hipertensión pulmonar en niños


II Foro en Hipertensión Pulmonar ” Encuentro entre profesionales y afectados”

El pasado 15 de febrero se celebró el II FORO DE HIPERTENSIÓN PULMONAR ” Encuentro entre profesionales y pacientes”, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

La inauguración fue a cargo del Dr. Emilio García, Subdirector Médico del HUVR, el Dr. Francisco García Hernández, de la Unidad de Medicina Interna de la U. Multidisciplinar de HP. La Dra. Remedios Otero, neumóloga experta en HP, y D. Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Las ponencias que se presentaron en el foro, fueron de especial interés entre los más de 100 asistentes en Aula Magna del Hospital General del HUVR. Entre ellos estuvieron representados doctores especializados en neumología, cardiología, internistas, cardiología pediátrica y DUE de enfermería, además de farmacia hospitalaria.

Uno de los momentos más emotivos fue la voz del paciente, donde Jessica Pinto, una joven afectada desde los 20 meses de HP, nos relató que “su mejor aliado para llevar la enfermedad, es tener el cuerpo y la mente equilibrado. Ser feliz y desarrollarse como persona”.

El evento ha venido a cargo de Salvador Calderón, Vicepresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y afectado de HP y con una hija con la misma dolencia, junto a la Dra. Remedios Otero, neumóloga de la Unidad Multidisciplinar de HP en el HUVR.

Dra. Remedios Otero, nueva Patrona de Honor de la FCHP

Por esta implicación y dedicación en el campo de la Hipertensión Pulmonar, por la creación de la Unidad Multidisciplinar y el apoyo constante a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, se ha decidido nombrar a la Dra. Remedios Otero, Patrona de Honor de la FCHP. Un título que ha cogido con especial alegría y entusiasmo la doctora. Gracias por formar parte de nuestro equipo.

 

Ha sido un éxito por la implicación y participación de los afectados, con representación de pacientes y profesionales venidos desde distintas provincias andaluzas. Con el compromiso de seguir creciendo en acuerdos, conocimientos y compromisos, el HUVR ha vuelto a conseguir un éxito rotundo en el foro.

El Dr. Barberá, líder del PROYECTO EMPATHY

El Dr. Barberá, líder del Proyecto EMPATHY, quiso mandarnos un mensaje muy importante: dejar constancia de la importancia que tiene aportar muestras de sangre al BIOBANCO de pacientes con Hipertensión Pulmonar. 

 

Los objetivos de este banco son facilitar el análisis de los cambios genéticos y moleculares implicados en la progresión de las enfermedades, la evaluación de la eficacia de nuevos medicamentos y la aplicación de métodos terapéuticos específicos para grupos poblacionales concretos. Estas tareas contribuirán a la consolidación de una medicina personalizada.

Menciones especiales para los ponentes

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quiso dar una especial mención a los ponentes que han participado en el foro. Un trabajo que ha creado compromisos desde el inicio de la organización.

Seguimos trabajando para formar, informar, cooperar, crear colaboraciones,  con el paciente y el profesional.

FCHP


La lucha de la pequeña Alexandra contra la hipertensión pulmonar

Alexandra, niña con hipertensión pulmonar severa

Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.

Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa

Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilización a la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.

El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.

torneo benéfico de fútbol

Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.

Los efectos de la hipertensión pulmonar

Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.

Pulmones y corazón sin hipertensión pulmonar

Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.

Pulmones y corazón enfermos de hipertensión pulmonar

Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.

¿Quieres ayudarnos?

Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Donaciones FCHP

Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.

* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.

** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.