Dra. del Cerro


Celebramos nuestro X ANIVERSARIO FCHP

Hace muy pocos días hemos celebrado el X Aniversario de la FCHP, un día muy especial y festivo donde hemos estado acompañados de mucha gente que nos quiere.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar durante un evento celebrado con motivo de su octavo aniversario el jueves por la noche. Con esta cantidad, la FCHP ya ha entregado más de 290.000 euros para la investigación desde que nació la entidad en 2008.

Esta cantidad se ha conseguido gracias al trabajo de cientos de personas que durante todo el año han realizado numerosas actividades de recaudación, como mercadillos benéficos, conciertos, actividades de concienciación, campeonatos deportivos, exposiciones o la venta de merchandising, entre otros muchos que se han organizado por toda la geografía española. En esta recaudación también han tenido un importante papel las instituciones y empresas privadas que apoyan la labor de la FCHP.

La entrega de esta ayuda económica para el Proyecto Empathy se ha realizado durante el X aniversario de la entidad, un evento celebrado en el AC Hotel Madrid Feria y conducido por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano.

Se han hecho entrega de diez premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado Los Informativos de TVE, el programa de entretenimiento Pasapalabra de Telecinco, la serie de ficción Centro Médico de TVE, Metro de Madrid, la empresa Base 100, y las personas relacionadas con el deporte Dani García Lara y Javier Matallanas Director del Diario As Tv.

El Proyecto Empathy, coordinado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), busca mejorar la calidad de vida y la curación definitiva de los afectados por esta enfermedad rara, incapacitante y mortal.

Más de 290.000 euros recaudados en 10 años

Durante los 10 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 290.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 290.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas y al Proyecto Empathy, ya son diez años de incesante trabajo”.

Precisamente, el Proyecto Empathy es una de las grandes esperanzas de los afectados por esta enfermedad en todo el mundo. Según Carazo, “los investigadores están trabajando desde áreas complementarias para identificar los marcadores que ayudarán en el diagnóstico precoz de la enfermedad y también en terapias que mejorarán la calidad y la esperanza de vida de los afectados, además este año hemos contado con uno de los investigadores de Estados Unidos, Dr. Vinicio de Jesús Pérez, para crear sinergias con los investigadores españoles. Estamos muy satisfechos porque los profesionales que han recibido algún tipo de beca o de apoyo económico por nuestra parte han dado importantes pasos contra la hipertensión pulmonar, por lo que seguiremos trabajando mano a mano con ellos para acabar con esta enfermedad. Estamos en el buen camino”.

Un año de esfuerzo y sacrificio en la lucha contra la hipertensión pulmonar

Durante el año 2018, los socios de la FCHP han organizado numerosas  actividades para concienciar sobre esta enfermedad y recaudar los fondos que se han destinado al Proyecto Empathy. Enrique Carazo ha agradecido la colaboración de todas las personas que ha promovido o apoyado alguna de estas acciones: “Afortunadamente, cada vez contamos con más apoyos de amigos de la Fundación, quienes se vuelcan con las necesidades de los afectados y los familiares. Sin ellos, hoy no podríamos haber entregado estos 35.000 euros para el Proyecto Empathy”.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2017-2018

Carazo ha añadido que “además, este año hemos seguido trabajando desde un punto de vista institucional para hacer de nuestra Fundación una entidad mucho más fuerte. En este sentido, quiero agradecer la colaboración y apoyo continuo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el CIBERES, el Instituto de Salud Carlos III, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Inocente Inocente, el Ayuntamiento de Parla, la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos o la European Pulmonary Hypertension Association”.

I Foro Internacional de Investigación sobre Hipertensión Pulmonar

En esa mañana tuvo lugar el I Foro Internacional de Investigación, promovido por la FCHP. La inauguración estuvo de la mano de la Dra. Raquel Yotti, Directora del ISCIII, y D. Enrique Carazo Mínguez, presidente de la FCHP.

La Dra. Yotti, remarcó el esfuerzo realizado por la FCHP, en reunir a los mejores médicos e investigadores, para poner trabajos en común e ir de la mano en la esperanza de los afectados de HP.

La Conferencia estelar fue a cargo del Dr. Vinicio Pérez de Jesús, de la Universidad de Medicina de Stanford en Estados Unidos.

