardiología, Cirugía cardiovascular pediátrica, Oncohematología, Intensivos pediátricos, Neonatología y Comisión de Calidad Percibida.  Nos pusieron al tanto de gran servicio que trabaja en el bienestar de los niños con problemas cardiacos.

JUSTIFICACIÓN:

Desde hace algunos años, en España, nacen cada vez menos niños y, lógicamente menos con cardiopatías congénitas. Con los avances tecnológicos, hoy día sobreviven incluso con lesiones muy graves y se convierten en pacientes crónicos, apareciendo problemas no cardiológicos. Por otro lado cada vez tenemos más pacientes con cardiopatías que no son congénitas: al menos la mitad de nuestro trabajo. Sin embargo todavía el pensamiento general es que hoy día los niños con problemas cardíacos son congénitos, se operan, van bien y no necesitan más cuidados.
El Hospital La Paz lleva mas de 40 años tratando niños con cardiopatías y es testigo de los cambios que mencionamos. Para hablar de cuál es la realidad hemos
organizado esta Jornada. Profesionales del hospital expondrán qué problemas han identificado y qué soluciones han adaptado; son actuaciones brillantes y emocionantes, que no cuestan dinero y mejoran la vida de pacientes y familias. Los pacientes y sus familias, y las asociaciones que los representan realizan un trabajo intenso y complementario, para  mitigar aspectos que el sistema no puede atender y es muy interesante saber cómo han llegado a ello y cuáles son sus preocupaciones.

DIRIGIDO A:

A profesionales, sanitarios o no, cuya labor está dirigida a mejorar la vida de estos pacientes. A pacientes, familiares, asociaciones protagonistas de estos problemas. A gestores,
administradores que precisen conocer y tener datos de “primera mano”. A cualquier persona de la sociedad sensibilizada con la necesidad de mejorar adecuando las ideas y los recursos. Por supuesto que, además de los profesionales que participan la labor del hospital va mucho más allá y existen muchos servicios relacionados que tendrían algo que decir, al igual que existen muchas más asociaciones y patologías, pero para esta ocasión, por cuestiones prácticas nos hemos limitado a los que aparecen en el programa.

 FORMATO DE LAS JORNADAS:

Después de una introducción hubo dos bloques de intervenciones moderadas: la primera para que los profesionales de distintas áreas del hospital expusieron sus programas relacionados con el tema,  y la segunda, fue el turno  para  las asociaciones de pacientes y dar a conocer su razón de ser.

En estas jornadas estuvieron presentes asociaciones tan importantes por su relación con las cardiopatías.

Ponencia de la psicóloga de la FCHP- Mamen Almazán

– Menudos  Corazones, representada por Maria Pando.
– Asociación CHARGE, representada por Mónica Merchan.
– Federación Contra la Muerte Súbita, representada por  Francisco Baena.
– Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, representada por Mamen Almazán y Laura Ranz.
– Fundación Down Madrid, representada por Elena López.
– Fundación ASION, representada por Verónica.
– APACI, representada por  Juana Jara.

Bankia apoya a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su proyecto “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar es apoyada por el programa «Red Solidaria» del banco, con 1.000,00 euros    El Proyecto de “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”, tiene como finalidad la divulgación de la enfermedad, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente (o rara), discapacitante, progresiva, y mortal. Con ello, se harán programas de divulgación en redes sociales, folletos informativos y charlas en diferentes centros hospitalarios.

La FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR  ha recibido el apoyo de Bankia con 1.000,00€ para el  proyecto “SENSIBILIZACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR”.  Este proyecto tiene como finalidad la divulgación de la enfermedad, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente (o rara), discapacitante, progresiva, y mortal. Con ello, se harán programas de divulgación en redes sociales, folletos informativos y charlas en diferentes centros hospitalarios.

LA IMPORTANCIA DE LA DIVULGACIÓN

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar nace en 2008 por un grupo de padres y afectados de HP.  Los objetivos de interés general de la Fundación son de asistencia social, sanitarios y de investigación científica, orientados a prestar todo tipo de ayuda y promover la integración socio- laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar información y orientación a estos enfermos y sus familias, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.

