Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Hablamos de salud, enfermedades raras y, por supuesto, sobre solidaridad y superación. Luchamos contra la hipertensión pulmonar y sabemos que ganaremos esta batalla. ¿Nos acompañas?
Esta enfermedad rara afecta a más de 1.000 personas en España, no tiene cura y, en muchos casos, es de origen desconocido. Pincha en el botón y te contamos más.
Gracias al apoyo de muchos famosos, amigos, empresas e instituciones, cada vez llegamos más lejos. Su apoyo es fundamental para nosotros y aquí te los presentamos.
El Proyecto Empathy es el futuro de los afectados por la hipertensión pulmonar. Juntos, podemos acabar con esta enfermedad. Haz click aquí y te explicamos cómo lo conseguiremos.
El pasado 5 de mayo se celebró de manera global el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha está marcada en rojo en nuestro calendario, pues es cuando falleció el primer niño por esta enfermedad rara. Durante el mes de mayo, con el fin de visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara, celebramos diversas actividades: congresos, jornadas informativas, galas benéficas, mesas divulgativas, mercadillos solidarios y un gran reto.
El desafío que nos marcamos fue subir al Mulhacén (3479 m.), el pico más alto de la Península Ibérica, situado en Granada. Y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla… ¡lo conseguimos! El fin de semana del 27 y 28 de mayo completamos con éxito nuestra escalada. Tras varios meses de entrenamiento constante, los miembros de la expedición Respira han hecho un gran esfuerzo por todos los enfermos y colocaron la bandera de la FCHP en la cima, llevando la voz de estos a lo más alto. También, se realizaron medidas de oxígeno a los 2.000, 3.000 y 3.478 metros de altura para extraer datos de cara a su estudio. Hay que añadir que la bandera del Ayuntamiento de Parla ondea junto a la de la Fundación, pues cinco agentes de la localidad madrileña participaron en nuestro reto. Además del apoyo brindado por parte de la European Pulmonary Hypertension Association y el Ayuntamiento de Parla queremos agradecer a otros amigos como Tubularmania y Tubularignífug y Biomédica Martínez. ¡Ha sido una experiencia inolvidable!
Este es el vídeo resumen de esta gran aventura:
Laura Ranz, responsable de gestión de la FCHP, comentaba en la radio de Parla que la intención fue “llevar de manera simbólica la bandera de la hipertensión pulmonar a lo más alto de la Península”. Así, “uno de los agentes está en la Fundación y comunicó nuestro reto a varios compañeros y desde el primer momento fue acogido por ellos de una manera superespecial y lo han tratado como parte suya”. La divulgación es uno de los objetivos prioritarios para el fomento en la investigación de esta enfermedad rara. De esta manera, Ranz afirmaba que “de parte de la Fundación lo que buscamos es que se conozca esta enfermedad y cuanto más lejos llegue, mucho mejor”. Por ello, se mostraba optimista y se reafirmaba en que “uno de nuestros principales objetivos es la investigación, ya que estamos dentro del proyecto estatal Empathy, en el que tenemos mucha esperanza”. También tuvo palabras de agradecimiento, pues “el Ayuntamiento de Parla ha aprobado este proyecto divulgativo sabiendo que venía de la FCHP”.
¿Cuál será el próximo reto de nuestra Fundación? ¡Se admiten sugerencias!
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, pues ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.
También seguimos haciendo pequeños actos que suman piezas a nuestro inmenso puzle. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, la FCHP estableció un puesto solidario en la Feria de Santa María de Mallorca, gracias al espacio cedido por el Ayuntamiento de de Santa María del Camí. Y el próximo sábado y domingo, en la Fiesta de los Mayos de Alhama de Murcia, la FCHP instalará otro más con el fin de recaudar fondos para nuestras causas. Además, tenemos un interesante proyecto del que todavía no os podemos decir nada, pero que os dejará sin aliento. Y el 12 de mayo tenemos una cita en Sevilla en una gala benéfica para la FCHP y Alexandra. No paramos, y es que es un mes para la reivindicación y el acercamiento de la hipertensión pulmonar a la sociedad.
Ahora, repasamos algunos de los eventos y acciones que hemos realizado en este pasado año:
El año pasado, la FCHP celebró una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, organizó junto a Pablo Romero Cagigal y la European Pulmonary Hypertension Association una exposición de pintura con el título de Primma Vera. Los beneficios de ambos eventos fueron destinados a los proyectos con los que cuenta la FCHP. Y, también, hicimos pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente.
Desde ese momento la actividad en la FCHP ha sido muy intensa y satisfactoria. Estuvimos en la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertenssion Association de Estados Unidos, gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada. Un encuentro que se celebró en Dallas y donde mostramos nuestro trabajo con el Proyecto Empathy, afianzando así nuestra presencia internacional. La implantación de kits de emergencia en colegios donde estudian niños que sufren hipertensión pulmonar y la prescripción de la oxigenoterapia fue otro de nuestros más confortables avances. Nuestra campaña «Pequeños con Hipertensión Pulmonar» quedó en cuarta posición en los Premios Teaming 2016 y los ingresos generados fueron a parar parar íntegramente a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y el Proyecto Empathy, cuyo objetivo de financiación está muy cerca de hacerse realidad. Y hace unas semanas, nuestro proyecto «Buscando oxígeno en el mar. Respiro familiar» fue premiado por la Fundación Inocente, Inocente. Además de todo ello, durante el año no han parado de celebrarse actividades y eventos de concienciación y recaudación de fondos con el apoyo de numerosos voluntarios.
