Eventos solidarios Hipertensión Pulmonar

Eventos solidarios ¿Tienes a la vista una celebración? ¿Quieres darle un toque solidario? Así el día de la celebración, podrás compartir con tus invitados que estás contribuyendo a luchar por la investigación de la #HipertensiónPulmonar. Manda mail a gestion@fchp.es y te informaremos. La entrada Eventos solidarios Hipertensión Pulmonar se publicó…

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Carta de Reyes Solidaria

Carta de Reyes Solidaria Este año, haz de tu Carta de los Reyes Magos una Carta Solidaria. Manda un BIZUM al 02276 y colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar. #lainvestigacióneslasolución La entrada Carta de Reyes Solidaria se publicó primero en FCHP Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

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Carta de Reyes Solidaria

Carta de Reyes Solidaria

Este año, haz de tu Carta de los Reyes Magos una Carta Solidaria. Manda un BIZUM al 02276 y colabora con la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

#lainvestigacióneslasolución


CARTA DE APOYO EN ESTAS FIESTAS DE NAVIDAD

CARTAS DE APOYO Son muchas las personas que convivís con #hipertensiónpulmonar y, muchas otras, que además os sentís solas acompañando o atravesando esta enfermedad. Por este motivo, ¿Qué mejor manera de recibir apoyo que de alguien que está pasando por una situación parecida a la tuya? Estos días puedes enviar…

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CARTA DE APOYO EN ESTAS FIESTAS DE NAVIDAD

🔵CARTAS DE APOYO 🔵


Son muchas las personas que convivís con #hipertensiónpulmonar y, muchas otras, que además os sentís solas acompañando o atravesando esta enfermedad. Por este motivo, ¿Qué mejor manera de recibir apoyo que de alguien que está pasando por una situación parecida a la tuya?
Estos días puedes enviar una carta de cariño y esperanza a otra persona afectada por la enfermedad (o familiar), de forma anónima o no anónima, como tú elijas. Y, por supuesto, si participas ¡recibirás una carta parta ti!
Los niños/as que quieran participar pueden escribir o dibujar algo que también quieran trasmitir.
Si quieres participar ponte en contacto con nosotras enviando un mensaje a: inscripciones@fchp.es y te contamos más. El plazo finaliza el próximo LUNES.
Un abrazo 💙.


PREGUNTANDO MIS DUDAS A ENFERMERÍA_hipertensión pulmonar

Despedimos  el año con la Webinar: «Preguntando mis dudas a enfermería» será un espacio cercano y abierto para realizar las preguntas necesarias a una enfermera sobre el manejo de la Hipertensión Pulmonar. ¡No puedes faltar!

Con una ponente de excelencia, Dña. Ana María Ramírez Gallardo enfermera de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario Clínic de Barcelona .

📆17 de Diciembre
🕛 de 17 a 18:30 horas
🎥Formato Online.
✏️Inscríbete en: inscripciones@fchp.es
Agradecemos a nuestros colaboradores su apoyo en nuestras actividades
Janssen España, Ferrer y Oximesa Nippon Gases


Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

Repaso por el XIII Aniversario de la FCHP nuevamente en formato online, con la Inauguración del Presidente de Andalucía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebra nuevamente el XIII Aniversario de la FCHP en formato online. Con inauguración del cargo del Presidente de Andalucía Juanma Moreno, la Directora General de Investigación, Docencia y Documentación, Dña. Teresa Chavarría , D. Juan Carrión Presidente de FEDER y Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

El evento fue presentado por nuestro querido Carlos García- Hirschfeld, presentador y Patrono de la FCHP

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA ACCELERON- FCHP 2021

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 35.000 euros a los responsables del Proyecto EMPATHY de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 35.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Jair Tenorio. 
Este año se convoca la BECA DE INVESTIGACIÓN ACCELERON-FCHP por valor de 12.000 euros. Podrán presentar sus trabajos médicos e investigadores que trabajen en el campo de la Hipertensión Pulmonar.
Lisa Lea, Director, Global Patient Engagement and Advocacy Acceleron y Enrique Carazo fueron los encargados de convocar esta beca para el año 2021-2020.
Con esta cantidad la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha destinado más de 478.000 euros para la investigación de la Hipertensión Pulmonar. Uno de los objetivos clave en nuestra entidad.
 