De aquí de España, estuvieron los mejores médicos e investigadores, como los Dres. Gómez Sánchez , del Cerro (Hospital Ramón y Cajal), Ángel Cogulludo, Laura Moreno ( UCM), Pilar Escribano (Hospital Doce de Octubre), Pablo Lapunzina y Jair Tenorio (INGEMM-Hospital La Paz), y Joan Albert Barberá (Hospital Clínic).

Un foro del cual han salido grandes proyectos sobre la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

II Jornadas informativas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar

Al día siguiente y durante todo el viernes, la FCHP ha organizado unas jornadas formativas en el mismo AC Hotel Madrid Feria. A estos talleres han asistido gratuitamente los pacientes con esta enfermedad y también sus familiares.

A lo largo de esta sesión se han realizado diversos talleres de fisioterapia respiratoria, oxigenoterapia y psicológicos para nutrir de todas las herramientas posibles al afectado y familias con hipertensión pulmonar.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.

 


I Jornadas Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) 2

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró el 16 de junio las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

De la mano de la Dra. del Cerro y la Dra. Álvarez, como organizadoras de las jornadas, con la colaboración de la FCHP. Una reunión muy esperada en Madrid.

La presentación a cargo de la Dra. Ana Dávila, Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro, y Enrique Carazo Presidente de la FCHP: “Dar herramientas a los pacientes mediante estas jornadas son muy valoradas en todos los sentidos, y la FCHP hace una buena labor con la organización de estas reuniones”.

La cita reunió a los mejores especialistas Neumólogos, Cardiólogos, y enfermeras (de adultos y pediatras), del Hospital Universitario Ramón y Cajal. El Dr. Rodríguez Sagrado del Servicio de Farmacia del HURyC, nos indicó cuáles son las preocupaciones de los farmacéuticos en las enfermedades raras.

La Dra. Escribano del Hospital Universitario 12 de Octubre, también quiso participar en estas jornadas con el taller sobre genética y la investigación en HP. Este taller dio paso para realizar extracciones de sangre para estudios genéticos en pacientes de Hp y sus familiares que lo quisieron, realizados por dos enfermeras voluntarias en las jornadas.

¿Para qué sirve? ¿Cuál es su objetivo?

El estudio genético servirá de confirmación del diagnóstico clínico y permitirá al resto de miembros de la familia conocer si son sanos, portadores o afectos de la enfermedad. Aquellos familiares con mutaciones en su genoma y con deseos de descendencia, precisarán de un adecuado asesoramiento genético,  para conocer el riesgo de transmitir la enfermedad.

¿En qué consistió?

Se ofrecieron estudios genéticos a pacientes y familiares directos con HAP/HAP familiar y Cardiopatías congénitas (los cuales tienen que aportar sus informes médicos), además harán unas preguntas generales sobre el estado de salud: enfermedades importantes, factores de riesgo, estilo de vida, lugar de trabajo, etcétera. .

El estudio genético consiste en la identificación de la mutación (errores en los genes) que provoca la enfermedad hereditaria. En algunos casos, las mutaciones son tan grandes que se pueden detectar al observar los cromosomas al microscopio (cariotipo). Pero normalmente las mutaciones afectan a una única letra (nucleótido). Para identificar estas mutaciones es necesario utilizar técnicas más complejas de análisis del ADN que consisten en la secuenciación del gen correspondiente, esto es determinar la identidad de cada una de las letras que componen la frase.

Otro de los talleres que tuvieron gran acogida fue el de Prostaciclinas (subcutáneas, intravenosas e inhaladas), donde se mostraron los diferentes dispositivos y su funcionamiento. Las familias allí asistentes, contaron su experiencia, y sobre todo,  en el día a día de la enfermedad. Nos quedamos con una de las frases que dijo Mariam, afectada por HP: ” “Necesito que los profesionales médicos me entiendan, que nos miren a los ojos y nos digan lo que nos pasa. Esto no es una enfermedad cualquiera y debemos entenderla”

Uno de los talleres más emotivos fue el de Mamen Almazán, psicóloga de la FCHP, atender cada caso en cada una de las fases de la enfermedad, es muy importante para equilibrar la llegada de noticias, no siempre las más esperadas.

D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Dra. del Cerro y Enrique Carazo, dieron por concluidas las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar.