hipertensión pulmonar


CUPÓN DE LA ONCE PARA DIVULGAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

CUPÓN DE LA ONCE PARA DIVULGAR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

 

Salvador Calderón, Patricia Sanz, Enrique Carazo y Laura Ranz

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar protagoniza el CUPÓN de la ONCE del miércoles, 5 de mayo. Precisamente el Día Mundial de  la Hipertensión Pulmonar. Cinco millones y medio de cupones apoyarán la investigación sobre esta enfermedad.

Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, ha entregado a Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, una lámina enmarcada con este cupón que incluye la frase ‘¿Nos ayudas a investigar?’

 

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una entidad sin ánimo de lucro formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara, informándoles, apoyándoles y orientándoles en el tratamiento de esta patología.

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado. Por ahora, incurable.

Esta enfermedad se asocia con un importante incremento del riesgo de morbi-mortalidad cardiovascular, y deterioro de la calidad de vida. Se manifiesta en individuos de cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en mujeres que en hombres.

La FCHP es uno de los principales colaboradores de varios proyectos de investigación sobre HP, como son EMPATHY –un gran proyecto ya consolidado y en su cuarto año de actividad- y el más reciente, PASIONHP genética, que busca en la genética claves muy esperanzadoras, adicionalmente, de forma anual concede becas de investigación destinadas a apoyar proyectos científicos que buscan conseguir avances en la lucha contra la Hipertensión Pulmonar.

SOBRE LA ONCE

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros.  Los cupones de la ONCE se comercializan por los cerca de 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Además, se pueden adquirir desde www.juegosonoce.es, y en establecimientos colaboradores autorizados.


Yoga Solidario por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Yoga Solidario por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

¡Comenzamos las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, con una CLASE DE YOGA SOLIDARIA!

La clase estará dirigida por José Orta, profesor de Yoga de la Clínica Oseo, a los cuales agradecemos su desinteresada colaboración.📆 Sábado 8 de mayo
🕤 12:00 horas
🎥 Online
💙 Dirigida a todos los públicos
🧘 Material: silla, esterilla y muchas ganas de divertirse.
✏️ Inscríbete en: inscripciones@fchp.es

🔬💵Inscripción solidaria 2€ por BIZUM al 02276 o buscando FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR


Agradecemos a Janssen España la colaboración y confianza mostrada en todas nuestras actividades.

¡TE ESPERAMOS!

Sobre el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Cada año, el 5 de mayo, las organizaciones y grupos de hipertensión pulmonar de todo el mundo participan en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para crear conciencia sobre esta enfermedad frecuentemente infradiagnosticada o mal diagnosticada y celebrar la vida de las personas que viven con HP. El Día Mundial de HP llama la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y aumentar la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

 


Carta a las Comunidades Autónomas reclamando la vacunación Covid19 para los afectados de Hipertensión Pulmonar

Carta a las Comunidades Autónomas reclamando la vacunación Covid19 para los afectados de Hipertensión Pulmonar

Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se ha hecho llegar a todas las Comunidades Autónomas, una carta solicitando la revisión y modificación en la Estrategia de Vacunación #COVID_19  para nuestro colectivo.
Los afectados de #HAP deben estar en el Grupo 7 de vacunación como personas de muy alto riesgo.
Recordamos que los afectados con enfermedades respiratorias son altamente vulnerables con el COVID_19, y no entendemos cómo no les han priorizado en la vacunación. Desde nuestra entidad DENUNCIAMOS esta situación de desventaja con un colectivo tan vulnerable.

Adjuntamos las recomendaciones de la  Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), donde reclaman la vacunación inmediata para nuestros afectados.