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, la Dra. Inmaculada Guillén, cardióloga pediátrica del HU Virgen del Rocío (Sevilla). En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de l y el Dr. Andrés Quezada neumólogo ambos de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre. La experiencia en la enfermería la puso Ana Ramírez, enfermera del HU Clínic (Barcelona). Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y María Jiménez psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar.

 

La Mesa Científica/genética estuvo compuesta por el Dr. Pablo Lapunzina, Director de Servicio de Genética e investigador Hospital Universitario La Paz. la Dra. Diana Valverde, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular. CINBIO. Universidad de Vigo. Grupo Enfermedades raras. Dr. Vinicio de Jesús y Roham Zamanian ambod Investigador en Hipertensión Pulmonar de la Universidad de Stanford. Dr. Ángel Cogolludo Investigador en Hipertensión Pulmonar Dpto. de Farmacología Universidad Complutense de Madrid. Y como ponente Magistral la Dra. Christina Eichstaedt Genetista Universidad de Columbia.

Dos nuevas mesas PROYECTO EMPATHY y PROYECTO PASIONHP GENÉTICA

El Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dichas mesas se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

 

Nombramiento de Patrona de Honor 2021

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Olga Mediano, neumóloga y colaboradora de la Sexta Noche, por el apoyo a los afectados de Hipertensión Pulmonar, durante al pandemia COVID19. El nombramiento fue a cargo de nuestra Patrona de Honor Dra. Raquel Yotti, Secretaria General de Investigación en el Ministerio de Ciencia de Innovación. 

                PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP 2021

Se han hecho entrega de los  Premios Solidarios FCHP 2021, por la destacable labor tanto en la divulgación como en el apoyo a la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, las enfermedades respiratorias, y a nuestra entidad :

  • Premio a la Fundación ONCE por el reconocimiento al apoyo y a la labor de divulgación a través del cupón ONCE que se lanzó el 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Dña. Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE. 

 

  • Premio al Ayuntamiento de Parla por el reconocimiento al apoyo brindado a la Fundación y por la cesión del piso de Parla para cubrir las necesidades de personas afectadas por Hipertensión Pulmonar. Recoge el premio Don Ramón Jurado, Alcalde del Ayuntamiento de Parla.

 

  • Premio por el reconocimiento al apoyo y labor de divulgación a través de la actividad deportiva inclusiva. Recoge el premio Doña Andrea Miguélez, ganadora del Campeonato del Mundo de Paratriatlón 2021.

 

  • Premio por liderar el protocolo de actuación para articular y garantizar el abastecimiento de los productos farmacéuticos en sus domicilios a personas especialmente vulnerables a la enfermedad, así como reducir los riesgos de contagio. Recoge el premio Don Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
  • Premio a HM Hospitales por el papel desempeñado en la atención a pacientes COVID-19 y su colaboración en el control de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Juan Abarca, Presidente de HM Hospitales. 

 

  • Premio al Hospital Universitario Ramón y Cajal por haber tenido en cuenta a los grupos de riesgo en la vacunación por COVID. Concretamente, agilizando la vacunación para las personas menores de 40 años con hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Agustín Utrilla, Director Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

 

  • Premio por haber explicado la inmunología y funcionamiento del COVID a la población general, por calmar las precauciones y fomentar la investigación especialmente con personas con enfermedades respiratorias. Recoge el premio el Alfredo Corell, Inmonólogo, catedrático de Universidad, divulgador científico españo,l y colaborador en la Sexta Noche. 
  • Premio a la UNIDAD de la UCRI del Hospital Universitario 12 de octubre, por la buena coordinación en la atención a pacientes graves desde el inicio de la pandemia. Recoge el premio el Dr. Javier Sayas, neumólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), en representación de la UCRI DEL HU 12 DE OCTUBRE.