Todo lo conseguido y trabajado no hace que nos crucemos de brazos, sino que nos da el aliento necesario para seguir nuestro camino. Cada vez recibimos mayor apoyo y colaboración, algo que solo podemos agradecer. También concienciamos a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, presidido por Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad. El acto estuvo moderado por Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación. En dicha cita, la asociación solicitó a la Comisión de Sanidad de Madrid establecer las medidas necesarias para que se lleve a cabo con garantías una investigación y atención total respecto a las enfermedades raras en el ámbito autonómico.
La Delegada de FEDER en Madrid, María Elena Escalante, requirió a los políticos presentes a instalar las medidas necesarias para respaldar “que la investigación en enfermedades poco frecuentes se aborde bajo un enfoque integral para hacer posible el diagnóstico y tratamiento de estas patologías; una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención”.
Escalante defendió la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales (Atención Primaria, Hospitales y Servicios Sociales) lo que “permitiría a su vez detectar oportunidades para dar una mejor respuesta a los casos de personas que, con sospecha de enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico; uno de los retos más graves y urgentes a los que nos enfrentamos”, destacó Escalante. Por su parte, los portavoces de la Comisión de Sanidad Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP), mostraron su apoyo a estas pretensiones.
En el encuentro, los investigadores tuvieron un importante papel. Como resaltó Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER), “todo lo que tenga que ver con las enfermedades raras y no esté coordinado es una pérdida de oportunidades”. También, Lapunzina afirmó que “es muy difícil desligar asistencia e investigación» en consonancia con las propuestas de FEDER y en un llamamiento a la coordinación entre ambas. Por último, el investigador no se olvidó de recordar que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras establece como objetivo para 2020 el diagnóstico de todas las Enfermedades Raras y el tratamiento de 200 de ellas”.
Antes de finalizar el Acto, la hipertensión pulmonar tuvo un papel significativo. Alba Ancochea aludió a María Campomanes, socia de la FCHP, como “un ejemplo de cómo los pacientes efectúan un papel transformador y financiador en la investigación de las enfermedades raras”.
Campomanes realizó un recorrido a lo largo de su vida y la de su madre, que fue un pilar fundamental para el conocimiento científico de la hipertensión pulmonar a través de la donación de órganos, pues también padeció esta patología. “Mi madre hace 30 años no tuvo oportunidades. Pero contribuyó a que hoy sí exista tratamiento e investigaciones que nos dan la posibilidad de vivir con esta enfermedad”, recordó Campomanes con orgullo.
Continuando el legado que dejó su madre, “yo también he querido formar parte de la historia y, con mi participación en los ensayos clínicos, hacer posible que dentro de 30 años el impacto de esta enfermedad sea menor”, concluía Campomanes, quien consiguió el apoyo del Consejero al finalizar el acto y el compromiso para la investigación de su caso.
El pasado jueves 2 de marzo se celebró en el Museo del Prado de Madrid, bajo el lema «La investigación es nuestra esperanza», el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde estuvo presente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Al acto, con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ejerciendo de anfitriona, acudieron el presentador Christian Gálvez y representantes de las instituciones como Dolors Montserrat, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y la reina Letizia.
El presentador de Telecinco trasladó su compromiso con FEDER en un emocional discurso en el contexto de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por dicha federación.
Por su parte, la ministra comunicó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimiento del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. También anunció un acuerdo de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y FEDER que se desarrollará este año y que pretende favorecer el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Su Majestad, en su discurso, reclamó que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad y responsabilidad de todos. Además de su intervención, los testimonios de varios pacientes tomaron también protagonismo exigiendo a las instituciones más apoyo y recursos para poder mejorar a la hora de la prevención y el tratamiento. Doña Letizia también alabó la labor de FEDER.
A la ceremonia acudieron unas 500 personas aproximadamente, en su mayoría pacientes y familiares afectados y representantes de las distintas federaciones de FEDER.
También en otros puntos de España se hicieron varios actos de distinta índole con el objetivo de visibilizar la lucha contra las enfermedades raras y concienciar a la sociedad. Así, en Dos Hermanas (Sevilla), en el contexto del Día de Andalucía, Samuel, con síndrome de Wolfran, y Marta, con hipertensión pulmonar, izaron la bandera española y andaluza con ayuda de sus familiares en un acto cargado de simbolismo para llamar la atención sobre nuestro colectivo.
Y en Barcelona, Betsy Sofía, una pequeña con hipertensión pulmonar, acudió al entrenamiento del RCD Espanyol, en el que fue recibida cariñosamente por los futbolistas del club catalán. Los jugadores blanquiazules jugaron con la pequeña en el terreno de juego y le regalaron a Betsy una pequeña camiseta del Espanyol personalizada con su nombre. Los familiares agradecieron la participación de la plantilla perica.
El pasado 26 de enero se celebraron en Barcelona los Premios Teaming 2016, donde la campaña de la FCHP, Pequeños con Hipertensión Pulmonar, quedó en cuarta posición con un total de 1.141 votos. El certamen, mediante la votación de los internautas, ha valorado las distintas campañas de marketing y comunicación desarrolladas por las organizaciones durante el pasado año.
La plataforma Teaming cuenta con casi 7.000 proyectos activos
Teaming es una iniciativa solidaria nacida en 1999. Su fundador, el holandés Jil Van Eyle, afincado en Barcelona, tuvo la idea de crear una plataforma de microdonaciones cuando nació su primera hija, Mónica, afectada por hidrocefalia. Desde un principio, Teaming comenzó a acoger a distintas fundaciones, ONG y asociaciones; a las que las empresas podían donar un euro al mes de la nómina de sus trabajadores.