Gracias al trabajo de todos estos años de divulgación a toda sociedad, la hipertensión pulmonar es detectada antes de los 3 años de media que prevalecía hace unos años.

LA INVESTIGACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha donado a la investigación más de 260.000,00€, mediante el programa de investigación estatal promovido por el consorcio EMPATHY. Estas aportaciones  se han conseguido gracias a  particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas.

LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente. Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón.

RED SOLIDARIA

“RED SOLIDARIA 2018” de Bankia es un proyecto que aúna la obtención de resultados de negocio de los profesionales de Bankia, con la Acción Social del banco. El programa apoya proyectos sociales locales y cercanos a las oficinas y centros de trabajo propuestos por los propios empleados, que se desarrolla a través de una ONG, asociación o fundación sin ánimo de lucro.


Mercadillos Solidarios en varios colegios apoyan la Investigación de la Hipertensión Pulmonar

Mercadillos Solidarios se han llevado a cabo en varios colegios de España para recaudar fondos para la Hipertensión Pulmonar.

El CEIP El Espartidero en Zaragoza y el CEIP Santa Clara en Murcia, se han querido sumar a la recaudación de fondos para ayudar en la cura de la Hipertensión Pulmonar. En cada uno de ellos, se ha llevado a cabo un taller informativo sobre los síntomas y causas de la enfermedad, para que así la población en general, pueda identificarla y conocer la problemática que sufren los afectados de HP.

 

Venta de pulseras, llaveros, broches…todo ello elaborado por mamás, papás, afectados, familiares y amigos con hipertensión pulmonar. Todo lo recaudado, irá a la investigación de la #Hipertensiónpulmonar a través del Proyecto EMPATHY.

El Proyecto de Investigación EMPATHY

Investigadores de distintos centros y universidades españolas han constituido el consorcio EMPATHY (New therapeutic targets in pulmonary arterial hypertension) para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo. Además, la aplicación clínica de los descubrimientos científicos será prácticamente inmediata, ya este consorcio está dotado de una rica naturaleza multidisciplinar que permite esta rápida implementación.

El ambicioso programa de investigación promovido por el consorcio EMPATHY cuenta con un presupuesto total de 1.700.000, para el que ya se han conseguido aportaciones de particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas. Por este motivo, todas las personas que quieran colaborar con esta iniciativa científica tienen la posibilidad de hacerlo a través de la página web de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, desde la que podrán donar la cantidad que consideren oportuna. Según Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “con cualquier pequeña aportación estaremos más cerca de la cura definitiva de esta enfermedad. Por eso, nadie se debe preocupar por el hecho de que su donación sea pequeña ya que entre todos, pasito a pasito, conseguiremos grandes logros. De hecho, haciendo una estimación, solo por cada 20 euros se está ayudando a tres personas. Con este objetivo hemos abierto una pestaña en la web fchp.es, titulada ‘Donar al proyecto científico EMPATHY’; solo hay que entrar ahí y efectuar el pago a través de una plataforma segura”.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad incapacitante, mortal y actualmente sin cura. Está calificada como rara y afecta a las arterias del pulmón, produciendo un estrechamiento progresivo de las mismas. Suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no se dispone de elementos de diagnóstico que permitan detectarla precozmente.

Esta dolencia altera la respiración, reduce la tolerancia al esfuerzo y, cuando progresa, causa el fallo del corazón. Los últimos avances científicos han permitido aumentar la esperanza de vida de las personas afectadas, desde los tres años iniciales que se establecían al determinar el diagnóstico hasta los más de 20 que se han logrado en algunos casos. Además, actualmente se dispone de tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, mejorando en cierta medida la capacidad de resistir al esfuerzo, aunque aún no se ha conseguido curar la enfermedad.