 

  • Premio al Hospital Universitario La Paz, por su contribución a nivel asistencial y científico en el manejo de la infección por Covid-19. Recoge el premio el Juan José Ríos, Director Médico del Hospital Universitario La Paz (Madrid).

 

  • Premio a la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre, por la labor que realizan con las personas afectadas de hipertensión pulmonar. Recoge el premio el Dr. Pablo Gámez, Jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital 12 de Octubre (Madrid). 

 

La Voz del Afectado

Uno de los momentos más emotivos fue conocer la vida de Laia, una pequeña con Hipertensión Pulmonar. Su madre Patricia, nos cuenta cómo fue la noticia de que Laia tenía hipertensión pulmonar, y cómo viven su día a día.

Memoria de Actividades

Momento en el que hacemos un balance de todas las actividades realizadas desde octubre de 2020, hasta noviembre de 2021. Ha sido nuevamente un año complicado, pero con mucha imaginación, hemos conseguido con la ayuda de muchos amigos, llegar a nuestros objetivos

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje que resume el trabajo de la entidad «desde la Fundación vamos a seguir dando todo el apoyo, formación, información y acompañamiento a cada uno de los afectados y sus familias, en cada una de sus necesidades… y apoyando la investigación como esperanza de cura»

Agradecemos a los patrocinadores del evento su interés en nuestras actividades

 


La FEP y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar reclaman mayor participación de los pacientes en la futura Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del SNS

La FEP y la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar reclaman mayor participación de los pacientes en la futura Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del SNS

 

  • Aunque el Anteproyecto de Ley recoge una de las principales demandas del Foro Español de Pacientes (FEP), en relación con la incorporación de asociaciones de pacientes al Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, sitúa a estas organizaciones en desigualdad respecto a otros colectivos.
  • La futura norma no contempla acciones concretas para que la equidad se lleve a la práctica, ni financiación y recursos técnicos y humanos adicionales para garantizar la universalidad.
  • Ofrece al Ministerio de Sanidad diálogo y colaboración, para continuar trabajando en el objetivo común de fortalecer el Sistema Nacional de Salud.

 Lunes, 22 de noviembre de 2021. El Foro Español de Pacientes, voz de las organizaciones de pacientes desde 2004 en España, ha aportado alegaciones y propuestas en el periodo de consulta pública abierto por el Ministerio de Sanidad sobre el Anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Este Anteproyecto recoge una de las principales demandas del Foro Español de Pacientes (FEP), respaldada por una Proposición No de Ley, aprobada por el Congreso de los Diputados, que instaba al Gobierno a regular la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Sin embargo, el Foro Español de Pacientes señala que la incorporación de asociaciones de pacientes al Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, se hace en términos de desigualdad con respecto a otros colectivos.

“La futura norma nos coloca a los pacientes en una posición peor que a los sindicatos o los empresarios. Mientras que estos tendrán ocho representantes cada uno, las organizaciones de pacientes tendremos que compartir esos ocho puestos con otras asociaciones ciudadanas indeterminadas en su carácter, en su número y en la forma de designación”, explica el presidente del FEP, Andoni Lorenzo. “Esta diferenciación rebaja el derecho a la participación de los pacientes aún antes de ponerse en funcionamiento”, añade.

Garantizar la equidad y universalidad

Otro de los puntos que señala el FEP del contenido del Anteproyecto, y sobre el que presenta alegaciones, es precisamente la falta de medidas y garantías para que pueda cumplirse esa “equidad, universalidad y cohesión” a las que alude el título de la norma.

En este sentido, desde el FEP se advierte que el Anteproyecto no contempla acciones y medidas concretas para que la equidad se lleve a la práctica, lo que, si no se corrige, llevaría implícita la perpetuación de las desigualdades ya existentes en la gestión asistencial según la Comunidad Autónoma en la que sean atendidos los pacientes.

En lo que respecta a la universalidad, Andoni Lorenzo subraya que desde el FEP aplauden la ampliación de la acción protectora en favor de nuevos grupos de personas, pero entienden que, para que esta sea real, se requiere financiación y recursos humanos y técnicos adicionales. “De poco valdría establecer derechos para nuevos grupos de personas, si luego no hay instrumentos suficientes para hacerlos efectivos. Si no se incrementasen los recursos, continuaría aumentando la presión asistencial, resintiéndose aún más la calidad y aumentando las listas de espera”, afirma.

Cartera común de servicios

Para el FEP, la unificación de la cartera común de servicios, concebida como una de las principales herramientas para garantizar la equidad y la cohesión del SNS, es una medida acertada, pero que, por sí sola, no servirá de mucho si no se aborda el problema de la suficiencia de financiación sanitaria y no se revisan en profundidad los procedimientos de actualización de dicha cartera. No hacerlo supondría, según sostiene el presidente del FEP, bloquear el acceso a terapias innovadoras y significará la consolidación de obstáculos diseñados para demorar el acceso de los pacientes a nuevas posibilidades de recuperación de su salud.

“Dentro del apartado relativo a la cartera común de servicios, habría que enfatizar, con referencias específicas y compromisos económico-presupuestarios, los correspondientes a Atención Primaria y a Salud Pública que, pese a su carácter estratégico, han evidenciado serias debilidades, en especial durante la pandemia”, concluye el presidente del FEP.

El Foro Español de Pacientes solicita, en definitiva, que se consideren estas y otras alegaciones al texto del Anteproyecto. En este sentido, ofrece al Ministerio que dirige Carolina Darias diálogo y colaboración, para continuar trabajando en el objetivo común de fortalecer nuestro Sistema Nacional de Salud.

Sobre el Foro Español de Pacientes

 El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell.

Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado.

Formada por más de 70 organizaciones, que representan a más de 1.500 asociaciones, su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles.

La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones.

www.forodepacientes.org

Para más información:

Renny Núñez: rnunez@cariotipomh5.com – Tlf. 914111347 / 669846927


XIII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

XIII ANIVERSARIO FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
Es un orgullo presentar un año más nuestro XIII Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
Será el jueves 25 de noviembre a partir de las 18.30 horas.
Compartiremos los avances en la Hipertensión Pulmonar, con el apoyo de afectados, familiares, patronos, doctores, genetistas, enfermería, instituciones, colaboradores, entidades de todo el mundo…
La Investigación Genética y Clínica, la Beca General FCHP, y lo psicosocial tendrán un hueco muy importante, así que estad muy atentos.
Recordaremos todas las actividades realizadas durante todo este último año, y los avances conseguidos entre todos. Además tendremos muchas sorpresas.
El evento será retransmitido en streaming.
En breve recibirás un mail con la invitación, donde podrás confirmar tu asistencia. Si no la recibes, puedes mandar un mail a inscripciones@fchp.es
Este año nos daremos los abrazos de manera diferente por recomendación de nuestro Comité Científico Médico, esperamos estar en breve de nuevo juntos. Así que, ¡¡no puedes faltar!!

Proyecto PASIONHP- Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados de Hipertensión Pulmonar, trasplantados y sus familias 2021_en tiempos de COVID

Proyecto PASION-HP Acompañamiento, Atención e Intervención psicosocial con afectados Hipertensión Pulmonar, trasplantados HP y familias 2021_en tiempos de COVID.

 

 

Este proyecto es una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar que pretende ofrecer una atención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar y sus familias, focalizándose en cuáles son sus necesidades, proporcionándoles un acompañamiento, atención e intervención psicosocialconexión con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y encuentro con personas que viven y conviven con su misma enfermedad, para rebajar así el nivel de incertidumbre tras un primer diagnóstico y normalizar la HP, y su tratamiento, en su vida, apoyándose en el conocimiento y la experiencia de los que formamos esta Fundación.

 ¿Por qué ponemos en marcha el PROYECTO PASION-HP?

La Hipertensión Pulmonar puede parecer una enfermedad invisible, ya que no siempre tiene una sintomatología externa, y es impredecible cuándo sobreviene la disnea, la fatiga, el mareo, la necesidad de parar. En menor o mayor medida, se ve afectada la autonomía del paciente, su autoestima, su identidad y la forma de relacionarse con su entorno, que no entiende que, aunque parezca estar bien, no lo está.