En 2012, Jin Van Eyle pone en marcha Teaming Online, un sitio web de microdonaciones donde se pueden presentar proyectos solidarios a través de grupos a los que pueden unirse empresas, instituciones o particulares. Actualmente, Teaming cuenta con casi 7.000 proyectos activos, la gran mayoría son de España, pero también pueden encontrarse otros grupos solidarios de países como Francia, Italia, Reino Unido, Holanda, Alemania o Bélgica.
El grupo de la FCHP en Teaming, Pequeños con Hipertensión Pulmonar, tiene un total de 121 ‘teamers’ (participantes), que al mes donan 1 euro, lo que ha permitido recaudar un total de 3.006 euros desde su creación en 2013. La impulsora del grupo es Loli Gómez Rubio, cuyo marido, Salvador Calderón y su hija, Marta, sufren hipertensión pulmonar.
Loli Gómez y Salvador Calderón en la gala de los Premios Teaming 2016
Los otros ganadores
La primera posición de los Premios Teaming 2016 fue para la campaña de la Fundación Andrés Marcio, ‘Un gran corazón ayuda a otro gran corazón’, destinada a niños afectados con laminopatía, una enfermedad rara que provoca ritmos anormales en el corazón y el ensanchamiento del mismo.
En segundo lugar se situó la ONG, Héroes de Cuatro Patas, dedicada a la búsqueda de hogar a perros de trabajo que han estado al servicio de la sociedad (pertenecientes a la policía, el ejército, equipos de salvamento u otras instituciones) durante la mayor parte de su vida.
‘Sin piel’ fue el tercer clasificado de la gala. Una campaña contra la utilización de pieles animales en la industria textil promovida por la organización Anima Naturis España.
A punto de cerrar el 2016, Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar nos trae una maravillosa noticia que nos llena de alegría y esperanza.
Madrid, 29 de diciembre de 2016
¡En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) estamos de enhorabuena!
Nos encontramos inmensamente felices por la evolución del Proyecto Empathy y el futuro que empezamos a vislumbrar en él, cada vez más asentado y maduro.
Desde su creación, está Fundación ha apostado por la investigación como una forma poderosa de luchar contra la hipertensión pulmonar. El programa de investigación Empathy nació en 2014 con el objetivo de obtener métodos diagnósticos que permitieran detectar antes la enfermedad y tratamientos que detuviera su avance y aportaran calidad de vida a los afectados, con la ambición última de obtener la curación.
Con el máximo esfuerzo de la FCHP y la inestimable ayuda de especialistas clínicos y científicos como el Dr. Barberà, el Dr. Gómez Sánchez, la Dra. del Cerro o el Profesor Pérez Vizcaíno entre otros, el proyecto Empathy fue aprobado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Dicho proyecto tenía un presupuesto de 2.500.000 € para el periodo 2015-2017 y contaba con la participación, junto a la FCHP, de 10 hospitales, 4 universidades, el Centro Nacional Investigación Cardiovascular (CNIC) y 7 colaboradores internacionales.
A nosotros nos parecía una cifra inalcanzable y modestamente hemos tratado de aportar todos los granitos posibles, alcanzando un total 162.000 €. Dicha aportación se suma a los fondos aportados por el CIBERES al proyecto y las ayudas a la investigación que el consorcio de investigadores, integrado por más de 15 grupos, ha sido capaz de obtener tanto de organismos públicos como privados. En definitiva, tenemos un programa de investigación Empathy robusto, con una maquinaria de investigadores perfectamente engrasada y, lo más importante, que trabaja coordinadamente, lo que garantiza en gran medida la rapidez en los resultados.
En los dos años de andadura del proyecto ya se han obtenido resultados de gran interés, que sin duda se consolidarán en el tercer año. Actualmente somos muy optimistas con el futuro del Empathy, tanto por su desarrollo como por la cantidad de ayudas económicas recibidas. Así, afrontamos el último tramo de este primer Empathy con garantías de su financiación (solo faltan 70.000 € respecto a la cantidad inicialmente presupuestada) y ya podemos empezar a pensar en la financiación del próximo trienio y la siguiente etapa del proyecto, lo que se ha venido a llamar el Empathy–2. Esto era algo difícil de conseguir cuando comenzamos con Empathy.
Se ha consolidado un importante grupo de investigación, desarrollando las bases de funcionamiento y añadiendo cohesión y fluidez a la investigación en este campo.
Empathy ha iniciado diferentes líneas de trabajo esperanzadoras, como el desarrollo de modelos experimentales para reproducir la enfermedad en el laboratorio; la adquisición de aparataje sofisticado para el diagnóstico mediante imagen molecular; el estudio de nuevos marcadores de actividad de la enfermedad como los microRNAs, que permitirán diagnosticar antes la enfermedad y hacer un tratamiento mucho más eficaz; y vías de tratamiento novedosas, como la de la vitamina D o la survivina.
Todo esto nos produce una inmensa alegría, porque supone además mantener una línea de continuidad en la lucha contra la hipertensión pulmonar. La Fundación mantiene su compromiso y confía en que se pueda consolidar un segundo trienio (2017-2020) del proyecto Empathy, que tenga el apoyo financiero que garantice su viabilidad, pudiendo llegar a nuestro resultado soñado, la curación, que ya la contemplamos más cercana.
En un lenguaje más llano, el Mercedes sin gasolina que teníamos al principio del proyecto Empathy, ha echado a rodar y ha tomado velocidad. Ahora necesitamos gasolina de mantenimiento para que no se pare hasta llegar a su destino.
Todo esto sería imposible sin los investigadores y especialistas que están participando en este proyecto multicéntrico de investigación, sin las instituciones públicas que nos han ayudado en su financiación y, cómo no, sin el apoyo y la financiación de personas anónimas y entidades privadas.
Hace apenas unos días celebramos el VII Aniversario de nuestra gran familia. A la cita, que tuvo lugar en el Hotel AC Madrid Feria el pasado 24 de noviembre, asistieron amigos y colaboradores de la FCHP, como Álvaro Roldán, subdirector general adjunto de Evaluación y Fomento de la Investigación en el Instituto de Salud Carlos III; María Jesús Martínez Fuentes, subdirectora general de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid; Marta Varón, concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Parla; y María Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid. El evento estuvo guiado por los periodistas y presentadores de televisión Carlos García-Hirschfeld y Marta Solano que, como otros años, nos acompañaron en este destacado día.
Gracias a las redes sociales de la FCHP el VII Aniversario ha llegado a más de 24.000 personas
El VII Aniversario de la Fundación ha sido ampliamente seguido en nuestras redes sociales. Durante la semana del evento las publicaciones de la página de Facebook de la FCHP han conseguido un alcance de más de 24.000 personas, 13.000 diferentes interacciones y un total de 29 nuevos seguidores que han llevado a la página a superar ampliamente los 5.500 me gusta. En Twitter, por su parte, nuestra cuenta generó más de 80 tweets sobre el evento, con los que se consiguieron más de 2.900 impresiones, 173 retuits y 256 me gusta. En cuanto a medios de comunicación, la noticia de la celebración de nuestro evento fue publicada por distintos medios, de los que podemos destacar la Cadena Ser o el portal Discapnet.
El lema de este VII Aniversario: “Por una medicación adecuada e innovadora para la hipertensión pulmonar. ¡Salva vidas!”, resume en gran medida algunas de las grandes reivindicaciones actuales de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. En primer lugar, la lucha por un tratamiento adecuado que, debido a su coste, es denegado a un gran número de pacientes, siendo tratados con genéricos, los cuales tienen graves efectos secundarios y una eficacia mínima contra la enfermedad. En segundo lugar, el lema hace referencia a uno de los ejes principales de nuestra Fundación, la recaudación de fondos para poder financiar proyectos de investigación médica.
Precisamente, esta ha sido una de las mejores noticias que nos dejó el VII Aniversario. En este año 2016 la FCHP ha podido donar 80.000 euros al Instituto de Salud Carlos III y al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) para la investigación sobre esta enfermedad rara. La cifra supone más de la doble que la destinada el pasado año, lo que demuestra el rotundo éxito de nuestra Fundación y la progresiva concienciación de la sociedad sobre la vital importancia de investigar sobre la hipertensión pulmonar.
Presentación de avances médicos y becas de investigación
Por su parte, los doctores Miguel Ángel Gómez-Sánchez, Joan Albert Barberá, Pilar Escribano y María Jesús del Cerro, así como el profesor Francisco Pérez Vizcaíno, han presentado en el evento los principales avances que se han conseguido gracias al Proyecto Empathy. También, en este sentido, durante la gala se han anunciado las nuevas becas para proyectos de investigación correspondiente al periodo 2016-2017. Según ha afirmado Enrique Carazo, presidente de la FCHP, “tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los profesionales que han recibido el apoyo de nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal”.
Kits de emergencia en colegios
Una de las grandes victorias de la FCHP en este año ha sido la implantación de kits de emergencia en colegios donde se encuentran niños que sufren hipertensión pulmonar y se les ha prescrito oxigenoterapia. Se trata de una iniciativa en la que la Fundación llevaba varios años trabajando y que al fin ha podido hacerse realidad gracias a la colaboración de Oximesa. El proyecto, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos de nuestro país, ha sido presentado públicamente en la gala del pasado 24 de noviembre. Según expresó Carazo, “se trata de un gran avance no solo por el hecho de que los pequeños podrán contar ahora con un tratamiento eficaz en caso de urgencia, sino también por la implicación de profesores y personal docente en esta iniciativa que permite que, paso a paso, la hipertensión arterial pulmonar esté dejando de ser una enfermedad invisible en nuestra sociedad”. Los maletines, que se instalarán en un total de ocho colegios repartidos por toda la geografía española, incorporan en su interior una bomba de oxígeno y un kit con los elementos básicos para actuar tras una situación de parada cardiorrespiratoria.
Actividades de concienciación y recaudación de fondos
Enrique Carazo también ha destacado el importante papel de las personas que realizan algún tipo de donación para que se puedan sufragar los proyectos de investigación mediante sus SMS solidarios a través de la campaña ‘Respira’ que se puso en marcha hace un año pero, como él mismo ha afirmado, “el dinero recaudado que nos ha permitido incrementar la aportación al Instituto de Salud Carlos III y al CIBERES, seguir con los servicios que presta nuestra Fundación y convocar las becas viene desde muchos más sitios y personas”.
Entre ellos, destacan las actividades y eventos para conseguir fondos, como un concierto en Cantillana (Sevilla) a favor de la pequeña Alexandra, una gala benéfica en Leganés con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, así como “actividades muy diversas que nos han dado muchas e importantes donaciones: mercadillos benéficos; obras de teatro; galas de baile; exposiciones de pintura; conciertos; subastas; torneos benéficos de fútbol, pádel, golf… a los que nos han acompañado amigos como Josema Yuste, Óscar Higares, Quique Estebaranz o Nacho Aranda, entre muchos otros”, ha añadido Carazo, para finalizar diciendo que “estamos convencidos de que, como dice el lema de nuestro séptimo aniversario, hay que luchar por una medicación adecuada e innovadora para la Hipertensión Pulmonar. ¡Salva vidas!”.
En una batalla cada éxito es una victoria. En esta ocasión, nos gustaría hablaros sobre uno de los mayores hitos conseguidos en la lucha contra la hipertensión pulmonar en este año 2016 que analizaremos en profundidad en la próxima gala donde celebraremos el aniversario de nuestra Fundación.
Ocho colegios españoles contarán con los kits de emergencia facilitados por Oximesa
A principios de octubre comenzó a llevarse a cabo un proyecto en el que la FCHP ha depositado muchas esperanzas en los últimos meses y que, gracias al inestimable apoyo de Oximesa, al fin se ha hecho realidad. El pasado 5 de octubre se empezaron a instalar ‘kits de emergencia’ en aquellos colegios donde se encuentran estudiando niños y niñas que padecen hipertensión pulmonar y se les ha prescrito oxigenoterapia.
Se trata de un gran avance no solo por el hecho de que los pequeños podrán contar ahora con un tratamiento eficaz en caso de urgencia, sino también por la implicación de profesores y personal docente en esta iniciativa que permite que, paso a paso, la hipertensión arterial pulmonar esté dejando de ser una enfermedad invisible en nuestra sociedad.
Entrega del kit a Lucía
Los maletines, que se instalarán en un total de ocho colegios repartidos por toda la geografía española, incorporan en su interior una bomba de oxígeno y un kit con los elementos básicos para actuar tras una situación de parada cardiorespiratoria. Hasta el momento, se ha hecho entrega de los kits de emergencia a Gabriela, del CEIP Espartidero de Zaragoza; Gabriel, del CEIP Juan Ramón Jiménez de San Vicente de Raspeig (Alicante); y Lucía, del CEIP Eduardo Lucena de Córdoba.
Entrega del kit a Gabriel
Además, en las próximas semanas, el personal de Oximesa acudirá a hacer entrega del maletín a los otros cinco colegios de Sevilla, Galicia, Salamanca, Madrid y Valladolid. También cabe señalar que el primer día en el que el kit llega al centro educativo, una persona encargada de Oximesa explica a los profesores del colegio cómo usarlos y actuar en caso de emergencia, lo que puede significar un conocimiento vital en situaciones de urgencia.
Sobre la empresa que ha convertido este sueño en realidad
Oximesa pertenece a la división médica del Grupo Praxair, una compañía internacional de gases medicinales a la que está ligada prácticamente desde sus orígenes, en 1966, cuando nació como Compañía de Oxigenación Domiciliaria. En la actualidad, Oximesa da cobertura a más de 170.000 pacientes que se benefician de sus terapias respiratorias domiciliarias.
Entrega del kit a Gabriela
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar damos públicamente, una vez más, las gracias a Oximesa y su personal por hacer realidad este proyecto con el que tantos años llevábamos soñando. Además, como no podía ser de otra manera, también queremos agradecer enormemente la colaboración de todos los profesores de los centros educativos que han hecho posible la instalación de los kits de emergencia. ¡Juntos conseguiremos derrotar a la hipertensión pulmonar!
La pequeña Alexandra sufre hipertensión pulmonar severa con tan solo 5 meses de edad. Los doctores detectaron la enfermedad 25 días después de su nacimiento y, desde que su familia se puso en contacto con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, no hemos podido hacer otra cosa que volcarnos y hacer todo lo posible para ayudar a que la pequeña tenga el futuro que se merece. Tal y como esta fundación hace cada vez que alguien, sea familiar o afectado en primera persona, acude a nosotros en busca de ayuda.
La FCHP siempre apoyará toda acción de carácter benéfico cuyo fin sea la lucha contra la hipertensión pulmonar
Alexandra es el fiel reflejo de nuestro anhelo por conseguir frenar los duros efectos de la hipertensión pulmonar y esta es la causa por la que desde finales de agosto, tras exponernos su familia la idea de organizar un festival benéfico en Cantillana (Sevilla) bajo su nombre, no dudamos en prestarle todo el apoyo posible a la idea.
Tras un mes de llamadas, de visitas y de búsqueda de artistas y colaboradores para hacer realidad el evento, hemos conseguido el apoyo suficiente para que se celebre el próximo 30 de octubre.
A pesar de que todo ha tenido un final feliz, ante las informaciones generadas en torno a la organización del concierto ‘Todos somos Alexandra’, desde la FCHP nos gustaría aclarar que:
1- El evento es totalmente de carácter benéfico y la totalidad del coste de las entradas irá destinado al proyecto estatal denominado ‘Empathy’, constituido por investigadores y universidades españolas para luchar contra la hipertensión pulmonar, liderado asociativamente por nuestra Fundación, únicamente.
2- La familia de Alexandra, desinteresadamente, se ha volcado para organizar este festival cuya recaudación será de gran ayuda para todos los afectados por la hipertensión pulmonar.
3- El Ayuntamiento de Cantillana, todos los artistas y entidades colaboradoras lo hacen solidariamente para ayudar a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad rara, en este caso concreto con la fuerza de Alexandra.
Desde la FCHP queremos agradecer a todos aquellos que serán parte de este concierto benéfico, bien como colaboradores, como asistentes presenciales, o de la ‘fila 0’. Gracias por aportar un granito de arena más a nuestra lucha contra la hipertensión pulmonar.
