Enrique Carazo


«En busca de aliento» lanzamiento de la vida de un afectado de Hipertensión Pulmonar

Salvador Calderón autor de «Como la vida misma misma o la mía», lanza su segundo libro el 9 de junio de 2020.

 La editorial Adarve acaba de lanzar el libro «En busca de aliento», escrita por Salvador Calderón, en dos formatos digital  y de bolsillo.

En la presentación, el escritor ha adelantado que todos los fondos recaudados por la venta del libro, irán destinados íntegramente a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

 

Sipnosis del libro

Me encontré de repente en este camino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad incapacitante, rara, mortal y sin cura que sufro y lo que es peor… ¡también mi hija! Recordando esos traumáticos años del diagnóstico, ahora me doy cuenta de la gravedad de la patología y por lo que han pasado muchos de los infradiagnósticos de tantas personas a las que camuflaron su enfermedad en otras con menos relevancia; sin contar los muchos casos que quizás se quedaron en el camino por fallos cardiacos sin resolver. No estaba dispuesto a que siguieran ignorando una enfermedad tan compleja como la nuestra. Ahí empezó mi lucha para intentar abrir caminos y allanar los terrenos enfangados que tuve que «lidiar» para pedir lo que creía justo: calidad de vida para los afectados de Hipertensión Pulmonar. Así comenzó mi lucha. Esta es mi vida, la de un hipertenso pulmonar, que siempre continuará luchando por estabilizar y vencer la enfermedad. Por si os ayuda. Miro hacia atrás y aún no sé de dónde saco las fuerzas para luchar por lo que creo que es justo, intentado que no vuelvan a jugar con la ignorancia del afectado de Hipertensión Pulmonar.

Sobre el escritor

Salvador Calderón nació en Sevilla el 16 de febrero de 1973. Pasó su infancia en la barriada sevillana del Cerro del Águila. Cursó estudios en el C.P. Emilio Prados y más tarde inició el grado medio de Electrónica en la Universidad Laboral de Sevilla, hoy Pablo de Olavide. Trabajó durante 18 años como mecánico de la empresa Talleres Giralda. Actualmente reside en Dos Hermanas. Su situación es de pensionista tras sufrir una importante enfermedad. Desde que le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar se ha convertido en un luchador por la calidad de vida de este colectivo. Tras verse obligado a abandonar su actividad profesional, publicó su primer libro, Como la vida misma o la mía. Su pertinaz lucha le hizo conseguir la creación de una Unidad para la Hipertensión Pulmonar en el hospital Virgen del Rocío. Es vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a nivel nacional y padre de una niña afectada de Hipertensión Pulmonar.

Agradecimientos en el libro

Salvador Calderón ha querido agradecer a toda la gente que ha estado presente en su lucha. A su mujer y a sus hijas, a  la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en concreto a Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la FCHP, y a Consolación Gutiérrez Blanco vicepresidenta de la entidad.

También ha querido incluir en los agradecimientos a S.M. La Reina Letizia, al presentador Christian Gálvez, y a Juan Carrión Presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), como portavoces de las enfermedades poco frecuentes. A la Junta de Andalucía por el apoyo mostrado. Y a todos los amigos, médicos e investigadores de la enfermedad, laboratorios…,por su ayuda incansable a los afectados de Hipertensión Pulmonar.

Dedicatoria especial

Salvador Calderón ha querido hacer una dedicatoria muy especial en su libro, «Este libro está dedicado a los afectados de Hipertensión Pulmonar que ya no están con nosotros, por su valentía, y para que este número no siga creciendo».

Enlaces para la compra del libro

Dejamos algunos de los enlaces donde podréis adquirir el libro en sus diferentes formatos:

En busca de aliento

 


La empresa AQUADEUS se suma a la lucha de la curación de la Hipertensión Pulmonar

 

La empresa de agua mineral Aquadeus ha donado 10.000 botellas de agua solidaria a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Serán destinadas a recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura para la Hipertensión Pulmonar.  Favorecerá tanto a adultos como a niños que sufren esta terrible enfermedad.

Aquadeus ha presentado esta botella de 0,33l con un lema muy especial «GOTAS DE OXÍGENO- colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar». Las botellas pueden venderse entre 0,50 y 1€, y todo lo que ser recaude irá destinado a los proyectos de investigación EMPATHY y PASIONHP.  Además,  este lema se tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la necesidad de buscar soluciones  a estas dolencias.

Estas botellas se pueden conseguir solicitando información en gestion@fchp.es. Su distribución  será  en toda España con un mínimo de pedido de 1.000 botellas, con el objetivo de seguir recaudando fondo para proyectos de investigación.

La presentación de la botella solidaria «GOTAS DE OXÍGENO», tuvo lugar en el XI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Julián Garré Director Comercial de Aquadeus, fue premiado por esta gran iniciativa como EMPRESA SOLIDARIA, un reconocimiento de gran importante dentro de la entidad. Consideró como un orgullo que AQUADEUS  ayude en este tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de las personas.