La persona con hipertensión pulmonar tiene que hacer frente no solo a la sintomatología propia de la enfermedad, también a los efectos secundarios de la medicación y a las complicaciones derivadas de la administración de la misma, algo que es duro de afrontar, en el que es vital una buena calidad de la información y de unos cuidados específicos.

Vivir con HP supone hacer un viaje tan lento como solitario. El primer tramo de este proyecto es la búsqueda de un diagnóstico definitivo para “todo lo que me pasa”. No es fácil. Más tarde, tras haber asumido la enfermedad, llega sin duda lo más complejo: encontrar la calidad de vida con la hipertensión pulmonar como compañero de viaje y que tamiza todo lo que me ocurre física y emocionalmente. Nosotros pretendemos acompañar al afectado de HP, a la persona trasplantada, y a su familia, en todo este proceso.

Servicios que forman parte del proyecto PASION-HP

  • Abordaremos las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
  • Abordaremos todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicosocial tanto de forma individual, como en pareja o familia.
  • Abordaremos todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional.
  • Realizaremos Informes Psico-Sociales. Hemos detectado que, en ocasiones, la brevedad y vaguedad de los informes médicos para los tribunales de valoración de la discapacidad, no definen el estado del paciente. Necesitamos concienciar a los médicos que realicen informes que expliciten toda la información clínica relevante, que sean exhaustivos, ya que lo que no está escrito, no existe. Pero igual de importante es valorar lo que afecta la enfermedad en su día a día. Los podrían aportar los afectados de HP en los colegios, institutos, universidades, si fuera necesaria algún tipo de adaptación, resolución de alguna necesidad, exención de actividad física, etc., y en los centros de trabajo (de cara a poder adaptar el puesto, realizar teletrabajo, etc.)
  • Hemos firmado un Convenio de Colaboración con un equipo de abogados expertos en temas de discapacidad e incapacidad y que proporcionarán a nuestros socios un soporte legal si fuera necesario, ya que en ocasiones se vulneran los derechos de afectados de una discapacidad, en muchas ocasiones invisible, para quien no conoce la enfermedad.
  • Reforzaremos y promoveremos sinergias con otros especialistas de diferentes hospitales (hospitales del lugar de residencia de los afectados), actuando los expertos de la FCHP que trabaja
  • Crearemos Grupos de Apoyo Mutuo en los que podamos compartir, junto a otras personas que viven o conviven con HP, todo aquello que te interesa, te preocupa, te afecta, nos importa.
  • Crearemos seminarios de formación con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.

Proyecto PASION-HP en tiempos de COVID_19

La FCHP ha tenido que reformular su forma de trabajo, teniendo que utilizar el modo online para todas sus acciones. También ha hecho que dado que todos nuestros usuarios se encuentran dentro de una población de riesgo hemos tenido que intensificar nuestro trabajo pues la incertidumbre y miedo que afecta a la población en general, se ve aumentada en nuestra población porque están en una situación de vulnerabilidad mayor.

Vamos a utilizar la aplicación Zoom Pro como única herramienta de soporte hasta que podamos volver a realizar visitas domiciliarias y hospitalarias, reuniones presenciales de equipo y con los distintos profesionales con los que colaboramos. Esta aplicación, no solo ofrece llamadas a través de video sino además permite escribir mensajes al mismo tiempo y compartir cualquier archivo con los demás usuarios. Esto nos permite poder compartir material y poder dinamizar la sesión con todas aquellas preguntas que, si bien no dieran tiempo a abordarse, quedarían plasmadas por parte de cualquier usuario para una siguiente sesión o para ofrecer otras sesiones específicas vinculadas con todas las propuestas de los participantes, lo que les permite implicarse y a nosotros dar respuesta a sus necesidades.