Las investigaciones del Proyecto EMPATHY se desarrollarán en cuatro líneas principales de trabajo. La primera de ellas focalizará su actividad en las nuevas terapias, actuando con diversos tratamientos sobre las moléculas implicadas en el desarrollo de esta enfermedad, evitando su desarrollo o, incluso, consiguiendo una cura. Esto se realizará a través de estudios relacionados con el campo de la genómica y la proteómica.

El segundo ámbito de investigación servirá para potenciar nuevos métodos de análisis que permitan evaluar la gravedad de la enfermedad y la respuesta de los pacientes al tratamiento, a través de técnicas de genómica, proteómica y metabolómica. También, se prestará especial atención al papel de los estudios de integridad y función endotelial en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.

La tercera línea investigará sobre la aplicación de innovadoras técnicas de imagen de última generación para el estudio de la HAP, que permitan visualizar la distribución de la circulación pulmonar, así como la morfología y el funcionamiento del corazón.

Y, por último, se creará el Biobanco español de Hipertensión Arterial Pulmonar, que contará con muestras biológicas de personas afectadas por esta patología. Este repositorio estará sincronizado con el registro español de pacientes, de manera que estas muestras podrán ser utilizadas en futuras investigaciones que se realicen en cualquier lugar del mundo sobre la enfermedad.

Para poder llevar a cabo estos ambiciosos objetivos se ha constituido un grupo multidisciplinar, integrado por investigadores clínicos y básicos, expertos en las enfermedades de la circulación pulmonar. El consorcio EMPATHY está formado por los siguientes investigadores: Dr. Barberá, del Hospital Clínic de Barcelona; Dr. Gómez-Sánchez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Profesor Pérez-Vizcaíno, de la Universidad Complutense de Madrid; Profesor Ruiz-Cabello, del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares; Profesor Farré, de la Universidad de Barcelona; Profesor Cortijo, de la Universidad de Valencia; Profesor González, de la Universidad de Valladolid; Dra. Barreiro, del Hospital del Mar-IMIM de Barcelona; Dr. Román, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Dra. Otero, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y Dra. Del Cerro, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

 

 


Partido de Fútbol Benéfico en Cantillana (Sevilla) para la FCHP

El pasado 15 de junio se celebró en el Campo de Fútbol Nuestra Señora de la Soledad en Cantillana (Sevilla), un partido de fútbol benéfico.

Los equipos estaban formados por  las viejas glorias del Cantillana C.F. y miembros de la Guardia Civil, que quisieron poner su granito de arena en nuestra causa.

Un partido benéfico organizado con el fin de dar divulgación a la Hipertensión Pulmonar, y con carácter recaudatorio para el PROYECTO EMPATHY DE INVESTIGACIÓN.

Alexandra es una pequeña que pertenece a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y que está afectada de esta enfermedad. Ella fue la que hizo el saque de honor junto a su madre y su abuelo. Un partido muy divertido y solidario del que nos ha quedado un bonito recuerdo. Además se presentaron por primera vez, el nuevo diseño de las camisetas de la FCHP.

El partido benéfico estuvo apoyado por rostros conocidos como el cantante Antonio José o el presentador de Canal Sur Ángel Acién. Gracias a todos por colaborar con nosotros.


1ª Escuela de pacientes en Hipertensión Pulmonar

La 1ª Escuela de pacientes en hipertensión pulmonar, se celebró en el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid.

La primera reunión, es el comienzo de una serie de programas de formación continuada para pacientes. El objetivo es entender los aspectos básicos del diagnóstico, el autocuidado y el tratamiento.

La Dra. Escribano, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar, del Servicio de Cardiología, y las asociaciones de pacientes son las organizadoras del evento.

La doctora Escribano nos explicó que la Escuela de pacientes cuenta con 2 fases, una presencial que se llevó a cabo en este día de inicio, y otra «on line» a través de la difusión del contenido grabado en la reunión en forma de podcast a través de las páginas web de las asociaciones de pacientes, del que ya os daremos información.