 

 


Una nueva familia llega en el piso de acogida de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2

Una nueva familia llega al piso de acogida de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

El piso de acogida de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar da la bienvenida a una nueva familia, esperamos que se encuentren como en casa.
El objetivo de este piso es acoger y ayudar a las familias durante sus tratamientos de larga estancia y los trasplantes.
Algunos de los requisitos de acceso:
– Ser socios de la FCHP.
– Afectado de Hipertensión Pulmonar en lista de espera de trasplante, o tener un ingreso para tratamientos de larga duración.
– Ser de fuera de la Comunidad de Madrid.
– No contar con ayudas de sus CCAA para tal efecto.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar trabaja muy duro día a día para dar recursos útiles a los afectados de HP y la familia directa.
❤️❤️Agradecemos al Ayuntamiento Parla que podamos contar con este piso que sirve de tanta ayuda a los afectados de Hipertensión Pulmonar en situaciones tan complicadas❤️❤️

Artículos publicados con mención a la financiación de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Proyecto Empathy

Artículos originales publicados en los que se menciona la ayuda financiera aportada por la FCHP

 

  1. Coll-Bonfill N, Peinado VI, Pisano MV, Párrizas M, Blanco I, Evers M, Engelmann JC, García-Lucio J, Tura-Ceide O, Meister G, Barberà JA, Musri MM. Slug Is Increased in Vascular Remodeling and Induces a Smooth Muscle Cell Proliferative Phenotype. PLoS One. 2016; 11(7): e0159460
  2. Musri MM, Coll-Bonfill N, Maron BA, Peinado VI, Wang RS, Altirriba J, Blanco I, Oldham WM, Tura-Ceide O, García-Lucio J, de la Cruz-Thea B, Meister G, Loscalzo J, Barberà JA. MicroRNA Dysregulation in Pulmonary Arteries from Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Relationships with Vascular Remodeling. Am J Respir Cell Mol Biol. 2018; 59: 490-499
  3. Mondejar-Parreño G, Callejo M, Barreira B, Morales-Cano D, Esquivel-Ruiz S, Filice M, Moreno L, Cogolludo A, Perez-Vizcaino F. miR-1 induces endothelial ldysfunction in rat pulmonary arteries. J Physiol Biochem. 2019; 75(4): 519-529
  4. Morales-Cano D, Callejo M, Barreira B, Mondejar-Parreño G, Esquivel-Ruiz S, Ramos S, Martín MÁ, Cogolludo A, Moreno L, Perez-Vizcaino F. Elevated pulmonary arterial pressure in Zucker diabetic fatty rats. PLoS One. 2019; 14(1): e0211281
  5. Mondéjar-Parreño G, Moral-Sanz J, Barreira B, De la Cruz A, Gonzalez T, Callejo M, Esquivel-Ruiz S, Morales-Cano D, Moreno L, Valenzuela C, Perez- Vizcaino F, Cogolludo A. Activation of Kv 7 channels as a novel mechanismfor NO/cGMP-induced pulmonary vasodilation. Br J Pharmacol. 2019; 176(13): 2131-2145
  6. Callejo M, Mondejar-Parreño G, Esquivel-Ruiz S, Olivencia MA, Moreno L, Blanco I, Escribano-Subias P, Cogolludo A, Barbera JA, Perez-Vizcaino F. Total, Bioavailable, and Free Vitamin D Levels and Their Prognostic Value in Pulmonary Arterial Hypertension. J Clin Med. 2020; 9(2). pii: E448
  7. Callejo M, Barberà JA, Duarte J, Perez-Vizcaino F. Impact of Nutrition on Pulmonary Arterial Hypertension. 2020; 12(1)
  8. Piccari L, Del Pozo R, Blanco I, García-Lucio J, Torralba Y, Tura-Ceide O, Moises J, Sitges M, Peinado VI, Barberà JA. Association Between Systemic and Pulmonary Vascular Dysfunction in COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2020; 15: 2037-2047
  9. Mondejar-Parreño G, Perez-Vizcaino F, Cogolludo A. Kv7 Channels in Lung Diseases. Front Physiol. 2020; 11: 634
  10. Callejo M, Mondejar-Parreño G, Morales-Cano D, Barreira B, Esquivel-Ruiz S, Olivencia MA, Manaud G, Perros F, Duarte J, Moreno L, Cogolludo A, Perez- Vizcaíno F. Vitamin D deficiency down regulates TASK-1 channels and induces pulmonary vascular dysfunction. Am J Physiol Lung Cell Mol Physiol. 2020; 319(4): L627-L640

WEBINAR: EL PAPEL DE LA COMUNICACIÓN Y LOS LÍMITES DE LA ENFERMEDAD.

