I JORNADAS CON PACIENTES Y ASOCIACIONES DE CARDIOLOGÍA EN EL HOSPITAL LA PAZ


 I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz

Bajo el título, LA EVOLUCIÓN DE LA CARDIOLOGÍA EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES “Una mirada desde dentro y desde fuera”, se celebraron las I Jornadas con Pacientes y Asociaciones de cardiología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Celebrado el 13 de septiembre y organizado por el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital de La Paz, la inauguración fue a cargo de los doctores,  Dr. Jonay, Dr. Cobas, Dr. Ríos (Subdirector Médico), Dra. Rey y Dr. Larraya (Jefe de la Unidad de cardiología Pediátrica).

 

La segunda mesa estuvo representada por cada uno de los servicios que fundamentan al servicio de cardiología, con las ponencias de : Cardiología, Cirugía cardiovascular pediátrica, Oncohematología, Intensivos pediátricos, Neonatología y Comisión de Calidad Percibida.  Nos pusieron al tanto de gran servicio que trabaja en el bienestar de los niños con problemas cardiacos.

JUSTIFICACIÓN:

Desde hace algunos años, en España, nacen cada vez menos niños y, lógicamente menos con cardiopatías congénitas. Con los avances tecnológicos, hoy día sobreviven incluso con lesiones muy graves y se convierten en pacientes crónicos, apareciendo problemas no cardiológicos. Por otro lado cada vez tenemos más pacientes con cardiopatías que no son congénitas: al menos la mitad de nuestro trabajo. Sin embargo todavía el pensamiento general es que hoy día los niños con problemas cardíacos son congénitos, se operan, van bien y no necesitan más cuidados.
El Hospital La Paz lleva mas de 40 años tratando niños con cardiopatías y es testigo de los cambios que mencionamos. Para hablar de cuál es la realidad hemos
organizado esta Jornada. Profesionales del hospital expondrán qué problemas han identificado y qué soluciones han adaptado; son actuaciones brillantes y emocionantes, que no cuestan dinero y mejoran la vida de pacientes y familias. Los pacientes y sus familias, y las asociaciones que los representan realizan un trabajo intenso y complementario, para  mitigar aspectos que el sistema no puede atender y es muy interesante saber cómo han llegado a ello y cuáles son sus preocupaciones.

DIRIGIDO A:

A profesionales, sanitarios o no, cuya labor está dirigida a mejorar la vida de estos pacientes. A pacientes, familiares, asociaciones protagonistas de estos problemas. A gestores,
administradores que precisen conocer y tener datos de “primera mano”. A cualquier persona de la sociedad sensibilizada con la necesidad de mejorar adecuando las ideas y los recursos. Por supuesto que, además de los profesionales que participan la labor del hospital va mucho más allá y existen muchos servicios relacionados que tendrían algo que decir, al igual que existen muchas más asociaciones y patologías, pero para esta ocasión, por cuestiones prácticas nos hemos limitado a los que aparecen en el programa.

 FORMATO DE LAS JORNADAS:

Después de una introducción hubo dos bloques de intervenciones moderadas: la primera para que los profesionales de distintas áreas del hospital expusieron sus programas relacionados con el tema,  y la segunda, fue el turno  para  las asociaciones de pacientes y dar a conocer su razón de ser.

En estas jornadas estuvieron presentes asociaciones tan importantes por su relación con las cardiopatías.

Ponencia de la psicóloga de la FCHP- Mamen Almazán

– Menudos  Corazones, representada por Maria Pando.
– Asociación CHARGE, representada por Mónica Merchan.
– Federación Contra la Muerte Súbita, representada por  Francisco Baena.
– Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, representada por Mamen Almazán y Laura Ranz.
– Fundación Down Madrid, representada por Elena López.
– Fundación ASION, representada por Verónica.
– APACI, representada por  Juana Jara.

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