La idea con la que se creó esta escuela, es la de llegar a los afectados con un lenguaje sencillo y explicar el sentido que tiene cada prueba que le hacen al afectado. Conocer los tipos de Hipertensión Pulmonar, las pruebas diagnósticas y para el seguimiento, los tratamientos o cómo cambia la vida de una persona que es diagnosticada de hipertensión pulmonar, son las ponencias que se han dado lugar en la escuela. Todas ellas, han sido llevadas a cabo por el personal de la Unidad Multidisciplinar del HU12O.

El taller de las prostaciclinas, fue uno de los más prácticos e interesantes. Pacientes expertos y doctores explicaron cada una de las partes de la aparatología y su funcionamiento.

La despedida fue a cargo de las asociaciones y fundaciones de pacientes, en nuestro caso fue Patricia Fernández quien representó a la FCHP.


Presentación de la Campaña divulgativa FCHP en Metro Madrid

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), ha presentado la campaña divulgativa de la enfermedad en Metro de Madrid , gracias al programa “100 Días Solidarios”.

A este gran evento, han asistido a dar apoyo Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, C.F., y Patrono de Honor de la FCHP. María Pedroviejo, actriz de numerosas series como la de “Cuéntame”, el presentador de televisión Carlos García Hirschfeld, también Patrono de la FCHP y Enrique Carazo, Presidente de la FCHP.

Campaña enmarcada en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La campaña divulgativa en Metro Madrid, está enmarcada en los “100 Días Solidarios de Metro”. Va a estar entre los días 30 de abril y 7 de mayo, haciéndolo coincidir con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.

Será vista por unos 2.300.000 viajeros al día. Una grandísima divulgación para dar a conocer la Hipertensión Pulmonar.

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Durante el mes de mayo, se harán numerosos actos divulgativos en todo el mundo.

Los hanstad del Día Mundial

Los hanstad que se van a utilizar para divulgar las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, son los siguientes:

#DíaMundialHP
#DíaMundialHipertensionPulmonar
#WorldPHDay

La divulgación unida a la investigación de la hipertensión pulmonar

 Con este tipo de campañas, se pretende dar a conocer esta enfermedad rara para que el  diagnóstico sea precoz,  y no avance la enfermedad sin estar tratada. Además se busca financiación para poder destinarla a la investigación.

La FCHP es partner oficial del Proyecto de Investigación Estatal EMPATHY, que nace para desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otra parte, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con una curación definitiva. Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo.

La enfermedad

 La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.

Para los pacientes con HP, el tiempo es un factor importante y es vital que sean diagnosticados a tiempo y tratados en los centros de referencia de la HP, donde están los equipos multidisciplinares de especialistas en hipertensión pulmonar. También es imprescindible el avance en la investigación de nuevas líneas que mejoren la calidad y cantidad de vida a los afectados por esta rara enfermedad, que viven con una disnea grave que se incrementa, incluso, cuando llevan a cabo las tareas más cotidianas.

Concurso de Carteles y vídeo en Metro Madrid

A colación de esta presentación, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar ha lanzado un concurso de fotos con los carteles y vídeos que se encuentren de la FCHP en el Metro de Madrid. Aquí tenéis:

QUÉ OS PARECE UN SORTEO?

¿Cómo participar?

· Hazte una foto en uno de los nuevos carteles o graba un vídeo del nuevo anuncio de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar de los #100díasSolidariosMetro Madrid. 
· Súbela a Facebook o Instagram
· Etiquétanos y comenta la foto con el hashtag #CARTELMETROFCHP

Tu foto entrará en el sorteo de Un LOTE DE MERCHANDISING FCHP.

100 Días Solidarios Metro Madrid

Los ‘100 días solidarios’ de Metro de Madrid permiten impulsar los proyectos puestos en marcha por un amplio abanico de entidades que representan distintas causas sociales vinculadas a la línea social, como son: la inclusión social y el respeto a la diversidad; la salud y el apoyo a colectivos vulnerables o en riesgo de exclusión social, como menores de edad, personas con discapacidad, mayores, mujeres y jóvenes.