Alexandra es una pequeña de la localidad sevillana de Cantillana que se enfrenta a una hipertensión pulmonar severa y a un tratamiento con medicamentos genéricos que, hoy por hoy, es insuficiente. La extrema gravedad de esta dolencia y el hecho de que los recursos para el tratamiento y la investigación sean muy limitados, ha provocado que la familia esté movilizándose para conseguir fondos para esta niña y para los miles de afectados por esta enfermedad rara de todo el mundo.
Un pueblo volcado con Alexandra y su hipertensión pulmonar severa
Marta y Cristian, los padres de la pequeña, supieron que su hija padecía una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar severa cuando ella tenía solo 25 días. Sus continuos problemas de salud provocaban que estuviera más tiempo hospitalizada que en su propia casa, sin saber exactamente cuáles eran las expectativas para Alexandra. Por eso, tras contactar con nuestra Fundación y con la familia de nuestro socio Salvador Calderón, han realizado una gran movilizacióna la que se han ido uniendo los vecinos de Cantillana y el propio Ayuntamiento, empresas y asociaciones de la zona, artistas e incluso clubes deportivos como el Sevilla FC o el Real Betis.
El objetivo de la familia y amigos de Alexandra es claro. Quieren que esta pequeña y las personas que padecen hipertensión pulmonar tengan el tratamiento que necesitan ya que, en muchas ocasiones, reciben medicamentos genéricos que no cuentan con el mismo efecto positivo sobre el paciente que los originales.
Entre estas acciones solidarias está el trofeo benéfico de fútbol que se ha celebrado entre el CD Cantillana, Alcalá del Río CF y Brenes Balompié. La recaudación que se ha obtenido en esta y en otras actividades se destinarán al proyecto de investigación Empathy, del que nuestra Fundación es partner y que trata de mejorar los diagnósticos y encontrar nuevas terapias para tratar esta enfermedad rara. Tenemos mucho trabajo por delante porque, lamentablemente, hay muchos niños que se encuentran en una situación similar a la de Alexandra.
Los efectos de la hipertensión pulmonar
Como todos ellos, muchos niños y adultos sufren diariamente la dureza y el desconocimiento de esta enfermedad, por lo que entre todos continuamos trabajando para que cada vez se conozca más y obtengamos fondos para que se investigue sobre ella. Esta dolencia se produce a causa del estrechamiento de las arterias del pulmón, lo que impide que la sangre pase correctamente y que se produzca la oxigenación necesaria. Ante esto, el lado derecho del corazón hace un esfuerzo extra para bombear con más fuerza y, con el tiempo, este intenso trabajo provoca que vaya perdiendo eficacia y que, por lo tanto, no consiga llevar la sangre correctamente al resto del organismo.
Así son los pulmones y el corazón de una persona sana.
Y así son los pulmones y el corazón de una persona con hipertensión pulmonar.
¿Quieres ayudarnos?
Tú puedes colaborar con Alexandra y con miles de personas que luchan diariamente contra la hipertensión pulmonar. Es muy fácil, rápido y tu aportación será de poco más de un euro. Lo mismo que un café. Para eso, solo tienes que mandar un SMS* con la palabra Respira al 28014**. Tu contribución se destinará íntegramente a la investigación para que estas personas y sus familias tengan una mejor calidad de vida.
Y si prefieres realizar una donación mayor, solo tienes que entrar aquí y hacerla a través de nuestro sistema de pago seguro por tarjeta de crédito, Paypal o ingreso bancario. Recuerda que los donativos a la Fundación se pueden desgravar en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades.
* Hay personas a las que su compañía no les permite mandar este mensaje, lo que puede deberse a que tengan el servicio de SMS Premium desactivado (en cuyo caso habría que llamar a la operadora para activarlo); porque lleven poco tiempo con su compañía de teléfono, ya que durante los primeros meses este servicio suele estar desactivado; porque lo estén haciendo con un móvil de empresa (para lo que habría que poner el 0 antes del 28014); o porque utilicen una operadora virtual, como Pepephone, Ono, Jazztel… que no ofrecen este servicio. En estos casos, recomendamos realizar la donación a través de nuestra web.
** Coste: 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising. nº.atn.clte.902 00 28 98, apdo correos 36059–28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel.
El verano es una época en la que las personas que padecen algún tipo de patología crónica que dificulta la tolerancia del cuerpo al calor deben tener un cuidado especial. Por este motivo, desde nuestra Fundación queremos ofrecer algunos consejos para reducir los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar, ya que los síntomas de esta enfermedad pueden agravarse por una excesiva exposición a las altas temperaturas y al sol, llegando a agotar excesivamente al paciente o incluso provocándole una deshidratación.
Consejos para evitar el calor durante estas fechas
Aquí te mostramos las principales recomendaciones que cualquier persona, y principalmente aquellas que padecen una enfermedad grave como la hipertensión pulmonar, deben tener en cuenta. Para elaborarla nos hemos apoyado en los recursos proporcionados por la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos, aunque siempre te recomendamos que consultes con tu doctor ante cualquier duda o situación particular.
Lleva ropa holgada y ligera, evitando en la medida de lo posible las prendas ajustadas. Ganarás en comodidad y agradecerás la ventilación que esto proporciona.
Si quieres que la sombra te dé en la cara constantemente -lo cual será también muy agradecido por tus ojos- lleva un sombrero de ala ancha, una pamela o incluso un paraguas.
Es muy importante que estés hidratado, aunque debes evitar las bebidas con alcohol o cafeína.
No hagas grandes esfuerzos, sobre todo en los momentos más calurosos del día.