Sobre Aquadeus

Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.

Aquadeus es una empresa con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes, FEDER, Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.

Sobre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Desde nuestro nacimiento, en el año 2008, nuestra misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles de sus características y orientándoles en el tratamiento y conocimiento de esta patología.

Trabajamos con el objetivo de dar a conocer la existencia de esta enfermedad en la comunidad profesional y promover su divulgación en la sociedad en general, buscando apoyos y financiación para avanzar en materia de investigación.

Esta es la mejor forma para que se investigue más y mejor sobre ella y que, por lo tanto, mejore la calidad de vida de sus miles de afectados

 


Reconocimiento Científico por el PROYECTO EMPATHY INVESTIGACIÓN

RECONOCIMIENTO CIENTÍFICO POR EL PROYECTO EMPATHY

El pasado 1 de marzo estuvimos en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año ha sido un año muy especial por el Premio al  Reconocimiento Científico. Un reconocimiento al buen trabajo, a la constancia, a la lucha, al coraje, a la perseverancia, representado por Enrique Carazo, pero del que formáis parte cada un@ de vosotr@s, l@s afectad@s, las familias, l@s amig@s, las personas que nos ayudan desinteresadamente, los médicos, los investigadores, las instituciones…

De manos de SM La Reina Leticia, se ha celebrado en el Complejo Duque de Pastrana, emplazamiento perteneciente al Grupo Social ONCE. En la recta final de esta cita, el tejido asociativo también ha contado con María Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Su Majestad ha recordado que el movimiento «merece nuestro compromiso activo» y que «merecen también resultados» haciendo alusión a la importancia de investigar, pero también a la de mejorar los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones.

Sus palabras coinciden, además, con el lema de la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ a la que FEDER pone hoy el broche de oro.

Los galardonados han sido:

 

Proyecto Empathy

Sumado al reconocimiento social y a los profesionales sociosanitarios, la organización también ha querido reconocer la labor de dos agentes más en un claro ejemplo de coordinación: tejido asociativo e investigadores.
Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha sido quien ha recibido este reconocimiento.

Con él, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barberá, investigador y líder del Proyecto Empathy, así como el Dr. Miguel Ángel Gómez, investigadores con más de 40 años de experiencia en Hipertensión Pulmonar, y otros reconocidos profesionales médicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar más de 290.000 euros al mismo.

Además, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de más de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas vías de tratamiento.

‘Gotas de esperanza’ de Aquadeus

La empresa de agua mineral lanzó en 2017 una campaña de marketing con causa para contribuir a la investigación de estas patologías. En concreto, a través del proyecto ‘Gotas de esperanza’, la compañía desarrolló una botella de agua con un diseño solidario que llevaba por lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.

El reconocimiento, que ha sido recibido por José Fuertes Fernández, Consejero delegado del Grupo Fuertes -holding empresarial al que pertenece Aquadeus-, quiere reconocer este proyecto a través del cual por cada pack vendido Aquadeus ha contribuido con la Federación.

Una iniciativa que, tras distribuir 200.000 packs de agua, permitió a la empresa manchega aportar a la investigación de estas patologías a la par que llevaba el mensaje de potenciarla a toda la sociedad.
De esta forma el compromiso de Aquadeus ha ido más allá, sumando a este proyecto una trayectoria que le ha llevado a colaborar con FEDER hasta la fecha. Gracias a ello, ha permitido ampliar la visibilidad del movimiento de enfermedades raras español y, además, ha logrado contribuir de forma tangible con la investigación.

Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Déu

En 2015 nace el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagnóstico de estas patologías y centrar la asistencia en el paciente.

FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.

Y es que, a lo largo de estos años en el Hospital Sant Joan de Déu se ha tratado a más de 17.000 niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no sólo de Cataluña sino también derivados de otros centros más allá de Cataluña, también de otros países. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en más de 1.300 tipos de patologías diferentes y situándose como un referente en el manejo clínico de éstas también más allá de nuestras fronteras.

De hecho, el Instituto está conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a través de la cual están en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir información. Un objetivo que también ha llevado al Hospital Sant Joan de Déu a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto científico, el IPER desarrolla proyectos de investigación sobre enfermedades raras neurológicas y tiene un programa específico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagnóstico.

Además, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnologías como una plataforma de diagnóstico genómico así como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atención multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al mínimo el impacto de la enfermedad.

Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Parc Taulí

La Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí se consolida en 2017 gracias a la trayectoria de un equipo de médicos de diferentes especialidades y experiencia en este grupo de patologías.

El reconocimiento, que ha sido entregado a Josefa Rivera, directora del Servicio de Medicina Pediátrica y del Área Materno-Infantil, busca reconocer a esta Unidad pionera que nace de la necesidad de dar una atención continuada e integral a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

Y es que entre sus objetivos principales la Unidad responde ante diagnóstico clínico y de laboratorio, protocolos de seguimiento médico, valoración neurológica, consejo genético e incluso evaluación psicológica. Para lograrlo, la Unidad concentra recursos y conocimiento orientados a la consecución de la atención integral que demandan los pacientes.

En concreto, a quienes conviven con Síndromes como el de Angelman, Prader-Willi y X-Frágil. Gracias a su experiencia, están ampliando el conocimiento hacia otros trastornos cognitivo conductuales de base genética como los Síndromes de Noonan, de Smith-Magenis, Velocardiofacial, el de Sotos o el de Williams entre otros.

 


A solo 70.000 euros de hacer historia con el Proyecto Empathy 5

A punto de cerrar el 2016, Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar nos trae una maravillosa noticia que nos llena de alegría y esperanza.

Madrid, 29 de diciembre de 2016

¡En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) estamos de enhorabuena!

Nos encontramos inmensamente felices por la evolución del Proyecto Empathy y el futuro que empezamos a vislumbrar en él, cada vez más asentado y maduro.

Desde su creación, está Fundación ha apostado por la investigación como una forma poderosa de luchar contra la hipertensión pulmonar. El programa de investigación Empathy nació en 2014 con el objetivo de obtener métodos diagnósticos que permitieran detectar antes la enfermedad y tratamientos que detuviera su avance y aportaran calidad de vida a los afectados, con la ambición última de obtener la curación.

Con el máximo esfuerzo de la FCHP y la inestimable ayuda de especialistas clínicos y científicos como el Dr. Barberà, el Dr. Gómez Sánchez, la Dra. del Cerro o el Profesor Pérez Vizcaíno entre otros, el proyecto Empathy fue aprobado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Dicho proyecto tenía un presupuesto de 2.500.000 € para el periodo 2015-2017 y contaba con la participación, junto a la FCHP, de 10 hospitales, 4 universidades, el Centro Nacional Investigación Cardiovascular (CNIC) y 7 colaboradores internacionales.

A nosotros nos parecía una cifra inalcanzable y modestamente hemos tratado de aportar todos los granitos posibles, alcanzando un total 162.000 €. Dicha aportación se suma a los fondos aportados por el CIBERES al proyecto y las ayudas a la investigación que el consorcio de investigadores, integrado por más de 15 grupos, ha sido capaz de obtener tanto de organismos públicos como privados. En definitiva, tenemos un programa de investigación Empathy robusto, con una maquinaria de investigadores perfectamente engrasada y, lo más importante, que trabaja coordinadamente,  lo que garantiza en gran medida la rapidez en los resultados.

En los dos años de andadura del proyecto ya se han obtenido resultados de gran interés, que sin duda se consolidarán en el tercer año. Actualmente somos muy optimistas con el futuro del Empathy, tanto por su desarrollo como por la cantidad de ayudas económicas recibidas. Así, afrontamos el último tramo de este primer Empathy con garantías de su financiación (solo faltan 70.000 € respecto a la cantidad inicialmente presupuestada) y ya podemos empezar a pensar en la financiación del próximo trienio y la siguiente etapa del proyecto, lo que se ha venido a llamar el Empathy–2. Esto era algo difícil de conseguir cuando comenzamos con Empathy.

Se ha consolidado un importante grupo de investigación, desarrollando las bases de funcionamiento y añadiendo cohesión y fluidez a la investigación en este campo.

Empathy ha iniciado diferentes líneas de trabajo esperanzadoras, como el desarrollo de modelos experimentales para reproducir la enfermedad en el laboratorio; la adquisición de aparataje sofisticado para el diagnóstico mediante imagen molecular; el estudio de nuevos marcadores de actividad de la enfermedad como los microRNAs, que permitirán diagnosticar antes la enfermedad y hacer un tratamiento mucho más eficaz; y vías de tratamiento novedosas, como la de la vitamina D o la survivina.

Todo esto nos produce una inmensa alegría, porque supone además mantener una línea de continuidad en la lucha contra la hipertensión pulmonar. La Fundación mantiene su compromiso y confía en que se pueda consolidar un segundo trienio (2017-2020) del proyecto Empathy, que tenga el apoyo financiero que garantice su viabilidad, pudiendo llegar a nuestro resultado soñado, la curación, que ya la contemplamos más cercana.

En un lenguaje más llano, el Mercedes sin gasolina que teníamos al principio del proyecto Empathy, ha echado a rodar y ha tomado velocidad. Ahora necesitamos gasolina de mantenimiento para que no se pare hasta llegar a su destino.

Todo esto sería imposible sin los investigadores y especialistas que están participando en este proyecto multicéntrico de investigación, sin las instituciones públicas que nos han ayudado en su financiación y, cómo no, sin el apoyo y la financiación de personas anónimas y entidades privadas.

¡Nuestro inmenso agradecimiento para todos!

Firmado: Enrique Carazo