Todo ello con el fin último de dar respuesta a los objetivos del programa de acción social de la compañía, que trabaja para favorecer la inclusión a través del transporte e impulsar el desarrollo económico y social de quienes más lo necesitan.

Se trata de una campaña con la que Metro de Madrid quiere superar la cifra de ‘100 días solidarios’. Para ello, como ya viene haciendo de forma habitual en el marco de su programa social, Metro pondrá a disposición de entidades y causas sociales recursos clave de la compañía, como bienes y materiales que ya han sido amortizados (a través de donaciones), servicios propios del suburbano, la experiencia, capacidades, talento y tiempo de sus empleados (mediante acciones de voluntariado), así como los espacios de la red de Metro, para la difusión de las distintas causas, aprovechando su gran potencial como canal de comunicación.

Las instalaciones de Metro son un escenario idóneo para el desarrollo de acciones sociales, al contar con grandes espacios -estratégicos y de gran visibilidad- repartidos por toda la ciudad de Madrid y otros 11 municipios; así como con varios canales de comunicación y de difusión (como Canal Metro), las redes sociales o la propia web, capaces de llegar a millones de personas.


Jornadas «Parlando sobre Salud 2019»

Jornadas «Parlando sobre Salud 2019»

Del 17 de marzo al 12 de abril de 2019. Tuvo lugar el Ciclo de charlas sobre hábitos saludables que imparten profesionales y expertos sociosanitarios en los cuatro centros de Salud de Parla (Madrid): San Blas, Pintores, Las Américas e Isabel II.

Temas como la endometriosis, las enfermedades neuromusculares, enfermedades raras como la Hipertensión Pulmonar, problemas por consumo de alcohol, los bulos en relación con los fármacos, el abordaje del dolor, las infecciones de transmisión sexual o la reanimación cardiopulmonar, entre muchos otros, serán los que se trate de forma sencilla pero rigurosa en  «Parlando sobre salud» en este ciclo de charlas.

  • Dirigido a la población en general

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, colaboró con el Taller «Respirar a veces…cuesta», una forma de hablar sobre hábitos a la hora de respirar en el día a día, la ansiedad, cuando somos diagnosticados de una enfermedad pulmonar rara. Nuestra psicóloga Mamen Almazán, junto con Laura Ranz, fueron las encargadas de dirigir el taller de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Unos talleres novedosos en la Comunidad de Madrid.

La importantísima colaboración de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, el Hospital Universitario Infanta Cristina y del Ayuntamiento de Parla. Ha sido vital para los buenos resultados obtenidos en cuanto participación y divulgación.

Se celebró en los centros San BlasLos PintoresLas Américas Isabel II, en Centros Municipales (Casa de la Cultura, Casa de la Juventud ) y  en el Hospital Universitario Infanta Cristina.

Ha sido el primer ciclo de salud, que se ha llevado a cabo durante un mes entero en los centros de salud de la localidad parleña.

Con estos ciclos se intenta concienciar y acercar a la población, la problemática de la salud en las diferentes áreas, y con ello, se pretende ser los precursores de este tipo de talleres en el resto de poblaciones de la Comunidad de Madrid.


Reconocimiento Científico por el PROYECTO EMPATHY INVESTIGACIÓN

RECONOCIMIENTO CIENTÍFICO POR EL PROYECTO EMPATHY

El pasado 1 de marzo estuvimos en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año ha sido un año muy especial por el Premio al  Reconocimiento Científico. Un reconocimiento al buen trabajo, a la constancia, a la lucha, al coraje, a la perseverancia, representado por Enrique Carazo, pero del que formáis parte cada un@ de vosotr@s, l@s afectad@s, las familias, l@s amig@s, las personas que nos ayudan desinteresadamente, los médicos, los investigadores, las instituciones…

De manos de SM La Reina Leticia, se ha celebrado en el Complejo Duque de Pastrana, emplazamiento perteneciente al Grupo Social ONCE. En la recta final de esta cita, el tejido asociativo también ha contado con María Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Su Majestad ha recordado que el movimiento «merece nuestro compromiso activo» y que «merecen también resultados» haciendo alusión a la importancia de investigar, pero también a la de mejorar los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones.