  • Nos permite tener reuniones de equipo on-line. La FCHP tiene una sede física en Parla pero que, a su vez, es un piso que nos ha donado el Ayuntamiento de Parla, y que nos permite acoger a socios afectados que han entrado en lista de espera de trasplantes en la Comunidad de Madrid. Un espacio muy valioso para que ese tiempo de preparación y espera para el afectado y un cuidador pueda hacerse desde la intimidad que permite el que sea su hogar a una distancia permitida del hospital, para que el familiar a cargo de su cuidado pueda estar mientras el afectado recién trasplantado está ingresado y para que el afectado pueda estar cuidado y cerca del hospital para cuando se le haya dado el alta hospitalaria pero no el alta definitiva puesto que se necesitan unos cuidados post-trasplante.

Trabajar on-line a través de un programa en el que nos podamos ver, nos va a permitir ser más efectivos y poder reunirnos si no disponemos del piso porque esté ocupado o buscar otros espacios en los que minimicemos costes. Tenemos un equipo que está creciendo y nos permitiría poder tener reuniones on-line, que facilitarían la coordinación de profesionales y de los proyectos que realizamos. También nos permitirá tener reuniones con los voluntarios que apoyen desde sus prácticas profesionales el proyecto PASION-HP.

  • Nos permite tener reuniones de acogida a los nuevos socios con el equipo y profesionales.
  • Nos permite reuniones para abordar reuniones específicas con cualquier profesional del equipo y con varios de los profesionales simultáneamente.
    • Abordar las necesidades sociales a los que se enfrenta la tanto el afectado como su familia, vinculadas al cambio en la hoja de ruta y que afecta a todas sus áreas vitales: su área educativa, laboral, lo relativo a la discapacidad/incapacidad, sus redes de apoyo, etc.
    • Abordar todas sus necesidades desde el apoyo e intervención psicológica tanto individual, como de pareja o familiar.
    • Abordar todas sus dudas, sus inquietudes con pacientes y familiares expertos que tienen experiencia propia y compartida. Para nosotros es muy importante favorecer redes informales de apoyo muy necesario y un complemento necesario a la ayuda profesional. Pero también es muy importante ese espejo en quien mirarse, ese apoyo ante dudas con respecto a la enfermedad, a los tratamientos, a los efectos secundarios de los tratamientos, a trucos que les ayuden a facilitarse la vida. Muchos temas que se quedan cortos de espacio y tiempo en las consultas.
    • Abordar con el equipo de abogados todos sus derechos y procesos de un acompañamiento profesional que sepa adelantarse a los pasos vinculados
  • Nos permite poder tener reuniones para realizar entrevistas necesarias para poder hacer informes para los Tribunales de Valoración de Discapacidad
  • Nos permite crear grupos de apoyo mutuo (GAMs) en los que podamos trabajar aspectos más específicos para grupos concretos (afectados (en diferentes franjas de edad, con diferentes niveles funcionales, con tratamientos similares, etc.), familiares (parejas, padres, hijos) pero también nos permite abordar grupos de intervención con temática específica: aceptación del diagnóstico, duelos anticipados, estrategias de afrontamiento de las dificultades, comunicación
  • Nos permite poder crear seminarios web (Webinar) con profesionales especializados abiertos a nuestros socios (profesionales de la FCHP (trabajadora social, psicóloga, abogados, pacientes y familiares expertos) y profesionales vinculados con la FCHP desde diferentes áreas de interés: cardiólogos, neumólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, educadores, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas especializados, etc.
  • Nos permite dinamizar espacios de encuentro de carácter más informal, espacios con la intimidad necesaria para abordar problemas que les preocupan, pero también para estar

“cerca, al otro lado de la pantalla” con gente con la que no tienen que fingir, a las que no tienen que dar explicaciones. También desde su casa, tomando un café.

Zoom Pro nos permite poder grabar algunos de los webinar para que podamos subirlos luego a la página web y a las redes sociales.

Cómo contactar

Para contactar con nuestros profesionales puedes mandar un mail a:

  • María Jiménez  (psicóloga FCHP): maria.psicologa@fchp.es
  • Ana Benlloch (trabajadora social FCHP): ana.trabajosocial@fchp.es
  • Laura Ranz (Dpto. Gestión FCHP): gestion@fchp.es

Agradecimientos

Queremos agradecer a nuestros colaboradores, la posibilidad de sacar adelante este ilusionante proyecto PASION-HP psicosocial para dar soporte a los afectados de #HIPERTENSIÓNPULMONAR.


La Asesoría Gales nos hace entrega de una silla de ruedas y un andador mediante la Renta Solidaria 2

La Asesoría Gales nos hace entrega de una silla de ruedas y un andador mediante la Renta Solidaria

La  Asesoría Gales, empresa situada en Parla,  nos hizo entrega de una silla de ruedas y un andador en sus oficinas.
Irán destinados al piso de acogida que tenemos en la localidad, para que a los afectados de #HipertensiónPulmonar que vengan de otras CCAA al trasplante de pulmón, puedan hacer uso de ellos durante su estancia.
Agradecemos enormemente el gesto de Gales mediante el proyecto #RentaSolidaria, y a todos los clientes que han colaborado en él. Gracias por llevar a cabo este tipo de iniciativas, y por la confianza depositada en nuestra entidad. MIL GRACIAS DE 💙
Puede ser una imagen de 3 personas, personas de pie e interior

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en el Parlamento Andaluz

Reunión en el Parlamento Andaluz

Salvador Calderón en representación de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha trasladado nuestras inquietudes en el Parlamento Andaluz.

 

Gracias a la Diputada y portavoz de Sanidad Mª Beatriz Jurado por recibirnos y tratar propuestas tan importantes y necesarias como son nuestros medicamentos: «No nos quejamos de los genéricos, nos quejamos el garantizar y que se le mantenga al hipertenso pulmonar el medicamento que empieza en la enfermedad y no se le cambie constantemente de original o marca a genérico o viceversa…que nos dejen con la medicación que nos funciona», trasladaba Salvador Calderón.

Otra propuesta ha sido las ayudas para alquiler y manutención para las personas que pasen por un trasplante pulmonar o cardio-pulmonar fuera de la comunidad andaluza para personas sin recursos económicos. «Hay Andaluces que no pueden costearse una habitación o un piso a la hora de esperar el órgano a trasplantar o tratamientos de larga duración fuera de su comunidad autónoma».

Sabemos la actualización que se está llevando a cabo para el PAPER (Plan de atención para las personas con enfermedades raras) «ya es hora que escuchen a nuestros asociados/afectados andaluces e incluyan nuestras propuestas», apuntaba Salvador.

El tercer punto, es una la necesidad de una inyección económica en los presupuestos para la creación de un CSUR en uno de los hospitales andaluces de primer nivel, al igual que ocurre en Madrid y Barcelona. Esta sería la forma de tener acceso y equidad en la enfermedad para todos los andaluces con Hipertensión Pulmonar.


LOTERÍA NAVIDAD FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR 2021

Lotería de Navidad Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 2021

Un año más tenemos ya disponible la #loteríanavidad2021. Con la compra de nuestras papeletas pones tu granito de arena para poder seguir danto atención, herramientas y recursos a los afectados y familiares con #HipertensiónPulmonar.

Cada papeleta tiene un coste de 5€ de los cuales se juegan 4€ y 1€ es de donativo.

¡¡No te quedes si ella!!Para la compra de papeletas online te dejamos el enlace, CÓDIGO: fchp
https://www.web.elbuholotero.es/loteria-empresas


SORTEO DE MOCHILAS PARA LA BOMBA SUBCUTÁNEA CADD-MS® 3_hipertensión pulmonar

Sorteo de mochilas para la BOMBA SUBCUTÁNEA CADD-MS® 3

Otra de las mochilas para la BOMBA SUBCUTÁNEA CADD-MS® 3, que sorteamos hace unos días, le ha llegado a Miguel, uno de nuestros peques con hipertensión pulmonar.  Así podrá transportar su bomba de forma más original.

 


Agradecemos a nuestra socia Diana Gómez Gil este bonito detalle, y a la asociación @bigotescallejeroszgz por estos diseños tan gatunos🐱.
#HipertensiónPulmonar