WEBINAR: EL PAPEL DE LA COMUNICACIÓN Y LOS LÍMITES DE LA ENFERMEDAD.

Establecer límites saludables con los demás es necesario para sentirnos bien y respetarnos, vamos a entender por qué son tan importantes y cómo comunicarlos. La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara, y poco visible.
¿Cómo le explico a mi médico lo que me preocupa?, ¿debo decir mi opinión cuando no estoy conforme?, ¿a quién debo contarle que tengo HP?, ¿tengo que explicar siempre lo mismo, y siento que me justifico constantemente?
Ponentes: María Jiménez, Psicóloga de la FCHP y Ana Benlloch Charro Trabajadora Social de la FCHP
📆 Jueves 25 de marzo
🕤 18:00 horas
🎥 Online
✏️ Inscríbete en: inscripciones@fchp.es
¡TE ESPERAMOS!

Acuerdos con la Coordinadora de Farmacia del HU Virgen del Rocío y la FCHP

🤝Reunión Sandra Flores, Coordinadora de farmacia hospitalaria del HU Virgen del Rocío, y Salvador Calderón Vicepresidente Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

➡Asunto Treprostinil (Remudulin)

✅Acuerdos: Se decide después de nuevas negociaciones realizadas el día 25 de febrero, mantener a los afectados por HAP del HU Virgen del Rocío en Sevilla, su medicación.✅

Sandra Flores Coord. Farmacia HUVR y Salvador Calderón FCHP

 

Después de varias negociaciones, entre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Farmacia hospitalaria HU Virgen del Rocío, Sevilla. Comunicamos que continuaremos con nuestra medicación treprostinil (Remudulin), en la misma situación, eliminando las incertidumbres y dudas que había originado entre los afectados, y así garantizar el soporte y apoyo que ofrece a los pacientes de Hipertensión Pulmonar, por la complejidad de la enfermedad.
Así nos lo ha echo saber, y nos lo ha garantizado la coordinadora de Farmacia del HU Virgen del Rocío, Sandra Flores.
Además, se ha creado un acuerdo entre ambas partes, FCHP y Farmacia Hospitalaria. A partir de hoy, se establece una hoja de ruta donde se consensuarán todos los cambios que puedan haber en un futuro con nuestras medicaciones. Se tratarán conjuntamente, cualquier cambio que puedan producir alteraciones, dudas o incertidumbres entre nuestros afectados HAP.  Un gran paso para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, en la toma de decisiones por el bien de nuestros afectados. 

LA FCHP PIDE A LA MINISTRA QUE SE CONSIDERE A LA HIPERTENSIÓN PULMONAR COMO GRUPO PRIORITARIO EN LA ESTRATEGIA DE VACUNACIÓN COVID19 2

La FCHP pide a la Ministra que se considere a la Hipertensión Pulmonar como grupo prioritario en la estrategia de vacunación COVID19.

Desde la FCHP, se ha enviado una carta a Dña. Carolina Darias, nueva Ministra de Sanidad, pidiendo que los afectados de Hipertensión Pulmonar, sean considerados como  grupo prioritario en la estrategia de vacunación COVID19.

Enrique Carazo, presidente de la FCHP, señala que «el objetivo de esta misiva es manifestar la enorme preocupación ante la situación que están viviendo los pacientes de nuestro colectivo, y la falta de información sobre los plazos de vacunación del COVID».

Los afectados de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), son un colectivo pequeño pero altamente vulnerable en cuanto a la patología que tratamos. La HAP es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y mortal. Se caracteriza por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares).
Todo esto sumado al riesgo que supone la amenaza de contagiarse de COVID, ha supuesto un cambio muy brusco en las vidas de los afectados por esta enfermedad

Desde la FCHP, solicitamos y exigimos el compromiso por parte de este Ministerio, para que seamos considerados como prioritarios en la estrategia de vacunación COVID. Por todo esto, queremos expresar la urgente necesidad de conocer la fecha prevista para la vacunación para los afectados de Hipertensión Pulmonar. El riesgo vital que supone contraer COVID es demasiado elevado para nosotros.

 

 


XII JORNADA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIAS

XII JORNADA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIAS

El próximo viernes 12 de febrero, se celebra la XII Jornada de Hipertensión pulmonar para pacientes y familias en el HU Clínic de Barcelona. Los organizadores son el Dr. Joan Albert Barberà, Jefe del Servicio de Neumología del Clínic, Ana M. Ramírez, DUE de la Unidad de Hipertensión pulmonar, y la Dra. Carme Hernández, responsable del dispositivo transversal de Hospitalización a Domicilio (HDOM) del Clínic. En la presentación contaremos con la presencia del Dr. Alvar Agustí. Con un interesante cartel que no puedes perderte.

Como todos los años, las asociaciones de pacientes contaremos con un espacio para que los afectados nos conozcan y puedan conocernos.

Será a las 15:00 en formato online debido al COVID. Podrás asistir a través del siguiente enlace: https://youtu.be/PXe45OS1e

 


NUEVA INCORPORACIÓN DE MARÍA JIMÉNEZ COMO PSICÓLOGA DE LA FCHP

Nueva incorporación al equipo de trabajo como psicóloga de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Estamos muy emocionados con la nueva incorporación de María Jiménez a nuestro equipo de trabajo.
María va a ser a partir de ahora psicóloga de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Le damos la bienvenida a esta pequeña gran familia.
Aquí os dejamos su carta de presentación, y os anticipamos que en breve, tendremos un encuentro con ella para que la podáis conocer mejor.

COPAGO FARMACÉUTICO MENORES DE 18 AÑOS CON DISCAPACIDAD RECONOCIDA DEL 33%

INFORMACIÓN IMPORTANTE- ENTRA EN VIGOR LA EXENCIÓN DEL COPAGO FARMACÉUTICO PARA LAS PERSONAS MENORES DE 18 CON DISCAPACIDAD RECONOCIDA IGUAL O SUPERIOR A 33%

Desde el pasado 01/01/2021 entró en vigor la exención del copago farmacéutico para las personas menores de 18 años con discapacidad reconocida igual o superior al 33% recogida en la Ley de Presupuesto Generales del Estado.

Dos colectivos más, van a beneficiarse de esta exención:

  • Personas con prestación económica por hijo a cargo.
  • Pensionistas con rentas bajas.

Nos indican desde el Ministerio de Sanidad, que se está trabajando para poder aplicar esta exención con los programas informáticos. De esta manera volcarán la información en las tarjetas sanitarias y farmacias.

Cada Comunidad Autónoma determinará la forma de gestionar estos reembolsos correspondientes desde el 1 de enero de 2020.

Aconsejamos, si estás dentro de estos colectivos, guardar todos los tickets de compra.


INFORMACIÓN IMPORTANTE: VACUNACIÓN COVID_AFECTADOS DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

INFORMACIÓN IMPORTANTE VACUNACIÓN COVID AFECTADOS HIPERTENSIÓN PULMONAR

 Debido a las numerosas llamadas que hemos tenido estos días sobre la vacunación del COVID en afectados de Hipertensión Pulmonar (HP). La FCHP se ha puesto en contacto con diferentes profesionales médicos referentes en HP, y nos han indicado lo siguiente:

  • Los afectados de Hipertensión Pulmonar deben vacunarse por ser afectados de alto riesgo.
  • Los afectados de HP que estén anticoagulados, no deben interrumpir el anticoagulante, pero tomar precauciones que a continuación indicamos:

      ANTICOAGULANTES ORALES

  • Antivitamina-K (warfarin (aldocumar), Acenocumarol (sintrom)). Es recomendable evaluar INR (2-3) antes de vacunarse. Las personas en tratamiento crónico con anticoagulantes, que mantengan controlado y estable el INR, pueden recibir la vacunación intramuscular sin problema. En caso de duda, debe consultarse con el personal clínico responsable de su tratamiento.
  • Nuevos anticoagulantes. Evitar el pico máximo del fármaco, por ejemplo, antes de tomar el fármaco.
  • Toma única: Rivaroxaban (Xarelto), Edoxaban (Lixiana).Vacunarse antes de la toma del fármaco.
  • Dos tomas: Dabigatran (Pradaxa), Apixaban (Eliquis).Vacunarse antes de la dosis de la mañana.
  • En personas con alteraciones de la coagulación, salvo un criterio médico específico, las inyecciones intramusculares de pequeño volumen, como el de la vacuna del COVID de Pfizer, puede aplicarse con seguridad razonable, asegurando que la dosis se administra por vía intramuscular profunda, ejerciendo inmediatamente una presión fuerte en la zona de la punción, sin frotar, durante al menos 2 minutos. Se recomienda emplear agujas finas, de 0,5 o 0,6 mm (25G o 23G). Se debe informar al paciente sobre el riesgo de aparición de un hematoma en la zona de la inyección.

Indicamos que la  SEC ha desmentido la contraindicación de vacunación en pacientes anticoagulados (https://secardiologia.es/comunicacion/notas-de-prensa/notas-de-prensa-sec/12081-la-sec-desmiente-la-contraindicacion-de-la-vacuna-contra-la-covid-19-en-pacientes-anticoagulados)

A pesar de estas recomendaciones, insistimos en que debe consultar a su profesional médico experto en Hipertensión Pulmonar.

 


RECORDAMOS EL XII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR_FORMATO ONLINE

Recordamos el XII Aniversario de la FCHP en formato online, con la Inauguración del Ministro de Sanidad D. Salvador Illa.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) no ha querido, en un año tan diferente marcado por la pandemia, dejar de celebrar el XII Aniversario de la FCHP en formato online. La inauguración fue a cargo del Ministro de Sanidad, D. Salvador Illa, donde ha explicado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto aumentar financiación de CSUR, impulsar la Medicina Personalizada y facilitar el desarrollo de terapias innovadoras.

Junto al Ministro de Sanidad, no quiso faltar a la cita el Consejero de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero, D. Juan Carrión, presidente de FEDER, y D. Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.(FCHP)El evento fue presentado por Carlos García-Hirschfeld, miembro del Patronato de la FCHP.

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA GENERAL DE LA FCHP

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 10.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 10.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina.  Y una BECA DE INVESTIGACIÓN DE 12.000 euros a uno de los proyectos presentados en nuestra convocatoria (lo comunicaremos en estos días). Enrique Carazo ha querido incidir en que se han podido entregar estos fondos con el gran esfuerzo de toda la entidad, ya que este año debido a la pandemia no se han podido realizar eventos para recaudar fondos. Aún así no hemos querido dejar de lado uno de nuestros objetivos principales: LA INVESTIGACIÓN.
ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

Más de 372.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 12 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 372.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 360.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

 

Mesa Clínica

Mesa Científica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, el Dr. Moreno, neumólogo pediátrico del HU Vall d´Hebrón. En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre, y el Dr. Recio cardiólogo de la Unidad Multidisciplinar de Hp del HU Virgen Macarena de Sevilla. Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y Mamen Almazán psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar y el impacto del COVID_19 en los enfermos, entre otras preguntas de sumo interés.

La Mesa Científica estuvo compuesta por la Dra. Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, el Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Lapunzina jefe de grupo de investigación del INGEMM-IdiPaz, y Director científico del CIBERER, el Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dicha mesa se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

Nombramiento de Patrona de Honor 2020

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Raquel Yotti, por el apoyo a nuestra entidad y a las actividades de investigación llevadas en el campo de la investigación. Fue D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de nuestra entidad, quien hizo público el nombramiento de la doctora.

   

PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

  1. Al programa de televisión LA SEXTA NOCHE: Por su apoyo a la divulgación de investigación. Regieron el premio los IÑAKI LÓPEZ y VERÓNICA SANZ, presentadores de LA SEXTA NOCHE
  2. Premio a las entidades asociativas internacionales “Por su trayectoria, implicación y apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar”
  3. A la PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION de Estados Unidos. Recogió el premio MICHAEL KNAAPEN “Director de programas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar”
  4. A la PULMONARY HYPERTENSIÓN ASSOCIATION EUROPE. Recogió el premio DANIELLA PESIC, Presidenta de la PHA Europe.
  5. A la ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA, TEJIDO AZUL. Recogió el premio DIEGO GIL CARDOZO Presidente de Tejido Azul. (VÍDEO)
  6. Premio a la Creación de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).    Recogió el premio el Dr. Recio Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, junto al resto de su equipo.
  7. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Regulación de canales de potasio en la vasculatura pulmonar. Implicación en hipertensión Pulmonar”. Recoge el premio la Dra. GEMMA MONDÉJAR, investigadora de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.
  8. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: estratificación pronóstica y opciones terapéuticas” Al DR. CARLOS ANDRÉS QUEZADA, neumólogo de la Unidad de trasplante del Hospital Universitario 12 de Octubre.
  9. PREMIOS A LA DIVULGACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Y DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
    1. A la Dra. Olga Mediano, neumóloga de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Guadalajara. Por apoyar nuestra labor en los medios de comunicación.
    2. Al Chef Sergi Arola, Por su apoyo durante todos estos años, y su la elaboración culinaria, dedicada al Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
    3. A la paratriatleta olímpica EVA MORAL, por apoyar con su imagen y su deporte, la divulgación de la Hipertensión Pulmonar.
    4. Al exfutbolista internacional y campeón del Mundo CARLOS MARCHENA, por el apoyo a nuestra entidad a través de la Selección Andaluza Solidaria.
    5. A EVA MORA, periodista de Televisión Española, y Patrona de Honor de la FCHP, por ser nuestros ojos en plena pandemia COVID_19 (VÍDEO).
    6. Al artista ANTONIO OROZCO, por el lanzamiento de su canción “SEIS SEGUNDOS” en apoyo a las enfermedades respiratorias, en colaboración con la SEPAR.
    7. Al periodista PEDRO PIQUERAS, por la colaboración en la campaña “TOMA AIRE, SOPLA VIDA”, organizada por la SEPAR, y por el apoyo a la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Testimonio de una trasplantada de pulmones: Enara «Pequeña Gran Experiencia»

Uno de los momentos más emotivos fue el vídeo que nos mandó la familia de Enara. Una pequeña que en plena pandemia fue trasplantada de manera exitosa, de los pulmones. No todos los casos son así, y las medicaciones funcionan correctamente en la mayoría de afectados, pero en este caso la familia de Enara nos quiso mostrar de manos de su hija, todo el proceso del trasplante

Enara contando su experiencia en el trasplante de pulmones

 

Un año marcado por la pandemia del COVID19

El año 2020, ha estado marcado por una insólita pandemia. Durante este año, nos hemos tenido que reinventar, y desde el primer momento hemos querido estar con cada uno de  los socios y amigos de la FCHP. Se han organizado numerosas actividades online para concienciar sobre esta enfermedad, para cuidar al paciente, para acompañarle en todos los procesos. Poniendo una cantidad de webinar con temas de primer interés para los afectados y las familias con Hipertensión Pulmonar. Estamos seguros de que dentro de muy poco tiempo, volveremos a retomar nuestras actividades presenciales, pero hasta el momento la FCHP seguirá formando parte del día a día digital de cada uno de nuestros afectados. A continuación, dejamos el vídeo de la memoria de actividades del 2019-2020.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019-2020

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje de esperanza y unión en un año tan complicado para los afectados de Hipertensión Pulmonar «nuestra entidad va a seguir acompañando al afectado de Hipertensión Pulmonar y trabajando muy duro porque la investigación llegue lo más pronto posible a nuestras casas con resultados muy positivos»

 

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