Sus palabras coinciden, además, con el lema de la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ a la que FEDER pone hoy el broche de oro.

Los galardonados han sido:

 

Proyecto Empathy

Sumado al reconocimiento social y a los profesionales sociosanitarios, la organización también ha querido reconocer la labor de dos agentes más en un claro ejemplo de coordinación: tejido asociativo e investigadores.
Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha sido quien ha recibido este reconocimiento.

Con él, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barberá, investigador y líder del Proyecto Empathy, así como el Dr. Miguel Ángel Gómez, investigadores con más de 40 años de experiencia en Hipertensión Pulmonar, y otros reconocidos profesionales médicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar más de 290.000 euros al mismo.

Además, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de más de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas vías de tratamiento.

‘Gotas de esperanza’ de Aquadeus

La empresa de agua mineral lanzó en 2017 una campaña de marketing con causa para contribuir a la investigación de estas patologías. En concreto, a través del proyecto ‘Gotas de esperanza’, la compañía desarrolló una botella de agua con un diseño solidario que llevaba por lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.

El reconocimiento, que ha sido recibido por José Fuertes Fernández, Consejero delegado del Grupo Fuertes -holding empresarial al que pertenece Aquadeus-, quiere reconocer este proyecto a través del cual por cada pack vendido Aquadeus ha contribuido con la Federación.

Una iniciativa que, tras distribuir 200.000 packs de agua, permitió a la empresa manchega aportar a la investigación de estas patologías a la par que llevaba el mensaje de potenciarla a toda la sociedad.
De esta forma el compromiso de Aquadeus ha ido más allá, sumando a este proyecto una trayectoria que le ha llevado a colaborar con FEDER hasta la fecha. Gracias a ello, ha permitido ampliar la visibilidad del movimiento de enfermedades raras español y, además, ha logrado contribuir de forma tangible con la investigación.

Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Déu

En 2015 nace el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagnóstico de estas patologías y centrar la asistencia en el paciente.

FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.

Y es que, a lo largo de estos años en el Hospital Sant Joan de Déu se ha tratado a más de 17.000 niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no sólo de Cataluña sino también derivados de otros centros más allá de Cataluña, también de otros países. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en más de 1.300 tipos de patologías diferentes y situándose como un referente en el manejo clínico de éstas también más allá de nuestras fronteras.

De hecho, el Instituto está conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a través de la cual están en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir información. Un objetivo que también ha llevado al Hospital Sant Joan de Déu a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto científico, el IPER desarrolla proyectos de investigación sobre enfermedades raras neurológicas y tiene un programa específico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagnóstico.

Además, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnologías como una plataforma de diagnóstico genómico así como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atención multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al mínimo el impacto de la enfermedad.

Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Parc Taulí

La Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí se consolida en 2017 gracias a la trayectoria de un equipo de médicos de diferentes especialidades y experiencia en este grupo de patologías.

El reconocimiento, que ha sido entregado a Josefa Rivera, directora del Servicio de Medicina Pediátrica y del Área Materno-Infantil, busca reconocer a esta Unidad pionera que nace de la necesidad de dar una atención continuada e integral a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

Y es que entre sus objetivos principales la Unidad responde ante diagnóstico clínico y de laboratorio, protocolos de seguimiento médico, valoración neurológica, consejo genético e incluso evaluación psicológica. Para lograrlo, la Unidad concentra recursos y conocimiento orientados a la consecución de la atención integral que demandan los pacientes.

En concreto, a quienes conviven con Síndromes como el de Angelman, Prader-Willi y X-Frágil. Gracias a su experiencia, están ampliando el conocimiento hacia otros trastornos cognitivo conductuales de base genética como los Síndromes de Noonan, de Smith-Magenis, Velocardiofacial, el de Sotos o el de Williams entre otros.