Permanece en lugares que cuenten con aire acondicionado, que además reduce la humedad y favorece la respiración. Muchas personas prefieren utilizar el ventilador pero debes tener en cuenta que, en momentos de fuerte calor, esta opción es insuficiente y no llega a evitar un problema relacionado con las altas temperaturas.
Utiliza formas alternativas para refrescarte como, por ejemplo, tumbarte con una toalla fría en la cara.
Ponte protector solar si vas a estar en la calle. Recuerda que el sol también impacta sobre tu piel aunque vayas en el coche y que debes ponértelo cada 2 horas, sobre todo si te bañas o sudas.
Algunos cuidados específicos que necesitan los enfermos de hipertensión pulmonar en verano
Aunque te recordamos -de nuevo- que cada caso es particular y que siempre hay que atender los consejos e instrucciones del doctor que trata a cada paciente, compartimos contigo algunos consejos concretos relacionados con el calor en los enfermos de hipertensión pulmonar:
Muchos medicamentos son sensibles al calor y a la luz, por lo que se pueden estropear. Mantenlos en un lugar fresco, no los dejes en el coche y presta un cuidado especial en el caso del Epoprostenol.
Es muy aconsejable, sobre todo para las personas que sudan bastante, que las prendas de ropa permanezcan secas en todo momento.
Ten cuidado con los diuréticos durante las épocas calurosas, ya que pueden llegar a favorecer la deshidratación. Contacta con tu especialista si sudas en exceso, has perdido bastante peso o te baja la presión sanguínea.
Algunos medicamentos que tratan la hipertensión pulmonar aumentan el riesgo de sufrir quemaduras solares, por lo que debes evitar la exposición continua a los rayos y ponerte suficiente protección.
Esperamos que estas recomendaciones relacionadas con los efectos del calor en los enfermos de hipertensión pulmonar te hayan sido de utilidad. Si quieres más información, podrás encontrarla aquí.
Gracias a nuestra amiga y colaboradora Adriana Posada, este año hemos podido llevar la voz de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar a uno de los eventos relacionados con esta enfermedad más importantes del mundo, la Conferencia Internacional de la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos. Se trata de un encuentro que se ha celebrado a mitad del mes de junio en Dallas y hasta allí ha llegado el trabajo que estamos haciendo en relación al Proyecto Empathy. Con este gran paso, afianzamos nuestra presencia internacional que ya comenzamos con nuestra entrada en la PHA Europe y que te contamos desde este artículo.
Ponencia de la FCHP.
Contactos internacionales de Adriana Posada
La artista Chloe Temtchine; representantes de países como Japón, Hungría, Alemania, Dinamarca y muchos afectados por la hipertensión pulmonar de todo el mundo han conocido de primera mano la labor que estamos desarrollando desde España, las dificultades que nos encontramos y los cientos de apoyos que estamos recibiendo para desarrollar los proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de miles de personas de todo el mundo. Como no podía ser de otra forma, Adriana Posada se ganó el cariño de todas las personas con las que tuvo contacto y el reconocimiento internacional a las iniciativas que estamos llevando a cabo.
Chloe Temtchine con Adriana Posada.
Grandes avances en la concienciación sobre la hipertensión pulmonar
Gracias al apoyo de muchas personas que nos ayudan con nuestras iniciativas y de nuestros colaboradores, desde que se creó la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hemos ido consiguiendo nuevos logros por el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad rara, como puedes ver aquí. De algunos de ellos también hablamos durante una ponencia en esta Conferencia Internacional y numerosos amigos de todo el mundo han resaltado los importantes pasos que hemos dado, sobre todo en referencia al Proyecto Empathy y así nos lo han hecho saber en el siguiente vídeo:
Despedida de Rino Aldrighetti
En este evento también hemos vivido momentos muy emotivos, como la despedida de Rino Aldrighetti como máximo representante de la PHA de Estados Unidos. Él es un referente para todas las personas que están relacionadas de alguna forma con esta enfermedad rara y ha conseguido grandes logros para los enfermos aunque dijera en su discurso que «lo hicimos juntos» pero, sin su presencia, probablemente hubiéramos hecho bastante menos. Te echaremos de menos, Rino.
La propia PHA ha hecho un vídeo resumen con algunos de los mejores momentos de este evento. ¡Te recomendamos que no te lo pierdas!
El Gimnasio Forus de Parla acogió una clase solidaria de pilates donde trabajamos las técnicas de respiración tanto para las personas que padecen esta patología como para los usuarios habituales de este centro deportivo.
Partido de pádel
El sábado 21 de mayo celebramos un partido de pádel en el que contamos con el apoyo de famosos y exjugadores del Real y Atlético de Madrid como Dani García Lara, Alfredo Santaelena, Antonio López, Iván Pérez, Moya, Roberto Fresnedoso, Pavón, Rubén de la Red, Sergio Pachón, Velasco… y otros amigos como Cristina Sánchez. Aquí puedes escuchar la entrevista de Radio Marca en la que Enrique Carazo, presidente de nuestra Fundación, habló sobre este evento para recaudar fondos para el Proyecto Empathy y aquí puedes ver la noticia que se publicó en la web del diario As.
Torneo benéfico de fútbol de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El fin de semana del 21 y 22 de mayo también organizamos un torneo de fútbol en el que muchas personas pudieron vivir una gran jornada de convivencia y además comprar productos de nuestra Fundación con los que poco a poco conseguimos recaudar fondos para la investigación.
II Torneo Benéfico de Golf de la FCHP
Con el objetivo de seguir con nuestra labor de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hemos organizado un torneo de golf al que han asistido periodistas y famosos como Josema Yuste, Nacho Aranda, Carlos García Hirschfeld, Guillermo Salmerón, Valentín Requena, Verónica Mengod, Óscar Higares, Javier Pinedo, Óscar Maqueda…
Además de vivir una gran jornada de deporte y concienciación de esta grave y rara enfermedad, hemos hecho entrega de la beca de investigación al Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid y hemos tenido la oportunidad de transmitir a todas las personas que nos han acompañado nuestro agradecimiento por apoyar la causa de la FCHP.
Aquí puedes ver más fotos de esta jornada de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde aquí puedes escuchar la entrevista de Enrique Carazo en Radio Marca. Además, nuestros amigos nos han dejado algunos vídeos de apoyo a los afectados por esta enfermedad, ¡dale al Play para verlos!
Jornadas de concienciación con triatletas y niños
Durante este mes también hemos celebrado unas jornadas de concienciación por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar especialmente dirigidas a niños, para las que hemos contado con la ayuda de los miembros de la escuela de triatlón Las Américas de Parla. Los participantes han experimentado la sensación que tienen los enfermos de hipertensión pulmonar al respirar y la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que han podido comprobar en primera persona la sensación de mareo y de agobio al no tener el oxígeno suficiente.
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de 2016 ha estado lleno de acciones de concienciación y actividades en España y en todo el mundo. Desde nuestra Fundación y gracias al apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, hemos organizado unos eventos que han permitido que, una vez más, hayamos acercado a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara para que nos ayuden a fomentar la investigación. ¡Esto es todo lo que hemos hecho hasta ahora!
Gala solidaria en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
Nuestra socia María Campomanes ha sido una pieza clave para que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tuviéramos una gran gala solidaria en la localidad de Leganés, con el inestimable apoyo del Ayuntamiento local, las Bodegas Sani Primavera y TVL Teleganés, además de los artistas que acudieron, como Kome Kome, Calaita, Javiche, paKemas, Nieves Hidalgo, Blanca de Luna, Carlos de la Rosa, María Pelae y Mas Grecas. Las entradas para este concierto, que se celebró en el Teatro José Monleón (Centro Cívico Cultural José Saramago), se destinaron a los proyectos de investigación en los que colabora nuestra Fundación.
Representación institucional del Ayuntamiento de Leganés.
Si quieres ver más fotos de esta gala, haz click aquí.
Exposición de pintura
Un año más, el artista Pablo Romero Cagigal ha organizado una exposición de pintura en la que también se van a recaudar fondos para nuestra Fundación con el título de Primma Vera. Se trata de un evento en el que, de nuevo, nos ha apoyado la European Pulmonary Hypertension Association. Podrás disfrutar de ella hasta el 31 de mayo en el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid (carretera Colmenar Viejo, km 13) y tendrás la posibilidad de ver obras como esta:
Resolución de becas de investigación
En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar también hemos hecho pública la resolución de los ganadores de las becas de investigación que convocamos anualmente, puedes leer esta noticia aquí.
Y, por supuesto, también hemos seguido concienciando a toda la sociedad a través de nuestros mensajes en las redes sociales, donde seguimos informando y dando a conocer esta enfermedad rara, discapacitante y mortal.
Seguimos adelante
Por el apoyo y la colaboración cada vez mayor que recibimos, en especial durante estos días, y la solidaridad de muchas personas anónimas que siguen luchando para vencer a esta enfermedad, solo podemos daros las gracias. Nos queda camino por andar pero, con vuestra ayuda, seguro que lo lograremos.
Los proyectos presentados a la convocatoria de becas de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar correspondiente al periodo 2015-2016 han sido evaluados por nuestro Comité Científico y se han designado a los beneficiarios de estas ayudas. La ‘Beca Actelion en Hipertensión Pulmonar’, por valor de 12.000 euros, está destinada a sufragar un plan de investigación básica o clínica que trate sobre cualquier aspecto relacionado con la hipertensión pulmonar. La ‘Beca FCHP de Ayuda a la Investigación en el Área de la Hipertensión Arterial Pulmonar Pediátrica’, de 12.000 euros, se dirige a médicos que han finalizado su periodo de especialización en Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Reumatología o Cardiología Pediátrica durante los cinco años previos a su concesión o que estén cursando el último año de residencia.
Tres años después de la primera convocatoria y tras haber destinado más de 60.000 euros, los investigadores que han recibido el apoyo de nuestra Fundación han conseguido importantes logros en centros de referencia de España, como el Hospital Universitario Doce de Octubre, el Clínic de Barcelona o el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La importancia de todos estos proyectos hace que miremos hacia el futuro con optimismo e ilusión.
Beneficiarios de las becas 2015-2016
BECA FCHP
Doctora María Álvarez Fuente, del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Nombre del proyecto: Terapia Celular en Hipertensión Pulmonar asociada a broncodisplasia: Estudio de los microRNas secretados por las células mesenquimales como tratamiento para la disfunción vascular pulmonar.
La doctora María Álvarez Fuente.
BECA ACTELION
Profesor Francisco Pérez Vizcaíno, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
Nombre del proyecto: Déficit de vitamina D en los pacientes con hipertensión pulmonar arterial y potencial valor terapéutico de la vitamina D como inhibidor de la proliferación de las células de músculo liso vascular arterial pulmonar.
Profesor Pérez Vicaíno.
Equipo de trabajo del Profesor Pérez Vicaíno.
Puedes consultar las bases de la Beca FCHP desde aquí o las de la Beca Actelion si haces click aquí.
